Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To był rok 2006, ale jaki to był rok, czyli życzenia na Święta od nas.

grudzień 22, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Z pierwszej mojej wizyty u Cory, przywiozłem to:  http://www.showdown.name/
To był rok 2006 i wspaniała praca de Graafów :) moich przyjaciół z Holandii, których poznałem w 2008 roku. Podziwiam ich za ten event do dzisiaj, bo to oni pokazali mi Świat zespołu Downa inaczej niż sobie to wyobrażałem.
Na tej “mapie flag” możecie podróżować i patrzeć […]

2009.12.22 – o takich sprawach zawsze warto pisać…

grudzień 22, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki naszym czytelnikom kobieta dowiezie córkę na rehabilitację do Słupska
Marcin Markowski
Barbara Eder z Gąbina już może dowozić na rehabilitację swoją chorą córkę. Wszystko dzięki pomocy, jaką po naszym artykule zaoferowali jej czytelnicy "Głosu Pomorza”.
Kilka tygodni temu skontaktowała się z nami Barbara Eder, mieszkanka podsłupskiego Gąbina. Kobieta od szesnastu lat opiekuje się córką chorującą na autyzm […]

Noradrenalina cz.2-trochę historii

Historia noradrenaliny to początek lat 90tych ubiegłego wieku. W 1991 roku po raz pierwszy powiązano ją z faktem starzenia się komórek. Wskazano wówczas, że pełni istotną rolę w naszej gotowości do działania (ADRENALINA!), cyklu spania i jego jakości, pamięci, zdolności do uczenia się, plastyczności mózgu i neuroprotekcji!

2009.12.21-dla tych którzy czekają na BĘBEN…

grudzień 21, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że AMAZON potwierdził, że BĘBNY Z PEWNOŚCIĄ do jutra będą u brata Jarreta (dziękuję przy tej okazji), a brat wyśle je do Polski na ten tychmiast :)

Jeszcze o Akihito

grudzień 21, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy oglądnąłem 3 filmy wysłane przez Eiichi z Akihito byłem pod wrażeniem jego umiejętności i werwy z jaką gra. Zamiast wyjaśnienia otrzymałem dalsze dwa filmy z Akihito z jego pierwszymi dwoma koncertami z Kanady podczas 9 Światowego Kongresu Zespołu Downa w 2006 roku, gdzie publiczność zgotowała mu niesamowite przyjęcie.

Noradrenalina cz.1

W ostatnich doniesieniach medycznych na temat zespołu Downa dominował temat NORADRENALINY, jako potencjalnej “drogi” dla ZD. Obiecałem Albertowi, że zajmę się tematem i zaczynamy od tego co to jest?

Jan, w odpowiedzi na zainteresowanie bębnami :)

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

To co powiem, może wydawać się dyskusyjne, ale nawet samodzielne kroczenie po schodach, ani zaczerwienione oko nie zrobiło na mnie takiego wrażenia jak BĘBEN!

Podstawy biologii KOMÓRKI DLA RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA

To jest ostatni artykuł autorstwa Ginger Houston-Ludlam. Wszystkie mamy już na stronie dzięki Agnieszce i bardzo jej za to dziękuję.

2009.12.20 – dokonano weryfikacji podawania Gingko Biloba

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

przeczytaj artykuł tutaj: http://www.zespoldowna.info/suplementy-podawanie/

Przytulajcie swoje dzieci

KU PAMIĘCI!
Według od dawna już znanych badań naukowych przytulanie dziecka do lat 2 nie tylko tworzy szczególną więź między rodzicem a dzieckiem ale przede wszystkim rozwija u dziecka połączenia między komórkami nerwowymi.
Przytulajcie i kołyszcie RODZICE!!!

2009.12.20 –dostaliśmy nasze pierwsze świąteczne życzenia…z Olinka

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Popatrzcie na Pana Michała-superaśne!!!

Bębny. Dziękuję Paniom Beatom:tej z USA i tej z Polski…

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

…i Pani Ewelinie i Jarretowi i jego bratu za BĘBNY te które już przyszły i te które są w drodze. A jak to gra popatrzcie

Pablo Pineda

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Pablo wciąż jest na szczycie popularności. Wciąż wskazuje się na niego jako tego jedynego. Zapomina się o czymś innym. Tak Pablo jest wyjątkiem, ale proces edukacji, którym podążał i podąża jest szczególnym wyjątkiem. Hiszpańska Malaga pozwoliła mu na elastyczny program edukacji, wykluczający niektóre elementy programu masowej edukacji. Dała mu szansę, której potrzebują inni. Pablo wciąż […]

Si Podemos z Pablo Pinedą

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Rok temu znalazłem dzięki przyjaciołom z Hiszpanii ten film. Dla mnie zrobiony w stylu amerykańskiego WE CAN był niezwykle nośny, silny emocjonalnie i prawdziwy. TAK MY MOŻEMY! Dzisiaj przypominam.

2009.12.19 – szkoda, że tak późno to dostałem, ale dostałem…

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Dzięki Basi z Bardziej Kochanych dostałem taką informację:
Dnia 18-12-2009 o godz. 15:00 napisał(a): Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani
News (39) 16/2009
Jest nam niezmiernie miło poinformować, iż w dniu jutrzejszym (sobota, 19.12.2009 r.) w ogólnokrajowym wydaniu Gazety Wyborczej znajdzie się dodatek informacyjny na temat zespołu Downa. Został on […]

Poprawić ich los

grudzień 19, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Poprawić ich los
Środa, 16 grudnia (09:02)
Jest tyle odrzuconych dzieci, które potrzebują opieki i które na nią czekają. Niestety, ciągle zbyt mało rodzin decyduje się na to, by im pomóc.
Mijający rok obchodzony był w naszym kraju jako Rok Rodzinnej Opieki Zastępczej. Przyjmując w październiku 2008 r. uchwałę w tej sprawie Sejm uznał, że przyczyni się […]

Danny, człowiek który zmienił świat, mój świat

Gdy rok temu po raz pierwszy pokazałem film o Dannym nie wiedziałem, że aż tak bardzo zmieni moje i Wasze wyobrażenia. Gdy pokazałem go przyjaciołom w Japonii, Nowej Zelandii nie mogli uwierzyć, że to prawda. Dzisiaj wiem, że Danny to nie wyjątek. Bartek, z którym się spotykam 2 raz w tygodniu na basenie, który ma […]

2009.12.18 – zapraszamy w Warszawie

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Warszawa: VII Niecodzienne Spotkania Codziennych Twórców (zapowiedź)
KATOLICKA AGENCJA INFORMACYJNA
Już po raz siódmy Niecodzienne Spotkania Codziennych Twórców odbędą sie 19 grudnia w Warszawie-Aninie w budynku dawnego kina "Wrzos". Spotkanie ze sztuką osób niepełnosprawnych – teatrem, muzyką, fotografią i światłem – organizuje Stowarzyszenie ,,Chata z pomysłami".
W czasie finałowej imprezy Teatr Klamra pokaże swój najnowszy spektakl pt. […]

2009.12.18 – GRAAL zaprasza

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości Dzieci organizuje w 2010 roku w Krakowie Zjazdy Terapeutyczne dla dzieci z zespołem Downa i ich rodziców. Zjazdy będą prowadzone przez wybitnych terapeutów, pedagogów i psychologów. Będzie to okazja dla dzieci, aby zdobyć nowe umiejętności, a dla rodziców na zaczerpnięcie fachowej wiedzy. Pierwsze terminy już w styczniu […]

Whoopi Goldberg, czyli jak kupować zabawki-świetne wsparcie od Richarda w świecie zabawek

grudzień 18, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Richard robił zakupy pod choinkę dla swoich dzieci. W tym roku udało mu się to bez przeszkód! Dlaczego popatrzcie na to
Differently-Abled Toy Guide czyli Przewodnik po zabawkach dla “różnozdolnych”
http://www.toysrus.com/shop/index.jsp?categoryId=3261680
Whoopi Goldberg w roli głównej prezentuje zabawki. Podkreśla, że nie jest istotne jakie dzieci są, ale czego potrzebują aby wzmocnić swoje umiejętności i zainteresowania.

Pod paskiem z […]