Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA…red.Bogusława Kaczmarek

Opis:
Wśród pozycji wydawniczych poświęconych problematyce rozwoju i jego wspomagania u dzieci z zespołem Downa proponowana książka będzie pozycją szczególną. Obejmuje bowiem nie tylko aspekty medyczne, psychologiczne oraz społeczne odnoszące się do tego zespołu zaburzeń rozwoju, ale także ujmuje je w perspektywie terapeutycznej, ukonkretnionej opisem wybranych metod postępowania. Ponadto znajdziemy w książce wypowiedzi rodziców wychowujących […]

ZARYS TERAPII DZIECKA. Barbara Kaja.

Metody psychologicznej i pedagogicznej pomocy wspomagającej rozwój dziecka
W książce poruszane są takie zagadnienia jak: Oddziaływanie terapeutyczno-wychowawcze (terapia pedagogiczna) – problemy teoretyczne; Metody stosowane w terapii dzieci (m.in. Technika relaksacji według Jacobsona w wersji B. Kaji, Relaksacja według Wintreberta, Metoda Dobrego Startu, Alfabet Piosenek, Śpiewane Litery, Metoda Symboli […]

PRZYTULANKI.CZYLI WIERSZYKI… Marta Bogdanowicz

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Recenzje z Merlina.pl:
Książeczka udana pod każdym względem. Okładka atrakcyjna, barwna, trwała (sztywna oprawa). Zawartość również nie budzi żadnych zastrzeżeń. Kolorowe ilustracje dopasowane do prezentowanych wierszyków przyciągają uwagę dziecka. Książeczkę można wykorzystać na wiele sposobów: po prostu czytać, oglądać ilustracje lub czytać i masować jednocześnie. Wierszyki łatwe do zapamiętania. Można je wykorzystywać w kąpieli, na […]

ZABAWY PALUSZKOWE, Krzysztof Sąsiadek

Gdy żona dała mi do ręki tą książkę, byłem zaskoczony, że takie w ogóle są! Ale potem wszystko poszło jak z nut i doskonale się bawiłem, dlatego też polecam Wam ją wszystkim. Dlaczego? Bo mi się spodobała i dlatego, że jest mądra i użyteczna.
Więcej poniżej w artykule z babyonline. pl:
Zabawy paluszkowe
  […]

Co oznacza niepełnosprawność w orzecznictwie?

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Niepełnosprawność zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 roku oznacza trwałą lub okresową niezdolność do pełnienia ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Ustalono 3 stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki. O […]

Orzeczenia dotyczące osób dorosłych

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności osoby, która ukończyła 16 rok życia, bierze się pod uwagę:

zaświadczenie wystawione przez lekarza prowadzącego opisujące stan zdrowia, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących (potwierdzone aktualnymi wynikami badań diagnostycznych) oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności; 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika zespołu […]

Rodzice sami szukają pomocy dla dzieci z zespołem Downa

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Konferencję "Zespół Downa: postępy w leczeniu, rehabilitacji i edukacji" zorganizowały na Uniwersytecie Przyrodniczym Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa.

Max Lewis w filmie "Notes on a scandal"

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i mamy super gwiazdę. Max Lewis, chłopak z zespołem zagrał jedną z głównych ról w filmie Notes a scandal obok takiej gwiazdy jak Judith Dench znanej jako M z Bonda 007.
Źródło: http://www.blinkx.com/video/down-syndrome-actor-talks-film/LbzVSQfjFRmHoi1QtcMfaQ
I marzenia się spełniają chciałoby się powiedzieć, szczególnie Maxa.

Jak chromosomy się spotykają, czyli co może być przyczyną zespołu Downa.

26 grudnia 2008 Dr Mario Nicodemi, z Departmentu Fizyki Universytetu Warwick i Dr Antonio Scialdone z Universytetu z Neapolu opublikowali artykuł wyjaśniający proces "matchowania" (dopasowania się chromosomów X) w komórkach kobiecych, w procesach rozwoju embrionu, zatytułowany: Mechanika i Dynamika Parowania się X Chromosomów w procesie ich X inaktywności. Opisując ten proces, zaprezentowali jego kluczową rolę […]

Wystawa w Lesznie

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Zosia ma cztery lata. Ewa lubi niebieski, a Julka kocha żużel. Każda ma inne pasje, ale łączy je to, że urodziły się z zespołem Downa. Kiedyś takie dzieci ukrywano, teraz coraz częściej ich rodzice chcą udowodnić, że Zosie, Ewy i Julki cieszą sie z życia tak samo jak zdrowe dzieci. Można sie o tym przekonać […]

Patrick Thibodeau, jak fajnie mieć dobrych kumpli

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Być może kiedyś już pisałem o Patryku, ale warto to oglądnąć w tej wersji i przekonać się, jak wiele zależy od wspaniałych przyjaciół i jak warto ich mieć, bo koszykówka to gra przyjaciół.

Ślub

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem już  o tym przed Walentykami o ich zaręczynach. Dzisiaj Tifany i Taylor pobrali się. Dla jednych coś normalnego, dla osób z zespołem Downa było to niedawno jeszcze niemożliwe.
Dzisiaj w Ameryce staje się to normalnością, o czym mówi Mama Tifany, która nie wierzyła, że kiedykolwiek będzie to możliwe?! A jednak stało się!
Niech mają […]

badania nad starzeniem się mózgu i oka

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Gen, który odpowiada zarówno za fizjologiczne jak i nieprawidłowe starzenie się mózgu oraz siatkówki oka zidentyfikowali naukowcy z Kanady i USA. Informację publikuje pismo "Journal of Neuroscience".
Odkrycie to rodzi nadzieję, że pewnego dnia można będzie spowalniać starzenie się ludzkiego mózgu i zapobiegać chorobom neurologicznym związanym z podeszłym wiekiem, jak alzheimer czy parkinson, a także […]

On był pierwszy…

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy szukałem dla siebie coś co mogłoby podbudować moje czarne myśli, znalazłem ten film. Kiedy chciałem się nim podzielić zniknął na długie miesiące. Dzisiaj dzięki Richardowi znów go mam.

“Uznanie” i “szacun” dla naszych!!!

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Nasza” Maja z rodziną zdobyła 1 nagrodę na najlepszy blog w kategorii:

Ja i moje życie
MajTeczki zmagania z grawitacją – Onet.pl Blog
Zespół może być rockowy, metalowy,weselny, pieśni i tańca. Może być też zespół Downa. Ja właśnie z tym ostatnim występuję. A, jest jeszcze chór. Ale to już jest zespół dziwoląg.

Światowy Dzień Zespołu Downa z Pablo Pinedą w niemieckiej TV ARD 2009

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

W Niemczech, Cora i przyjaciele oparli swój przekaz do społeczeństwa na prezentacji osiągnięć Pablo Pinedy, pierwszego europejczyka z zespołem Downa, który ukończył regularne studia. Badania potwierdziły duże zainteresowanie programem, sam uważam, że był bardzo ciekawy. Dla tych, którzy chcą oglądnąć zapraszam tutaj:
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html

Zespół Westa cz.2

  Zespół Westa jest chorobą związaną zdecydowanie z wiekiem i występuje pomiędzy 3 a 12 miesiącem życia dziecka, najczęściej około 5 miesiąca. Jest kilka typów. Syndrom jest często powodowany poprzez organiczną dysfunkcję mózgu, której pochodzenie może mieć podłoże w życiu prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Występowanie to 1 przypadek na 4 000 do 6 000 urodzeń. […]

Sabril – leki antypadaczkowe cz.2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW

Sabril Vigabatrinum
Działanie: Lek przeciwpadaczkowy, analog kwasu ý-aminomasłowego, wybiórczy, nieodwracalny inhibitor aminotransferazy kwasu ý-aminomasłowego (GABA-T). […]

Depakine – leki antypadaczkowe cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Depakine , czyli kwas walproinowy jest najczęściej podawanym lekiem do stymulacji antypadaczkowej  dzieci przed  rozpoczęciem terapii cerebrolisyną.  (co to jest kwas walproinowy http://pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_walproinowy)

Działanie: […]

Zespół Westa, czyli “Domowa Strona Oli Leśniewskiej”

  Gdy już rodzice dowiedzą się, że istnieje problem poszukują wiedzy. W przypadku zespołu Westa, taka stroną z pewnością powinna być Domowa Strona Oli Leśniewskiej http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
Tam w sposób uporządkowany znajdziecie dużo informacji na temat zespołu Westa. Jest też możliwość kontaktu z rodzicami Oli oraz istnieje forum rodziców dzieci z zespołem Westa.

Michał, tato Oli zaprasza też […]