Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Coś dla Darka, czyli pomoc w edukacji może przyjść kiedy tylko chcemy!

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jarku,
przepraszam, że czekałeś na odpowiedź tak długo. Jestem niezmiernie zadowolona z postępów jakie robicie we Wrocławiu w zakresie EDUKACJI-może uda się stworzyć system dla całej Polski?  Mamy wiele publikacji dotyczących edukacji w zakresie wczesnej interwencji, matematyki i z pozostałych kluczowych problemów edukacji osób z ZD, które z pewnością udostępnię Wam. My obecnie pracujemy na serią […]

Odpowiedź na odpowiedź, czyli noradrenalina cz.4

Albert, po pierwsze dziękuję za pytania, które pojawiły się pod artykułem tutaj:http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
Są one z pewnością na tyle istotne, że musimy na nie odpowiedzieć, ale z jedną uwagą:
OBAJ JESTEŚMY OJCAMI, A NIE LEKARZAMI I NAUKOWCAMI WIĘC MOŻEMY DYSKUTOWAĆ, ALE NIE MAMY PEŁNEJ WIEDZY, ABY OKREŚLAĆ WNIOSKI, CZY OKREŚLAĆ PROCEDURY POSTĘPOWANIA!
No to póbuję odpowiedzieć na […]

Narty, czyli jak przygotowują się do sezonu osoby z ZD w Austrii

grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

O nartach wiem niewiele, ale moja przyjaciółka Monika z Austrii nawet całkiem sporo, oto jak w Austrii przygotowują się do sezonu narciarskiego.

Mój pediatra Agnieszka Ryszkowska

Pytacie się o mojego pediatrę, to odpowiadam: polecam lekarza pediatrę Agnieszkę Ryszkowską.

Ze świata dietetyki-sok z ciemnych winogron

grudzień 25, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po raz kolejny potwierdzają się doskonałe walory soku z winogron jako anytutleniacza! Jak donosi Richard ze Szwajcarii, pojawiły się tam badania potwierdzające, że przy piciu soku z ciemnych winogron, 2 razy dziennie po małym kubku przez 2 tygodnie, poprawił się w grupie objętej badaniem poziom witaminy E w organizmie o 13%, a wszystkich utleniaczy aż […]

Jak zwykle Erik z Holandii zaskakuje i umie bawić. To są życzenia!

grudzień 25, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Biblioteka Flavia o zespole Downa

Flavio korzysta z różnych źródeł w Europie, stąd pojawiają się różne języki i różne wydawnictwa. Najchętniej korzysta z dokumentów francuskich publikowanych w:
Livret de suivi medical on  http://www.trisomie21-france.org/Publications/Suivi-medical.htm
i we Włoszech: Linee Guida Multidisciplinari per l’Assistenza Integrata alle Persone con Sindrome di Down e alle loro Famiglie. Istituto Superiore di Sanità. Maggio 2007 http://www.iss.it/lgmr/limr/cont.php?id=163&lang=1&tipo=5  
 
Z książek […]

Edukacja z sukcesem

grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

W Patrick O’Hearn School, Shakespeare jest prezentowany na różne sposoby. Jedne dzieci czytają oczami, inne palcami. Jeden z uczni interpretuje go poprzez malowanie, inny przygotowuje satyrę. Nie ma tutaj jednego schematu uczenia się, nie ma jakiegoś jednego wzoru na sukces, choć większość dzieci odnosi tak naprawdę sukces poprzez sam fakt chodzenia do tej podstawówki.
Jej […]

Gdzie się leczyć-czyli jak szybko “wyszukać“ lekarza

Gdy macie problem ze znalezieniem lekarza, nie macie żadnych poleceń od innych rodziców, najłatwiej to zrobić poprzez przeszukanie bazy danych, które znajdują się na stronie NFZ:

http://www.nfz-wroclaw.pl/?pds=gdzieleczyc&gfd=9
poprzez wyszukiwarkę:

http://szukaj.sluzbazdrowia.pl
lub poprzez wyszukiwarki oceniające lekarzy:

http://www.znanylekarz.pl
 

http://www.dobrylekarz.info/

List od Cecile, czyli wiedza z Francji o leczeniu dorosłych osób z ZD

grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cecile będąc lekarzem specjalizującym się w leczeniu osób z ZD w odpowiedzi na apel Stephanie z Belgii wskazała periodyk wydawany przez trisomie 21 France pt.:Livret de suivi medical. W wydawnictwie tym jest stała “rubryka” o procedurach medycznych dla dorosłych osób z ZD.

U Moniki – podsumowanie z konferencji

grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Monika z Austrii przysłała mi wreszcie link do jej konferencji, która miała miejsce we Wrześniu. Odbyła się ona pod egidą EDSA i Cora, jako prezydent tej organizacji oceniła ją bardzo wysoko! Tematy to: oczywiście medycyna, edukacja i dorośli, ich życie.

Leczenie dorosłych osób z ZD-list Flavia Luchino z AIPD

grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kochani,
 
po pierwsze, kierujemy się w naszym postępowaniu świetnymi uwagami opisanymi w książce:
Chicoine B, McGuire D, Rubin S. Adults with Down Syndrome: Specialty Clinic Perspectives opublikowaną w cyklu Dementia, Aging and Intellectual Disabilities: A Handbook ed. by Janicki and Dalton (Taylor and Francis, 1999) http://www.ds-health.com/adults.htm
W tym roku zaczęliśmy razem, tj.pediatrzy i interniści, spotykać się i wymieniać […]

Noradrenalina cz.3, czyli komentarz do badań Ahmada Salehi kierownika projektu.

Kluczem do zrozumienia całego projektu Ahmada Salehi i jego współpracowników z University of Stanford jest zrozumienie czym jest L-DOPS.

Niespodzianka dla BĘBNIARZY!!!

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bębny wyszły z USA!!! Są już zapłacone i idą.

Okulistyka wskazania Mamy.

Jeśli chodzi o opiekę okulistyczną mojego syna, są to Katowice. Szpital Kolejowy ul. Panewnicka 65- Prof. Wylęgała, ordynator oddziału okulistycznego, tel. do rejestracji: 32 6053583 ( tylko w godzinach 12-14 odbierają), rejestracja odbywa się na czwartki między g.7,30- 11,00. Profesor jest świetnym specjalistą, profesjonalista i człowiek z ogromną kulturą osobistą. Trzeba mieć skierowanie do tego […]

2009.12.23 -Przepiękne życzenia Pani Kamilo, dziękujemy

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od tego się zaczęło-czyli list Stephanie z Belgii o leczeniu dorosłych z ZD

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Witajcie,
Jestem Matką 2 chłopaków, z których najstarszy ma zespół Downa. Jestem także lekarzem rodzinnym, członkiem Down Syndroom Vlaanderen. Biorąc to pod uwagę, zaczęłam tworzyć system procedur dla dorosłych osób z ZD. Wiem, że ten temat jest poruszany przez wielu z Was, dlatego też proszę Was, o prezentację Waszych doświadczeń w tej materii.
Poszukuję przede wszystkim informacji […]

2009.12.21 -Kim Peek – prawdziwy "Rain Man" nie żyje

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znał na pamięć 12 tys. książek, wszystkie numery kierunkowe, kody pocztowe oraz przypisane do nich sieci telekomunikacyjne i telewizyjne. Jego życie zainspirowało twórców filmu "Rain Man" do opowiedzenia światu historii ludzi cierpiących na autyzm. Kim Peek – osoba upośledzona, posiadająca z drugiej strony genialne zdolności, zmarł 19 grudnia na zawał serca.

2009.12.23 – Dzieci grają z Orkiestrą

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzieci z zespołu szkół specjalnych zagrają z Orkiestrą
Jakub Wojtczak

Uczniowie z Zespołu Szkół Specjalnych nr 7 w Łodzi zorganizują zbiórkę pieniędzy dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jak zachęcą do składania datków? Dzieci będą tańczyć break dance i przedstawią baletową adaptację baśni "Brzydkie Kaczątko". 
Finał WOŚP już za miesiąc. Dlatego w ZSS nr 7 powołano sztab Orkiestry. […]

2009.12.22 – ŻYCZENIA DLA WAS WSZYSTKICH OD MOJEGO MAŁEGO “MIKOŁAJA”

grudzień 22, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…ZAWSZE Z OTWRTĄ BUZIĄ NA WIDOK APARATU, OJ JASIU JASIU!!!