Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Justyna nasza polska Judith Scott!

styczeń 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cieszę się, że i my możemy być dumni z piękna prac i wysiłku Justyny. Kto jej nie zna zapraszam na jej wystawę jeszcze jest otwarta:
Od 7 listopada w Muzeum Śląskim zobaczymy pierwszą w historii placówki wystawę z nurtu art brut – twórczości m.in. osób niepełnosprawnych intelektualnie. Rysunki Justyny Matysiak urzekają wysmakowaną kolorystyką i ciekawą formą. […]

Jeszcze raz o noradrenalinie cz.5, czyli jak i na czym polegało doświadczenie naukowców ze Stanford

“Leki, które stymulują ścieżki sygnalizacyjne, mogą umożliwić osobom z zespołem Downa normalny rozwój zdolności poznawczych”-twierdzą naukowcy, którzy badali zasadność tej tezy. Po przeczytaniu 4 odcinków o noradrenalinie być może część z Was rozumie istotę tego odkrycie, ale duża część wciąż się zastanawia o co tutaj chodzi. Dzisiaj to wytłumaczę.

Książka, która mnie zaskoczyła, jak żadna inna w naszej rzeczywistości

Ci którzy mnie znają, wiedzą że jest niewiele rzeczy, które mnie zaskakują. Jednakże, ta książka samym tytułem już mnie zszokowała, a opis mało mnie nie przewrócił! Tak, pozytywnie przeczytałem to wszystko, że nie mogę się doczekać jej publikacji oraz możliwości przeczytania jej w całości w poszukiwaniu SPRZYMIERZEŃCA! Ci, którzy choć delikatnie “dotknęli” sfery edukacji będą […]

Jabłko, cud natury

styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

22 stycznia 2009 roku zakończono w Amsterdamie badania nad sokiem jabłkowym, a wnioski z tych prac opublikowano w the Journal of Alzheimer’s Disease.
Dr.Thomas B.Shea z kolegami z Centrum Neurobiologii Komórkowej i Instytutu Badań nad Neurodegeneracją Uniwersytetu Massachusetts wykazali, że picie 2 szklanek soku jabłkowego dziennie przez miesiąc powoduje zmniejszenie produkcji proteiny nazywanej “beta-amyloid”. Jest ona […]

Ci wspaniali ojcowie

styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

  Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym, to rodzina, która systemowo, podkreśla poświęcenie matki dla dziecka, tego potrzebującego. Rola ojca, jest rolą często przez same życie sprowadzona do roli “dostarczyciela kasy”.
Czasy się zmieniają, ojcowie się zmieniają i widać już tego efekty. W USA i Europie Zachodniej funkcjonują 2 ponadnarodowe stowarzyszenia grupujące ojców, którzy chcą pomagać swoim […]

Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH?-odpowiada p.doktor Ewa Barg, endykrynolog

styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Na tak postawione pytanie: Czy oznaczać wszystko czy tylko TSH? Odpowiem jednoznacznie: należy oznaczać wszystko!
Jednakże problem jak zwykle tkwi w finansach i poszczególnych NFZ. Badanie tarczycy nie jest obowiązkowe, tak jak to nadmieniłam ostatnio. Wielu rodziców nie rozumie przy tym istotności tego badania i prowadzenia suplementacji hormonów tarczycy w układzie ciągłym, stąd dla NFZ nie […]

Darek ja tutaj Cię znalazłem!

styczeń 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zacznę od podziękowań dla Ani i jej męża za te dwa filmy. Z dużą przyjemnością je oglądam, gdyż…znalazłem tam Darka autystę, z którym znamy się już tak długo!

Jaka DIETA dla osób z ZD?

Co prawda po angielsku, ale polecam Wam bardzo książkę dotyczącą prawidłowego żywienia osób z zespołem Downa. Jej tytuł:
The Down Syndrome Nutrition Handbook: A Guide to Promoting Healthy Lifestyles (Paperback)
by Joan Guthrie Medlen (Author)
i jest naprawdę prosta, łatwa do przeczytania, i przede wszystkim zrozumiała, gdyż są podane przyczyny, skutki i jak z nimi sobie […]

Mirka poleca książki, nie tylko dla autystów

Jaquelyn McCandless „Dzieci z głodującymi mózgami. Przewodnik terapii medycznych dla chorób spektrum autyzmu”
http://www.edukacyjna.pl/ks16452.htm?PHPSESSID=20c464bc1cdb7d0
· Carper Jean „Nasz wspaniały mózg. Jak wspomagać go dietą”
http://www.wysylkowo.pl/product_info.php?products_id=57241
· Charlotte Gerson „Terapia doktora Gersona – Leczenie raka”
/leczy raka i inne choroby/
http://www.igya.pl/sklep/ksiazki_wszystkie/terapie_antyrakowe/terapia_doktora_gersona_leczenie_raka_promocja.html
· Hulda Regehr Clark „Kuracja życia metodą dr Clark”
Opis ze sklepu internetowego Merlin :
„Niezwykłe kompendium wiedzy […]

Polecam jeszcze raz showdown.name

styczeń 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wierzę, abyście widzieli to tak jak należy, czyli wszystko :) Jednak praca Gerta de Graafa i jego przyjaciół z całego świata jest godna polecania, nie raz a wiele razy. Popatrzcie na to:

a potem kliknijcie tutaj: www.showdown.name

Gingko Biloba to nie jedyny preparat ziołowy, który pomaga w ZD!

I znów gdyby nie RICHARD ZE SZWAJCARII nie wiedzielibyśmy za dużo. THANKS RICHARD! za nowe dane dotyczące preparatów ziołowych stosowanych w ZD na całym świecie.

Withania somnifera, czyli aśwagandha, czyli DONEPEZIL w naturze

Następna niespodzianka, dzięki Richardowi. W ubiegłym tygodniu pisałem o różnych lekach wspierających osoby z ZD
tutaj: http://www.zespoldowna.info/leczenie-zespolu-downa/
a dzisiaj już piszę o ich odpowiednikach ziołowych, tym razem o Aśwagandha (ashwagandha).
Korzenie Ashwagandha zwane są także indyjskim żeńszeniem, są jednym z najbardziej znanych ziół stosowanych w Ajurwedzie. Wielu badaczy porównuje Ashwagandhę z chińskim żeńszeniem, ale najnowsze badania wskazują na […]

John Langdon Haydon Down, warto wiedzieć

Człowiek, od którego nazwiska pochodzi nazwa zespołu Downa, nie chciał tak się wcale nazywać. Urodził się w 1828 roku jako John Langdon Haydon Down i od zawsze chciał nazywać się Langdon-Down, a oficjalnie uchodzić za John Langdon Haydon Langdon-Down.
Jego wnuk, urodzony w 1905 roku dziewięć lat po jego śmierci miał zespół Downa.
Dr Langdon-Down był […]

L-DOPS w naturze, czyli Świerzbiec właściwy

Jeszcze na początku ubiegłego tygodnia nikt z nas nie słyszał o L-DOPIE, a dzisiaj już wiemy, że są
(patrz tutaj http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/)
jego naturalne odpowiedniki, wykorzystywane od 30 lat. Jednym z nich jest Świerzbiec właściwy.

Już za dwie i pół godziny Nowy Rok, a ja…

grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…myślę, jaki on będzie. Wiem, że bez takich ludzi jak Grześ ta strona nigdy by nie powstała. Wiem, że bez mojego przyjaciela Richarda nic bym nie wiedział, a bez Cory nie wiedziałbym czego szukać i patrzyć na to jak już jest. Cóż ale i bez Was z pewnością nic bym nie napisał, bo po co […]

Jeszcze o tarczycy- z p.doktor Ewą Barg endokrynolog

grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Witam,
1.Pod względem endokrynologicznym dzieci z zespołem są dziećmi nieco innymi od dzieci z prawidłowym kariotypem. Oczywiście, że leczymy zaburzenia wynikające z nieprawidłowej pracy tarczycy w każdym przypadku a w zespole jest to konieczne według mnie. Kontrowersje na temat leczenia były zawsze i będą, a moje obserwacje potwierdzają tylko konieczność prowadzenia tej  terapii.
2.Moje Dzieci lepiej […]

Cerebrolizyna na koniec 2009 roku.

Tu muszę podziękować Albertowi, za to że zmusza mnie do pisania! Nie jest to łatwe, ale mu się udaje.
Co z tą cerebrolizyną?
Zacznijmy od tego, ze Albert szukał informacji na temat tego leku i opinii rodziców o nim w internecie. Przesłał mi je, prosząc o moje zdanie w tym temacie.
Moje odpowiedzi mogą być stronnicze, zaznaczam to […]

Warto, czy nie warto…mieć stowarzyszenie

grudzień 31, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

 
Tworzenie organizacji skupiających rodziców w konkretnym celu zawsze jest podejmowane żywiołowo i często bez koniecznych w tym temacie analiz i doświadczeń. Często dyskusja na temat powołania organizacji prowadzi do jednych wniosków, by w trakcie działań stanąć przed faktem, że jednak ta druga opcja byłaby bardziej adekwatna do tego co chcemy zrobić. Zatem jaką decyzję podjąć? […]

Pamięć długoterminowa-co to jest?

Dzięki magazynowi CELL rozpoczęto nadawanie fajnego serwisu video dotyczącego istotnych odkryć w biologii Świata. Film jaki tam znalazłem to to film o pamięci długoterminowej. Często pojawiają się pytania co to jest, gdyż u osób z zespołem Downa często ten typ pamięci zawodzi. Oglądnijcie film przygotowany z udziałem ośmiornicy, która była uczona zapamiętywania, że nie należy […]

TTC3,czyli następny krok ku zrozumieniu ZD

Dzięki Eiichi wiemy, że 15 grudnia w edycji magazynu CELL pojawił się artykuł opisujący funkcjonowanie enzymu TTC3 u osób z ZD.
Pierwsze doniesienia na ten temat były publikowane już w 2007 roku, gdzie enzym TTC3 stał się tematem prac w zakresie funkcjonowania komórek nerwowych osób z ZD. http://jcs.biologists.org/cgi/content/abstract/120/11/1859
Jednakże ostatnie badania mogą się okazać przełomem. Dlaczego?
Pokazują […]