Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.01.05 – Pani Grażyno, tutaj coś dla Pani

styczeń 5, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Basi wiemy co się dzieje u Bardziej Kochani. Pani Grażyno jak Pani popatrzy w punkcie 3 jest to czego Pani szukała :)
News (40) 1/2010
STYCZEŃ 2010
Co nowego? 1. Magazyn Reporterów o niepełnosprawnych 2. Ewa Suchcicka w Superstacji 3. Informacja o wyjazdach letnich
Bliżej Stowarzyszenia: […]

Bardzo Ważna Olimpiada

styczeń 5, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Dziękuję Basiu za podrzucenie tego artykułu, a Was wszystkich zapraszam do przeczytania świetnego artykułu Marcina Piątka na temat Olimpiad Specjalnych, który ukazał się w Polityce.

“Leczenie” zespołu Downa-uzupełnienie

Cieszę się, że mam przyjaciół. Wysłałem im linki do artykułu  tutaj:http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa/ i okazało się, że zapomniałem jeszcze o jednym leku :)

Dziękuję Cora, czyli jak powinno być na początku cz.1

Corę poznałem w 2007 roku, była z pewnością tą osobą która pokazała mi, że życie mojego syna z zespołem Downa może być inne, że ludzie mogą być inni, że wszystko może być inne, jeżeli tego się chce i pragnie.

2010.01.04 – Dochód przestaje się liczyć, czyli zmiana w zakresie świadczeń pielęgnacyjnych

styczeń 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W dniu 1 stycznia weszła w życie nowelizacja ustawy z 19 listopada 2009 o zmianie niektórych ustaw związanych z realizacją wydatków budżetowych. Nowelizacja ta jest szczególnie istotna dla tych osób, które rezygnowały lub nie mogły podjąć pracy zarobkowej ze względu na konieczność opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Jest to z pewnością istotna zmiana oczekiwana przez wielu ludzi […]

2010.01.04 – Bydgoski portal integracyjny dzieciecegraffiti.pl łączy rodziców niepełnosprawnych dzieci i daje im niezbędne informacje

styczeń 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy Dorota Lohse dowiedziała się, że Zuzia jest chora na zespół Downa ogarnął ją strach. Po chwili jednak poczuła przypływ wielkiej siły i odwagi. Te dwa uczucia trwają do dziś i są coraz mocniejsze.

Justyna nasza polska Judith Scott!

styczeń 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cieszę się, że i my możemy być dumni z piękna prac i wysiłku Justyny. Kto jej nie zna zapraszam na jej wystawę jeszcze jest otwarta:
Od 7 listopada w Muzeum Śląskim zobaczymy pierwszą w historii placówki wystawę z nurtu art brut – twórczości m.in. osób niepełnosprawnych intelektualnie. Rysunki Justyny Matysiak urzekają wysmakowaną kolorystyką i ciekawą formą. […]

Jeszcze raz o noradrenalinie cz.5, czyli jak i na czym polegało doświadczenie naukowców ze Stanford

“Leki, które stymulują ścieżki sygnalizacyjne, mogą umożliwić osobom z zespołem Downa normalny rozwój zdolności poznawczych”-twierdzą naukowcy, którzy badali zasadność tej tezy. Po przeczytaniu 4 odcinków o noradrenalinie być może część z Was rozumie istotę tego odkrycie, ale duża część wciąż się zastanawia o co tutaj chodzi. Dzisiaj to wytłumaczę.

Książka, która mnie zaskoczyła, jak żadna inna w naszej rzeczywistości

Ci którzy mnie znają, wiedzą że jest niewiele rzeczy, które mnie zaskakują. Jednakże, ta książka samym tytułem już mnie zszokowała, a opis mało mnie nie przewrócił! Tak, pozytywnie przeczytałem to wszystko, że nie mogę się doczekać jej publikacji oraz możliwości przeczytania jej w całości w poszukiwaniu SPRZYMIERZEŃCA! Ci, którzy choć delikatnie “dotknęli” sfery edukacji będą […]

Jabłko, cud natury

styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

22 stycznia 2009 roku zakończono w Amsterdamie badania nad sokiem jabłkowym, a wnioski z tych prac opublikowano w the Journal of Alzheimer’s Disease.
Dr.Thomas B.Shea z kolegami z Centrum Neurobiologii Komórkowej i Instytutu Badań nad Neurodegeneracją Uniwersytetu Massachusetts wykazali, że picie 2 szklanek soku jabłkowego dziennie przez miesiąc powoduje zmniejszenie produkcji proteiny nazywanej “beta-amyloid”. Jest ona […]

Ci wspaniali ojcowie

styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

  Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym, to rodzina, która systemowo, podkreśla poświęcenie matki dla dziecka, tego potrzebującego. Rola ojca, jest rolą często przez same życie sprowadzona do roli “dostarczyciela kasy”.
Czasy się zmieniają, ojcowie się zmieniają i widać już tego efekty. W USA i Europie Zachodniej funkcjonują 2 ponadnarodowe stowarzyszenia grupujące ojców, którzy chcą pomagać swoim […]

Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH?-odpowiada p.doktor Ewa Barg, endykrynolog

styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Na tak postawione pytanie: Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH? Odpowiem jednoznacznie: należy oznaczać wszystko!
Jednakże problem jak zwykle tkwi w finansach i poszczególnych NFZ. Badanie tarczycy nie jest obowiązkowe, tak jak to nadmieniłam ostatnio. Wielu rodziców nie rozumie przy tym istotności tego badania i prowadzenia suplementacji hormonów tarczycy w układzie ciągłym, stąd dla NFZ nie […]

Darek ja tutaj Cię znalazłem!

styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zacznę od podziękowań dla Ani i jej męża za te dwa filmy. Z dużą przyjemnością je oglądam, gdyż…znalazłem tam Darka autystę, z którym znamy się już tak długo!

Jaka DIETA dla osób z ZD?

Co prawda po angielsku, ale polecam Wam bardzo książkę dotyczącą prawidłowego żywienia osób z zespołem Downa. Jej tytuł:
The Down Syndrome Nutrition Handbook: A Guide to Promoting Healthy Lifestyles (Paperback)
by Joan Guthrie Medlen (Author)
i jest naprawdę prosta, łatwa do przeczytania, i przede wszystkim zrozumiała, gdyż są podane przyczyny, skutki i jak z nimi sobie […]

Mirka poleca książki, nie tylko dla autystów

Jaquelyn McCandless „Dzieci z głodującymi mózgami. Przewodnik terapii medycznych dla chorób spektrum autyzmu”
http://www.edukacyjna.pl/ks16452.htm?PHPSESSID=20c464bc1cdb7d0
· Carper Jean „Nasz wspaniały mózg. Jak wspomagać go dietą”
http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=57241
· Charlotte Gerson „Terapia doktora Gersona – Leczenie raka”
/leczy raka i inne choroby/
http://www.igya.pl/sklep/ksiazki_wszystkie/terapie_antyrakowe/terapia_doktora_gersona_leczenie_raka_promocja.html
· Hulda Regehr Clark „Kuracja życia metodą dr Clark”
Opis ze sklepu internetowego Merlin :
„Niezwykłe kompendium wiedzy […]

Polecam jeszcze raz showdown.name

styczeń 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wierzę, abyście widzieli to tak jak należy, czyli wszystko :) Jednak praca Gerta de Graafa i jego przyjaciół z całego świata jest godna polecania, nie raz a wiele razy. Popatrzcie na to:

a potem kliknijcie tutaj: www.showdown.name

Gingko Biloba to nie jedyny preparat ziołowy, który pomaga w ZD!

I znów gdyby nie RICHARD ZE SZWAJCARII nie wiedzielibyśmy za dużo. THANKS RICHARD! za nowe dane dotyczące preparatów ziołowych stosowanych w ZD na całym świecie.

Withania somnifera, czyli aśwagandha, czyli DONEPEZIL w naturze

Następna niespodzianka, dzięki Richardowi. W ubiegłym tygodniu pisałem o różnych lekach wspierających osoby z ZD
tutaj: http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa/
a dzisiaj już piszę o ich odpowiednikach ziołowych, tym razem o Aśwagandha (ashwagandha).
Korzenie Ashwagandha zwane są także indyjskim żeńszeniem, są jednym z najbardziej znanych ziół stosowanych w Ajurwedzie. Wielu badaczy porównuje Ashwagandhę z chińskim żeńszeniem, ale najnowsze badania wskazują na […]

John Langdon Haydon Down, warto wiedzieć

Człowiek, od którego nazwiska pochodzi nazwa zespołu Downa, nie chciał tak się wcale nazywać. Urodził się w 1828 roku jako John Langdon Haydon Down i od zawsze chciał nazywać się Langdon-Down, a oficjalnie uchodzić za John Langdon Haydon Langdon-Down.
Jego wnuk, urodzony w 1905 roku dziewięć lat po jego śmierci miał zespół Downa.
Dr Langdon-Down był […]

L-DOPS w naturze, czyli Świerzbiec właściwy

Jeszcze na początku ubiegłego tygodnia nikt z nas nie słyszał o L-DOPIE, a dzisiaj już wiemy, że są
(patrz tutaj http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/)
jego naturalne odpowiedniki, wykorzystywane od 30 lat. Jednym z nich jest Świerzbiec właściwy.