Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jeszcze raz o chorobie Alzheimera i zespole Downa

W tym tygodniu powiązanie choroby Alzheimera i zespołu Downa było już raz powodem do myślenia, nieprawdaż?
Tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. Dzisiaj kolejne odkrycie na tym polu.

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: orzecznictwo

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy…uporządkować kwestie zaleceń w orzeczeniach o potrzebie kształcenia specjalnego…W tym względzie warto też domagać się od poradni ilościowego określania potrzebnego dziecku wsparcia specjalistycznego (np. 2 razy w tygodniu 45 minutowe zajęcia S.I., raz w tygodniu indywidualna praca z logopedą, zamiast “intensywna terapia logopedyczna”).”
Polecam raport Agnieszki tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Czy zespół Downa powinien być leczony?

styczeń 21, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wraz z pojawieniem się nowych leków i terapii leczniczych dla zespołu Downa przychodzi pytanie:
CZY ZESPÓŁ DOWNA POWINIEN BYĆ LECZONY?
Czołowy dziennik amerykański New York Times postawił takie pytanie czytelnikom. Mnie jak zwykle zawiadomili przyjaciele. Poniżej relacja z “bycia” w dyskusji nad pytaniem NY Times.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 3

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
Kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, lektura założeń w zakresie zmian w nauczaniu dzieci z deficytami edukacyjnymi jest imponująca i z […]

2010.01.20 – “Yo tambien!”, czyli Ja też! z Pablo Pinedą już w Polsce

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się niezmiernie z tego faktu, ze już niedługo będę mógł zobaczyć ten film. “Yo tambein!” ma bardzo dobre recenzje, a ocena gry aktorskiej Pablo Pinedy jest też nadzwyczaj dobra.

Zadaję Pani Minister pytanie numer 2

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
Dzisiaj to już kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w świetle raportu z projektu Wszystko Jasne, który można znaleźć na naszej stronie  http://www.zespoldowna.info/raport-z-projektu-wszystko-jasne/ […]

Zadaję Pani Minister pytanie…

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/

Prawo Jazdy – tak Albert, są kraje, gdzie osoby z zespołem Downa mogą o nie się ubiegać

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnio jak Albert zapytał mnie o prawo jazdy dla osób z ZD nie mogłem znaleźć moich informacji na ten temat, teraz już mam! Kraj w którym ZD nie jest traktowany jako coś bardzo wyjątkowego (w kontekście zdobycie prawa jazdy) to Nowa Zelandia.

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: finansowanie oświaty

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raportu Agnieszki z Warszawy:
“Należy…maksymalnie zdecentralizować zadania oświatowe wobec dzieci niepełnosprawnych…skierować środki dla konkretnych dzieci do konkretnych placówek (“mały bon oświatowy” dla dzieci z orzeczeniem)…dać dyrektorom placówek swobodę wydatkowania tych środków z zatrudnianiem personelu, zakupem usług i wydatkami inwestycyjnymi włącznie.”
Tych którzy nie znają raportu Agnieszki zapraszam tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Posiphen, czy to będzie pierwszy kierunkowy lek dla osób z zespołem Downa?

 
Pisałem o tym leku już tutaj:http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa-uzupelnienie/. Przeszło to chyba w sposób niezauważony, gdyż w świetle odkryć powiązania ZD i choroby Alzheimera, pytacie mnie o niego. Poniżej postaram się bardziej szczegółowo niż dotychczas opisać ten produkt.

Edukacja osób z zespołem Downa. Darek na szkoleniu Downsed cz.2, czyli słabe i silne strony osób z ZD.

styczeń 20, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Jak zauważyłem, zainteresowało Was szkoleniem online organizowane przez Downsed. Dla tych, którzy nie znają angielskiego, przygotowałem polską wersję językową pierwszego kursu o którym pisałem tutaj:
http://www.zespoldowna.info/edukacja-osb-z-zespolem-downa-darek-na-szkoleniu-downsed/
Pamiętajcie, że jest konspekt, który współgra z wystąpieniami lektorów.

2010.01. 19 – Nabór do przedszkoli – dotyczy rodziców dzieci z Wrocławia i okolic z zespołem Downa

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że dzieci roczników 2007 i 2008, także starsze, które nie chodzą jeszcze do przedszkoli proszeni są o skontaktowanie się ze mną tutaj: [email protected] z adnotacją przedszkole i podaniem telefonu kontaktowego.
Dzieci urodzone w latach 2008 i młodsze, które nie będą szły do przedszkola prosiłbym o skontaktowanie się ze mną tutaj: [email protected] z adnotacją IS i […]

Masz dziecko, które potrzebuje pomocy w zakresie edukacji? Jeżeli tak, to ten artykuł jest dla Ciebie i powiedz o nim wszystkim Twoim znajomym!

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Uff, tytuł niezwykle mocny jak dla mnie, ale sytuacja tego wymaga. Planowałem z Agnieszką z Warszawy (tą od raportu o edukacji, który jest tutaj:http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/) napisać cykl artykułów opisujących naszą polską edukację dla osób z deficytami edukacyjnymi. Chcieliśmy Was przygotować do tego, aby napisać na nowo ustawę oświatową, która wprowadziłaby mechanizmy, które pozwoliłyby naszym dzieciom korzystać […]

Świat Nadziei, warto tam zaglądnąć :)

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem od Agnieszki zaproszenie RÓŻOWE, a tutaj znajdziecie informację o tym co się dzieje u niej we Wrocławiu.

2010.01.19 – dostaliśmy RÓŻOWE zaproszenie

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ja idę a Wy?

Komentarz Richarda do “Wszyscy możemy mieć zespół Downa”…

Albert tak jak chciałeś jest komentarz Richarda!

Edukacja osób z zespołem Downa. Cytat na dziś: zakres zadań oświatowych

styczeń 19, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z raporty Agnieszki z Warszawy:
“Należy…określić jaki, jest zakres zadań oświatowych, w szczególności jakiego rodzaju terapii mogą dotyczyć zalecenia z orzeczenia, poza samym dostosowaniem procesu kształcenia. Szkoła powinna mieć możliwości (także swobodę finansową) sprowadzenia na swój teren odpowiednich specjalistów, żeby dziecko nie musiało nigdzie jeździć.”
kto nie czytał raportu Agnieszki polecam tutaj: http://www.zespoldowna.info/no-aga-ja-wiedzialem-ze-jestes-mistrzynia-swiata-ale-ze-az-taka/

Jeszcze raz o ZD i Alzheimerze.

No i znalazłem pierwszy tekst w “polskim świecie mediów” na temat piątkowej publikacji z ZD i chorobie Alzheimera, które opisywałem w sobotę tutaj: http://www.zespoldowna.info/my-wszyscy-bedziemy-miec-zespl-downa-i-nie-jest-to-zart-za-to-odkrycie-bedzie-nobel/. W kopalniawiedzy.pl znalazłem bardzo fajny i prosty artykuł opisujący te odkrycie.

Masayo Oohara, polska Justyna, amerykańska Judith, po prostu artystka

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

To znów Eiichi podesłał nam coś ciekawego. Na początku było egzotycznie jak wchodziłem na stronę Masayo. Myślę, że dla moich przyjaciół z Japonii towarzyszy te samo uczucie jak wchodzą na naszą stronę. Ale udało się pooglądać i nawet “pochodzić” po jej stronie. Zapraszam na wizytę w MUZEUM.

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.2. Film o początkach edukacji Arjana.

styczeń 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, System, Projekt edukacji

Ten odcinek to historia początków edukacji Arjana. On i jego rodzice oraz nauczyciele pokazują trudne początki-decyzję o uczestnictwie Arjana w szkole masowej