Zdrowie i Rehabilitacja

Mistrzowie w pływaniu.

Życiówki jedna za drugą. To jest w wielu wypadkach więcej niż zwycięstwo. Wszystkim, którzy osiągnęli tak wiele gratuluję! Teraz Seba. Przesunął mocno granicę na królewskim... 

Wątroba a tarczyca ścisłe powiązanie.

Na to wygląda, że odkryłem trochę Amerykę. W obu ostatnich wpisach na temat tarczycy i wątroby wskazywałem, że wątroba jest krytyczna dla funkcjonowania tarczycy. Z czego... 

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

ZARYS TERAPII DZIECKA. Barbara Kaja.

Metody psychologicznej i pedagogicznej pomocy wspomagającej rozwój dziecka
W książce poruszane są takie zagadnienia jak: Oddziaływanie terapeutyczno-wychowawcze (terapia pedagogiczna) – problemy teoretyczne; Metody stosowane w terapii dzieci (m.in. Technika relaksacji według Jacobsona w wersji B. Kaji, Relaksacja według Wintreberta, Metoda Dobrego Startu, Alfabet Piosenek, Śpiewane Litery, Metoda Symboli […]

PRZYTULANKI.CZYLI WIERSZYKI… Marta Bogdanowicz

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Recenzje z Merlina.pl:
Książeczka udana pod każdym względem. Okładka atrakcyjna, barwna, trwała (sztywna oprawa). Zawartość również nie budzi żadnych zastrzeżeń. Kolorowe ilustracje dopasowane do prezentowanych wierszyków przyciągają uwagę dziecka. Książeczkę można wykorzystać na wiele sposobów: po prostu czytać, oglądać ilustracje lub czytać i masować jednocześnie. Wierszyki łatwe do zapamiętania. Można je wykorzystywać w kąpieli, na […]

ZABAWY PALUSZKOWE, Krzysztof Sąsiadek

Gdy żona dała mi do ręki tą książkę, byłem zaskoczony, że takie w ogóle są! Ale potem wszystko poszło jak z nut i doskonale się bawiłem, dlatego też polecam Wam ją wszystkim. Dlaczego? Bo mi się spodobała i dlatego, że jest mądra i użyteczna.
Więcej poniżej w artykule z babyonline. pl:
Zabawy paluszkowe
  […]

Co oznacza niepełnosprawność w orzecznictwie?

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Niepełnosprawność zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 roku oznacza trwałą lub okresową niezdolność do pełnienia ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Ustalono 3 stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki. O […]

Orzeczenia dotyczące osób dorosłych

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności osoby, która ukończyła 16 rok życia, bierze się pod uwagę:

zaświadczenie wystawione przez lekarza prowadzącego opisujące stan zdrowia, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących (potwierdzone aktualnymi wynikami badań diagnostycznych) oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności; 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika zespołu […]

Rodzice sami szukają pomocy dla dzieci z zespołem Downa

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Konferencję "Zespół Downa: postępy w leczeniu, rehabilitacji i edukacji" zorganizowały na Uniwersytecie Przyrodniczym Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa.

Max Lewis w filmie "Notes on a scandal"

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i mamy super gwiazdę. Max Lewis, chłopak z zespołem zagrał jedną z głównych ról w filmie Notes a scandal obok takiej gwiazdy jak Judith Dench znanej jako M z Bonda 007.
Źródło: http://www.blinkx.com/video/down-syndrome-actor-talks-film/LbzVSQfjFRmHoi1QtcMfaQ
I marzenia się spełniają chciałoby się powiedzieć, szczególnie Maxa.

Jak chromosomy się spotykają, czyli co może być przyczyną zespołu Downa.

26 grudnia 2008 Dr Mario Nicodemi, z Departmentu Fizyki Universytetu Warwick i Dr Antonio Scialdone z Universytetu z Neapolu opublikowali artykuł wyjaśniający proces "matchowania" (dopasowania się chromosomów X) w komórkach kobiecych, w procesach rozwoju embrionu, zatytułowany: Mechanika i Dynamika Parowania się X Chromosomów w procesie ich X inaktywności. Opisując ten proces, zaprezentowali jego kluczową rolę […]

Wystawa w Lesznie

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zosia ma cztery lata. Ewa lubi niebieski, a Julka kocha żużel. Każda ma inne pasje, ale łączy je to, że urodziły się z zespołem Downa. Kiedyś takie dzieci ukrywano, teraz coraz częściej ich rodzice chcą udowodnić, że Zosie, Ewy i Julki cieszą sie z życia tak samo jak zdrowe dzieci. Można sie o tym przekonać […]

Patrick Thibodeau, jak fajnie mieć dobrych kumpli

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Być może kiedyś już pisałem o Patryku, ale warto to oglądnąć w tej wersji i przekonać się, jak wiele zależy od wspaniałych przyjaciół i jak warto ich mieć, bo koszykówka to gra przyjaciół.

Ślub

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem już  o tym przed Walentykami o ich zaręczynach. Dzisiaj Tifany i Taylor pobrali się. Dla jednych coś normalnego, dla osób z zespołem Downa było to niedawno jeszcze niemożliwe.
Dzisiaj w Ameryce staje się to normalnością, o czym mówi Mama Tifany, która nie wierzyła, że kiedykolwiek będzie to możliwe?! A jednak stało się!
Niech mają […]

badania nad starzeniem się mózgu i oka

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Gen, który odpowiada zarówno za fizjologiczne jak i nieprawidłowe starzenie się mózgu oraz siatkówki oka zidentyfikowali naukowcy z Kanady i USA. Informację publikuje pismo "Journal of Neuroscience".
Odkrycie to rodzi nadzieję, że pewnego dnia można będzie spowalniać starzenie się ludzkiego mózgu i zapobiegać chorobom neurologicznym związanym z podeszłym wiekiem, jak alzheimer czy parkinson, a także […]

On był pierwszy…

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy szukałem dla siebie coś co mogłoby podbudować moje czarne myśli, znalazłem ten film. Kiedy chciałem się nim podzielić zniknął na długie miesiące. Dzisiaj dzięki Richardowi znów go mam.

“Uznanie” i “szacun” dla naszych!!!

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Nasza” Maja z rodziną zdobyła 1 nagrodę na najlepszy blog w kategorii:

Ja i moje życie
MajTeczki zmagania z grawitacją – Onet.pl Blog
Zespół może być rockowy, metalowy,weselny, pieśni i tańca. Może być też zespół Downa. Ja właśnie z tym ostatnim występuję. A, jest jeszcze chór. Ale to już jest zespół dziwoląg.

Światowy Dzień Zespołu Downa z Pablo Pinedą w niemieckiej TV ARD 2009

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

W Niemczech, Cora i przyjaciele oparli swój przekaz do społeczeństwa na prezentacji osiągnięć Pablo Pinedy, pierwszego europejczyka z zespołem Downa, który ukończył regularne studia. Badania potwierdziły duże zainteresowanie programem, sam uważam, że był bardzo ciekawy. Dla tych, którzy chcą oglądnąć zapraszam tutaj:
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html

Zespół Westa cz.2

  Zespół Westa jest chorobą związaną zdecydowanie z wiekiem i występuje pomiędzy 3 a 12 miesiącem życia dziecka, najczęściej około 5 miesiąca. Jest kilka typów. Syndrom jest często powodowany poprzez organiczną dysfunkcję mózgu, której pochodzenie może mieć podłoże w życiu prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Występowanie to 1 przypadek na 4 000 do 6 000 urodzeń. […]

Sabril – leki antypadaczkowe cz.2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW

Sabril Vigabatrinum
Działanie: Lek przeciwpadaczkowy, analog kwasu ý-aminomasłowego, wybiórczy, nieodwracalny inhibitor aminotransferazy kwasu ý-aminomasłowego (GABA-T). […]

Depakine – leki antypadaczkowe cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Depakine , czyli kwas walproinowy jest najczęściej podawanym lekiem do stymulacji antypadaczkowej  dzieci przed  rozpoczęciem terapii cerebrolisyną.  (co to jest kwas walproinowy http://pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_walproinowy)

Działanie: […]

Zespół Westa, czyli “Domowa Strona Oli Leśniewskiej”

  Gdy już rodzice dowiedzą się, że istnieje problem poszukują wiedzy. W przypadku zespołu Westa, taka stroną z pewnością powinna być Domowa Strona Oli Leśniewskiej http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
Tam w sposób uporządkowany znajdziecie dużo informacji na temat zespołu Westa. Jest też możliwość kontaktu z rodzicami Oli oraz istnieje forum rodziców dzieci z zespołem Westa.

Michał, tato Oli zaprasza też […]

Cerebrolizyna-podsumowanie po spotkaniu

W dniu wczorajszym tj. 10 stycznia 2009 odbyło się we Wrocławiu spotkanie z przedstawicielem na Polskę firmy EBEWE Austria p. Kamilą, która przedstawiła nam lek Cerebrolizyna. Omówiła proces powstawania i unikatowości prezentowanego leku. Rodzice w końcu mogli zadać pytania i poniżej najczęściej pojawiające się:
1.Z czego produkowana jest Cerebrolizyna?
Lek jest preparatem aktywnym pochodzenia zwierzęcego.
2.Co jest substancją […]