Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przeliczniki norm amerykańskich na SI

No i wyszedł problem przeliczników norm amerykańskich na układ SI funkcjonujący w Europie. Prosty i łatwy w użyciu kalkulator znalazłem tutaj:
http://www.vin.com/scripts/labquest/converthtml.pl

Związki niepełnosprawnych – czy to realne?

listopad 29, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem nic więcej powiedzieć jak to, że mało, za mało mamy takich głosów.

Związki niepełnosprawnych – czy to realne?
Autor: MICHAŁ Kościecha (zredagowany przez: kambuzela, Analityk)
2009-10-10 07:23:48
Kolejną ważną sprawą w życiu osób niepełnosprawnych są związki. Osobiście znam kilka par, które są niepełnosprawne i są małżeństwem. Zadanie to trudnie, ale do zrealizowania możliwe.
Gdzie jesteś kochanie?
Na portalu […]

Penny Green, czyli wizyta w Nigerii

listopad 29, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Penny Green jest dyrektorem organizacji, która nazywa się DOWN’S HEART GROUP

http://www.dhg.org.uk/
Zadaniem jej organizacji jest “…wspieranie lepszego życia” (dopiero teraz zobaczyłem jak mamy wiele wspólnego z Penny). Zaskoczyła mnie pewnego razu pytając się, czy chcę zobaczyć jak to jest w Afryce, z zespołem Downa.
Jak wykazałem zainteresowanie przesłała mi to:

Dziekuję Penny

Witamina D a odporność

W poprzednich artykułach o witaminie D ogólnie omówiłem znaczenie jej dla zdrowia organizmu. Podsumowując je wiemy, że witamina D nazywana także słoneczną witaminą jest konieczna dla metabolizmu organizmu ze względu na możliwość zaburzeń w budowie i mineralizacji kości. Jej wpływ na gospodarkę wapniowo-fosforową jest kluczowy, stąd osoby z ZD przy ich zaburzeniach metabolicznych są szczególnie […]

Zrozumieć witaminę D3 i nie bać się słońca

  Witamina D3, często nazywana witaminą D cholekalcyferol, jest produkowana w dużych dawkach w skórze. Jest to istotna informacja o tyle, że jej stan i wygląd odpowiada często na dręczące nas pytania w zakresie tego czy jesteśmy zdrowi, czy też nie.
Technicznie można powiedzieć, że witamina D nie jest witaminą, ale jest pewną kategorią samą […]

Wszystko o biofeedbacku

Poniższy tekst pochodzi ze strony http://www.eeg-biofeedback.com.pl/ za co bardzo dziękuję.

Definicja Biofeedback
Biofeedback jest sposobem zwrotnego podawania informacji o przebiegu i parametrach monitorowanej czynności fizjologicznej. Uzyskane tą drogą informacje umożliwiają kontrolę i optymalizację monitorowanego parametru, a tym samym czynności fizjologicznej. Proces zwracania informacji zwany jest sprzężeniem zwrotnym, z angielskiego "Feedback", a ponieważ dotyczy funkcji żywych organizmów, zwany […]

DOMOWE ZABAWY LOGOPEDYCZNE – Małgorzata Dembińska

„Domowe zabawy logopedyczne”
– bawmy się z dzieckiem w domu
Nauka prawidłowej wymowy jest bardzo trudnym i żmudnym zadaniem zarówno dla dzieci , jak i dla rodziców. W związku z tym niezwykle ważne jest, aby w domu stworzyć atmosferę życzliwości i zabawy. Na tym etapie rozwoju nie może być mowy o nauce i przymusie, zachęcam więc do […]

Jesteś niepełnosprawny – rozumiem. Ale miej ambicje, cel i „jaja”

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Super artykuł p.Michale i proszę o więcej.

Jesteś niepełnosprawny – rozumiem. Ale miej ambicje, cel i „jaja”
Autor: MICHAŁ Kościecha (zredagowany przez: Magda Głowala-Habel)
2009-11-25 09:45:17
Niepełnosprawni to lenie, nieroby, nieuki i malkontenci. Tak się utarło. Słowa mocne, ale kłamliwe. Obecnie jako kraj robimy postępy, jeżeli chodzi o społeczne postrzeganie wizerunku niepełnosprawnego. I on sam stara się iść […]

JAN na nie.

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Dzisiaj 27.11.2009 muszę powiedzieć: te cholerne NIE Janka zaczyna mnie drażnić. I po co ja pisałem, że Janek siada na nocniku, kiedy teraz wspaniale NIE SIADA, a dodatkowo wyrzuca z siebie doskonałe: Nieee. Jest kryzys!

2009.11.28 – trochę o mózgach autystyków

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Mai, mogę zaprezentować ciekawy artykuł na temat mózgu autystyków. Warto poczytać:
Mózgi autystyczne są inne
Najnowsze badania amerykańskich naukowców dowodzą, iż mózgi autystyków różnią się od mózgów osób zdrowych. Największe różnice znaleźli w tych obszarach mózgu, które odpowiadają za analizowanie twarzy.
Badanie przeprowadziła grupa naukowców współpracujących z Ośrodkiem Autyzmu przy Uniwersytecie Waszyngtona. Uczestniczyło w nim 19 […]

Dziękuję Eiichi Momotani cz.3

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest: Piosenki, które mnie nauczyła moja mama Dworzaka

Zaskoczeni? Ja tak tym bardziej, że 1 i 2 utwór Akihito sam skomponował

Gingko a zespół Downa

 
Nat Neurosci 10 (4): 411-413 (2007 Apr)
Farmakoterapia w poprawie funkcji poznawczych w zespole Downa
Dzięki naszym przyjaciołom z USA właśnie dostałem abstrakt badań klinicznych Gingko Biloba, które miały miejsce w latach 2006/2007.
Fabián Fernández, Wade Morishita, Elizabeth Zuñiga, James Nguyen, Martina Blank, Robert C Malenka, Craig C Garner
Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Nancy Pritzker Laboratory, Stanford […]

PORADNIK LOGOPEDYCZNY DLA RODZICÓW DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA – Halina Waszczuk

Cora ten film jest super!!! Cora this film is great, trust me!!!

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cora zrobiła to co się odgrażała, czyli profesjonalny film o zespole Downa. Podziwiam ją za to i żałuję, że jeszcze nie mamy tego w Polsce. Będę pracował nad tłumaczeniem go dla nas i upublicznieniem. Na dzień dzisiejszy wszyscy mogą zobaczyć trailer:
Źródło: http://www.ds-infocenter.de/html/aktuell.html
a opis filmu tutaj:
http://www.ds-infocenter.de/html/infofilm.html
Cora such a film should be made in each country, I […]

2009.11.27 – Szczepienia-wreszcie, ktoś się odważył powiedzieć

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem! Tak, dzięki Wyborczej pojawił się artykuł omawiający związki świata farmaceutycznego z PR-em “świńskiej grypie”. Polecam.
O związkach uczonych, którzy zasiadają w komitetach doradczych WHO z firmami farmaceutycznymi produkującymi szczepionki na nową grypę, od dwóch tygodni rozpisuje się duńska gazeta "Information". Według niektórych dziennikarzy, pandemia świńskiej grypy przypomina światową epidemię, ale korupcji.
– W czerwcu 2009 […]

Dziękuję Eiichi Momotani cz.2

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest Elegy in Nagasaki

Dziękuję Eiichi Momotani cz.1

listopad 26, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

To było jeszcze we wrześniu, gdy Penny Robertson namawiała mnie na jeden ze wspólnych projektów na WDSD 2010, pojawił się znikąd Paul mówiący o swoich projektach filmowych (jeden z filmów z jego listy już pokazałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/to-bylo-3-listopada/). Jego wspaniałe pomysły były opisane wieloma stronami. Po zakończeniu dyskusji z dalekiej Japonii dostałem to:
Witajcie,
prezentuję Wam “świeżo” wypuszczone […]

2009.11.25 – odpowiedź dla Basi

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Basiu, tak jak Tobie kiedyś mówiłem, ta strona będzie nie tylko o marzeniach, ale o ich realizacji. Projekt Moja Szkoła 3 powstała ponad 12 miesięcy temu i ściągnąłem ją aby była i przypominała jak myślałem wtedy. Zamierzam ją aktualizować i to szybko.
Jarek

Patryk śpi, marzy i ….je! Popatrzcie na to.

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To z pewnością będzie wydarzenie! Jak pierwszy raz, ten film zobaczyłem, to byłem pewny OSCAR za brawurową rolę w filmie: "O smutnym jedzeniu papki", gratulacje!!! A tak a propos do Mamy Patryka: dałabyś synkowi jakiś kawał mięsa, byłoby lepiej nieprawdaż ;)

Jan-Święte Słowa

listopad 25, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ponieważ Albert postanowił przeczytać wszystko i skomentować wszystko, to napiszę jeszcze dzisiaj wszystko, co się da o sukcesach Janka. Oj Albert, będzie co komentować, a nad czym myśleć :)
Po pierwsze Janek jak każde dziecko ma słowa-klucze na określoną porę dnia. Zazwyczaj całodniowe to Mama, maamaa, mamma itp. Albert, ale do ojca woła między 4.30 a […]