Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zadaję Pani Minister pytanie numer 8

styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Nasze zajęcia

Nie będę pisał o karate, bo już wszyscy ten film oglądali z Jasiem w roli głównej. Ale pokażę Wam kilka ciekawych zajęć, szczególnie z prac plastycznych, bo “przedszkole “ wciąż się kształci :) nasze przedszkole też weźmie udział w szkoleniach Stowarzyszenia RAZEM.

Nasi nauczyciele, uwaga to odkrycie!

W dyskusji nad nowymi założeniami do ustawy dotyczącej nauczania dzieci z deficytami edukacyjnymi, należałoby w każdym pytaniu nadmieniać, że: KLUCZEM DO ROZWOJU DZIECKA JEST NAUCZYCIEL, KTÓREMU SIĘ CHCE I KTÓRY ROBI TO CO LUBI! W naszym przedszkolu mamy takie Panie, nieprawdaż Grzesiu?

Najwyższy czas zaprezentować przedszkole Ani i Jasia

Ania i Jaś mają możliwość uczęszczania do przedszkola prywatnego, którego właścicielem jest wspaniała i miła osoba Pani Beata. Nasze przedszkole jest jednym z 4 należących do Pani Beaty, jeżeli chcecie zobaczyć je wszystkie polecam:
www.smartstart.pl

Zapomnieć o zapominaniu, czyli jeszcze raz o Alzheimerze i ZD

 
Przeszukując internet jak zwykle znalazłem coś ciekawego i to po polsku. W ostatnim czasie wielokrotnie pytacie się mnie o szczegóły, tutaj te są doskonale opisane. Artykuł powstał w maju 2009 i to już wystarczyło by w kontekście leków stał się nieaktualny, ale o tym już pisałem i mam nadzieję, że nie będzie Wam to przeszkadzało.

Gammalon

Tereska poprosiła mnie o uzyskanie informacji na temat Gammalonu, leku który powstał w Japonii. Mój przyjaciel Eiichi przesłał mi oczekiwaną informację.

Dick Hoyt, mój bohater.

styczeń 23, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Najwspanialszym człowiekiem na świecie zawsze była i jest moja żona. Gdy zobaczyłem film o Dicku, zobaczyłem ją jak walczy o swoich synów, tak samo jak Dick. Choć są tak różni, bo on wspaniały i wielki facet, ona mała drobna kobieta, to ich wysiłek jest godny powiedzenia: BOHATEROWIE.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 7 od Agnieszki z Wrocławia:)

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Pytanie od Agnieszki brzmi:
Pani Minister. Pani jako autorka programu zajęć zintegrowanych pt."Klocki autonomiczne" opracowanego przez Gdańską Fundację […]

Leczenie zespołu Downa – ocena lekarza neurologa

Każdy z nas ma dużo wątpliwości, gdy czyta o różnych preparatach mogących wspierać dzieci z ZD, nasze dzieci. Ja osobiście nie lubię “szybkich decyzji”, stąd poprosiłem Panią doktor, lekarza neurologa zajmującego się naszymi dziećmi, Bożenę Dołyk o opinię na ich temat.

Następne fajne okulary

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Richard jest niezmordowany. Gdy napisałem, że jednak nosek Jasia jest za mały na jego okulary, podrzucił mi namiar na okulary, które bardzo mi się spodobały.

Ci którzy chcą wypróbować podaję adres: http://www.specs4us.com/

A tu możemy je kupić w Niemczech.
Optiker Seydel Schützenstraße 93 Wuppertal +49 202 51 […]

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: jawność budżetowania

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy udostępniać w internecie (na BIP) dokumenty oświatowe…budżety zespołów szkół powinny byc sporządzane i publikowane z wyodrębnieniem różnych szkół wchodzących w skład zespołu.”
Polecam raport Agnieszki tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Sigur Ros/Sven-G-Englar, prawda że to nikomu nic nie mówi? Będzie, jak zobaczy:)

styczeń 22, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Te niesamowite wideo pochodzi z Islandii, przysłał mi je oczywiście Richard. Główne role odgrywają muzyka Sigur Ros oraz Perlan teatr prezentujący sztukę o elementach natury. Reżyserem jest Agust Jacobsson.
Ten film został nagrodzony wielokrotnie i w istocie stanowi już na stałe część Sprout Touring Festival pokazujący filmy nawiązujące do niepełnosprawności intelektualnych.
Jeżeli znacie angielski polecam odwiedzić:
http://www.gosprout.org/film/pro06/svefn.htm
Iza prawda, […]

Zabawa z delfinami w ZOO w Norymberdze

Wciąż pytacie się o delfinarium i wpływ delfinów na dzieci. Ja zapraszam Was na film o pobycie w delfinarium w ZOO w Norymberdze.

Czy ktoś poznaje tego Pana z tą ekipą?

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciekaw jestem czy ktokolwiek oglądał film, mój najpiękniejszy film o OJCU STULECIA?
tutaj:http://www.zespoldowna.info/mj-ojciec-stulecia-rick-hoyt/
Czekam na Wasze odpowiedzi i opinie o filmie.

Byłem…bo różowo…

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Byłem na otwarciu! Agnieszka oczywiście mnie nie poznała, zbyt chyba z Kamilem wyróżnialiśmy się w tym tłumie!
Wszystko było na różowo i chciałem to utrwalić, ale złośliwość rzeczy martwych dała mi szansę jedynie dwukrotnie za co przepraszam.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 6

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

2010.01.21 – jeżeli ktoś myśli że zapomniałem o BABCIACH to się myli!

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Babciom życzę w imieniu ich wnuków zdrowia i uśmiechu który koi wszystkie rany, Byście żyły jak najdłużej!

2010.01.21 – dzisiaj jest premiera :)

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W teatrze Arka we Wrocławiu jest premiera i to dzisiaj!!! Będzie z pewnością TVN i Polsat to będzie można podglądnąć jak się udała, ale Tereska i Darek oj przeżywali wydarzenie od tygodni. Darek jest Śmiercią i wygląda naprawdę niesamowicie.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 5

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, zarówno w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który znajduje się na […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 4

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, dzieci z zespołem Downa są stygmatyzowane w naszym społeczeństwie w sposób szczególny, […]