Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cerebrolizyna-podsumowanie po spotkaniu

W dniu wczorajszym tj. 10 stycznia 2009 odbyło się we Wrocławiu spotkanie z przedstawicielem na Polskę firmy EBEWE Austria p. Kamilą, która przedstawiła nam lek Cerebrolizyna. Omówiła proces powstawania i unikatowości prezentowanego leku. Rodzice w końcu mogli zadać pytania i poniżej najczęściej pojawiające się:
1.Z czego produkowana jest Cerebrolizyna?
Lek jest preparatem aktywnym pochodzenia zwierzęcego.
2.Co jest substancją […]

Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa

Poniższy artykuł pochodzi z wydawnictwa: ARCHIVES OF OTOLARYNGOLOGY-HEAD AND NECK SURGERY wchodzącego w skład wydawnictwa JAMA ARCHIVES JOURNAL
Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa
Według najnowszych badań ponad połowa dzieci z zespołem Downa ma niewłaściwy model snu i często występujący zespół bezdechu śródsennego (Sleep Apnoea Syndrome – SAS). Często rodzice nie są w stanie […]

Długowieczność.

Poszukując odpowiedzi na wiele medycznych problemów znalazłem fajny artykuł zamieszony na stronie kopalniawiedzy.pl, poniżej w wersji prezentowanej przez portal:
Pan C. jest 70-latkiem z zespołem Downa. Nie tylko przekroczył średnią wieku dla osób z trisomią 21. chromosomu (ok. 60 lat), ale nie wykazuje też objawów choroby Azheimera, na którą po ukończeniu 65. r.ż. pacjenci z tą […]

Odkryto mechanizm rozwoju zespołu Downa

Brytyjscy naukowcy zidentyfikowali zaburzenie w embrionalnych komórkach macierzystych, które jest najprawdopodobniej pierwszym dostrzegalnym objawem zespołu Downa. Odkrycie daje ogromną nadzieję na przejęcie kontroli nad fizjologią komórek i utrzymanie prawidłowego rozwoju zarodka.
Zespół Downa rozwija się w wyniku obecności trzech (zamiast dwóch) kopii informacji genetycznej zawartej w chromosomie 21. Częstotliwość zachorowań wzrasta wraz z wiekiem rodziców […]

Kandydozy, pasożyty, czyli jak Mira leczy swoich chłopaków

Ostatnimi czasy dostałem aż 10 maili z pytaniem, jak leczyć kandydozę, pasożyty, choroby jelitowe itp. Mira moja przyjaciółka, mająca ten problem z dwójką chłopaków, na moją prośbę opisała sposób ich leczenia. Zaznaczam przy tym na jej prośbę, że w wielu wypadkach są to jej decyzje wynikające z wielu problemów. Poniżej znajdziecie opis procedury postępowania Miry […]

Dr.Matthias Gelb-podsumowanie wykładu z konferencji

Opieka nad ludźmi z Zespołem Downa stawia wysokie wymagania zarówno rodzicom jak również osobom zajmującym się, na co dzień tym zagadnieniem. Nie chodzi tu o sam zespół, ale wiele innych aspektów medycznych, które towarzyszą temu zespołowi.
Dane wynikające z badań wskazują nam, że musimy być świadomi takiego problemu jak nadwaga.
Samo odżywianie i jego problemy u dzieci, […]

TROCHĘ FILOZOFII ŻYCIA, czyli jakimi zasadami kierować się w wychowywaniu dzieci

No to jazda dzień kolejny.
Moje dzieci jak zwykle pamiętają o mnie, cenię to sobie bardzo. Starszy na samym moim wejściu do domu około 19.00 stwierdził, że przecież mieliśmy kupić mu buty, to była bardzo cenna uwaga. Młodszy oczywiście utwierdził mnie w przekonaniu, natychmiast, jak cennym składnikiem tej rodziny jestem, wskazując, i tu zacytuję: "Kurczawka […]

Symbole przyczyn niepełnosprawności

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W orzecznictwie medycznym, w zakresie orzekania niepełnosprawności wykorzystywane są następujące symbole:
    1. 01-U – upośledzenie umysłowe;     2. 02-P – choroby psychiczne;     3. 03-L – zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu;     4. 04-O – choroby narządu wzroku;     […]

WSPOMAGANIE ROZWOJU UMYSŁOWEGO CZTEROLATKÓW I PIĘCIOLATKÓW.

WSPOMAGANIE ROZWOJU UMYSŁOWEGO TRZYLATKÓW I DZIECI STARSZYCH WOLNIEJ ROZWIJAJĄCYCH SIĘ.

METODA DOBREGO STARTU. Marta Bogdanowicz

Marta Bogdanowicz ”Metoda dobrego startu” Marta Bogdanowicz prof. dr hab. – psycholog kliniczny dziecięcy, dyrektor Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego, założycielka, wieloletnia wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa dysleksji, przewodnicząca, a obecnie wiceprzewodnicząca Europejskiego Towarzystwa Dysleksji, członek międzynarodowych towarzystw naukowych. Jej zainteresowania: prace i badania dotyczą głównie psychologii klinicznej dziecka, dysleksji rozwojowej, […]

Duże postępy.

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Terroryzm obejmuje już wszystko :), w tym momencie przede wszystkim bułkę paryską (patrz zdjęcie). Narzędziem terroru jest wszystko, co nadaje się do wyrzucenia. Jaś perfekcyjnie pyta się co to, by następnie rzucić to w otchłań.
Niesamowita była reakcja w niedzielę o 6.00 rano, gdy wszyscy jeszcze spali, a on musiał składać klocki. Najpierw było […]

Ale się złożyło :) znów kalendarz.

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dear Jarek,
THANK YOU!  The nice calender hangs already in our Center. Very nice, these black/white Fotographs are very special, nearly nicer as all the coloured ones.
Cora
czyli
Drogi Jarku,
 
DZIĘKUJĘ! Piękny kalendarz wisi już w naszym Centrum. Bardzo piękny, te czarno/białe Fotografie są bardzo specjalne, prawie piękniejsze od naszych wszystkich kolorowych.
Cora

Kalendarz już wisi u Richarda :)

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Hello Jarek
thanks a lot for the calendar you sent, it arrived yesterday in perfect condition. my wife and I decided to hang it on the wall right away, before 2010 has started. it is beautful! My favorite is Ania/December, we will be looking at her face every day until next January :-) […]

2009.11.30 – program szkoleniowy dla nauczycieli “naszych przedszkoli” wersja budżetowa

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

W czasie weekendu udało się doprecyzować program szkoleniowy Stowarzyszenia RAZEM dla nauczycieli uczących nasze dzieci. Cel jaki stawiam sobie w ramach tego programu to przeszkolenie nauczycieli w zakresie:
1.zastosowania różnych technik prowadzenia zajęć przedszkolnych, tak aby dzieci nasze mogły brać w nich udział, było ich uczestnikiem.
2.przypomnienie sposobów nauczania dzieci w zakresie wiedzy określonej programem przedszkola
3.pokazanie niestandardowych […]

W Anglii myślą, a Ci już mają ligę

Jak zobaczyłem ten film nie mogłem uwierzyć. Niedawno w Anglii jeszcze mówiono o być może pierwszej na świecie lidze piłki nożnej osób z zespołem Downa a tu w USA już ją mają od 8 lat. Popatrzcie

SYNDROM WESTA – leczenie szpitalne

 
Dla tych wszystkich, którzy szukają ośrodka specjalistycznego w zakresie leczenia zespołów epileptycznych, w tym zespołu WESTA, informuję, że najlepszy i wyspecjalizowany ośrodek w Niemczech znajduje się w mieście Bielefeld ( na północ od Zagłębia Ruhry, przy autostradzie łączącej Berlin z Zagłębiem Ruhry i Amsterdamem). Informację na temat ośrodka można znaleźć na stronie: www.bethel.de […]

2009.11.30 – PILOTAŻOWY PROGRAM EDUKACJI PRZEDSZKOLNEJ WE WROCŁAWIU, spotkanie z dyrektorami Poradni Psychologiczno-Pedagogicznymi

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj spotykamy się w Urzędzie z dyrektorami PPP w sprawie naszego programu. Nauczony ubiegłorocznymi problemami, dzięki p.Oli z UM, spotykamy się by wyjaśnić cele programu, jak i procedowanie w zakresie wydawania orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego. Zastanawiam się przed spotkaniem, na ile spolegliwie dyrektorzy podejmą do tego. Problemy w wydawaniu orzeczeń oraz  brak informacji o […]

2009.11.30 – to był weekend “łączności”

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…a zaczęło się bardzo trywialnie w piątek od telefonu do Tereski, którego konkluzja była oczywista: “…chyba z tą suplementacją coś jest na rzeczy, musimy zrobić grupę tematyczną, która weźmie to w swoje ręce!”. Natychmiast zgłosiłem swój akces do tej grupy i będę czekał na następnych.
A w sobotę udało mi się pokojarzyć Agnieszkę z Warszawy i […]

TheraSuit

Po raz kolejny muszę podziękować Michałowi i Olinkowi za możliwość prezentacji ciekawej terapii.

CO TO JEST? TheraSuit jest miękką proprioceptywną, dynamiczną ortozą składającą się z: czapeczki, spodenek, kamizelki, nakolanników oraz butów z specjalnymi przyłączami. Wszystkie te części są wzajemnie połączone poprzez system elastycznych konektorów. TheraSuit jest bezpiecznym i efektywnym urządzeniem rehabilitacyjnym, które zostało […]