Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Leczenie dorosłych osób z ZD-list Flavia Luchino z AIPD

grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kochani,
 
po pierwsze, kierujemy się w naszym postępowaniu świetnymi uwagami opisanymi w książce:
Chicoine B, McGuire D, Rubin S. Adults with Down Syndrome: Specialty Clinic Perspectives opublikowaną w cyklu Dementia, Aging and Intellectual Disabilities: A Handbook ed. by Janicki and Dalton (Taylor and Francis, 1999) http://www.ds-health.com/adults.htm
W tym roku zaczęliśmy razem, tj.pediatrzy i interniści, spotykać się i wymieniać […]

Noradrenalina cz.3, czyli komentarz do badań Ahmada Salehi kierownika projektu.

Kluczem do zrozumienia całego projektu Ahmada Salehi i jego współpracowników z University of Stanford jest zrozumienie czym jest L-DOPS.

Niespodzianka dla BĘBNIARZY!!!

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bębny wyszły z USA!!! Są już zapłacone i idą.

Okulistyka wskazania Mamy.

Jeśli chodzi o opiekę okulistyczną mojego syna, są to Katowice. Szpital Kolejowy ul. Panewnicka 65- Prof. Wylęgała, ordynator oddziału okulistycznego, tel. do rejestracji: 32 6053583 ( tylko w godzinach 12-14 odbierają), rejestracja odbywa się na czwartki między g.7,30- 11,00. Profesor jest świetnym specjalistą, profesjonalista i człowiek z ogromną kulturą osobistą. Trzeba mieć skierowanie do tego […]

2009.12.23 -Przepiękne życzenia Pani Kamilo, dziękujemy

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od tego się zaczęło-czyli list Stephanie z Belgii o leczeniu dorosłych z ZD

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Witajcie,
Jestem Matką 2 chłopaków, z których najstarszy ma zespół Downa. Jestem także lekarzem rodzinnym, członkiem Down Syndroom Vlaanderen. Biorąc to pod uwagę, zaczęłam tworzyć system procedur dla dorosłych osób z ZD. Wiem, że ten temat jest poruszany przez wielu z Was, dlatego też proszę Was, o prezentację Waszych doświadczeń w tej materii.
Poszukuję przede wszystkim informacji […]

2009.12.21 -Kim Peek – prawdziwy "Rain Man" nie żyje

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znał na pamięć 12 tys. książek, wszystkie numery kierunkowe, kody pocztowe oraz przypisane do nich sieci telekomunikacyjne i telewizyjne. Jego życie zainspirowało twórców filmu "Rain Man" do opowiedzenia światu historii ludzi cierpiących na autyzm. Kim Peek – osoba upośledzona, posiadająca z drugiej strony genialne zdolności, zmarł 19 grudnia na zawał serca.

2009.12.23 – Dzieci grają z Orkiestrą

grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzieci z zespołu szkół specjalnych zagrają z Orkiestrą
Jakub Wojtczak

Uczniowie z Zespołu Szkół Specjalnych nr 7 w Łodzi zorganizują zbiórkę pieniędzy dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jak zachęcą do składania datków? Dzieci będą tańczyć break dance i przedstawią baletową adaptację baśni "Brzydkie Kaczątko". 
Finał WOŚP już za miesiąc. Dlatego w ZSS nr 7 powołano sztab Orkiestry. […]

2009.12.22 – ŻYCZENIA DLA WAS WSZYSTKICH OD MOJEGO MAŁEGO “MIKOŁAJA”

grudzień 22, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…ZAWSZE Z OTWRTĄ BUZIĄ NA WIDOK APARATU, OJ JASIU JASIU!!!

To był rok 2006, ale jaki to był rok, czyli życzenia na Święta od nas.

grudzień 22, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Z pierwszej mojej wizyty u Cory, przywiozłem to:  http://www.showdown.name/
To był rok 2006 i wspaniała praca de Graafów :) moich przyjaciół z Holandii, których poznałem w 2008 roku. Podziwiam ich za ten event do dzisiaj, bo to oni pokazali mi Świat zespołu Downa inaczej niż sobie to wyobrażałem.
Na tej “mapie flag” możecie podróżować i patrzeć […]

2009.12.22 – o takich sprawach zawsze warto pisać…

grudzień 22, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki naszym czytelnikom kobieta dowiezie córkę na rehabilitację do Słupska
Marcin Markowski
Barbara Eder z Gąbina już może dowozić na rehabilitację swoją chorą córkę. Wszystko dzięki pomocy, jaką po naszym artykule zaoferowali jej czytelnicy "Głosu Pomorza”.
Kilka tygodni temu skontaktowała się z nami Barbara Eder, mieszkanka podsłupskiego Gąbina. Kobieta od szesnastu lat opiekuje się córką chorującą na autyzm […]

Noradrenalina cz.2-trochę historii

Historia noradrenaliny to początek lat 90tych ubiegłego wieku. W 1991 roku po raz pierwszy powiązano ją z faktem starzenia się komórek. Wskazano wówczas, że pełni istotną rolę w naszej gotowości do działania (ADRENALINA!), cyklu spania i jego jakości, pamięci, zdolności do uczenia się, plastyczności mózgu i neuroprotekcji!

2009.12.21-dla tych którzy czekają na BĘBEN…

grudzień 21, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że AMAZON potwierdził, że BĘBNY Z PEWNOŚCIĄ do jutra będą u brata Jarreta (dziękuję przy tej okazji), a brat wyśle je do Polski na ten tychmiast :)

Jeszcze o Akihito

grudzień 21, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy oglądnąłem 3 filmy wysłane przez Eiichi z Akihito byłem pod wrażeniem jego umiejętności i werwy z jaką gra. Zamiast wyjaśnienia otrzymałem dalsze dwa filmy z Akihito z jego pierwszymi dwoma koncertami z Kanady podczas 9 Światowego Kongresu Zespołu Downa w 2006 roku, gdzie publiczność zgotowała mu niesamowite przyjęcie.

Noradrenalina cz.1

W ostatnich doniesieniach medycznych na temat zespołu Downa dominował temat NORADRENALINY, jako potencjalnej “drogi” dla ZD. Obiecałem Albertowi, że zajmę się tematem i zaczynamy od tego co to jest?

Jan, w odpowiedzi na zainteresowanie bębnami :)

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

To co powiem, może wydawać się dyskusyjne, ale nawet samodzielne kroczenie po schodach, ani zaczerwienione oko nie zrobiło na mnie takiego wrażenia jak BĘBEN!

Podstawy biologii KOMÓRKI DLA RODZICÓW DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA

To jest ostatni artykuł autorstwa Ginger Houston-Ludlam. Wszystkie mamy już na stronie dzięki Agnieszce i bardzo jej za to dziękuję.

2009.12.20 – dokonano weryfikacji podawania Gingko Biloba

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

przeczytaj artykuł tutaj: http://www.zespoldowna.info/suplementy-podawanie/

Przytulajcie swoje dzieci

KU PAMIĘCI!
Według od dawna już znanych badań naukowych przytulanie dziecka do lat 2 nie tylko tworzy szczególną więź między rodzicem a dzieckiem ale przede wszystkim rozwija u dziecka połączenia między komórkami nerwowymi.
Przytulajcie i kołyszcie RODZICE!!!

2009.12.20 –dostaliśmy nasze pierwsze świąteczne życzenia…z Olinka

grudzień 20, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Popatrzcie na Pana Michała-superaśne!!!