Po rozmowie z lekarzem p. doktor Ganowicz

grudzień 18, 2009 by
Kategoria: Suplementy, leki i ich kontrola

Cieszę się, że wiem więcej, pomyślałem po spotkaniu z p.doktor. Po przeczytaniu jej listu byłem pewny, że wiem jeszcze więcej. Jednakże Wasze pytania sprowadziły mnie trochę na ziemię i zapytałem p.doktor o wyjaśnienia przez nią poruszanych, a budzących Wasze wątpliwości. No to po kolei:

1.Zespół Downa a metabolizm.

Zgadzamy się obydwoje w jednym: zespół Downa to wada genetyczna, która powoduje błędy metaboliczne. Pozostaje pytanie czy w każdym przypadku są one takie same. Nie znajdziemy z pewnością na tak postawione pytanie jednoznacznej odpowiedzi dzisiaj. Nie jesteśmy w stanie określić badaniami biochemicznymi wzorów metabolicznych charakterystycznych dla każdej z osób. W USA Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne dopiero 3 lata temu określiło model norm dla osób z ZD podkreślając( w Polsce tego nie ma i badania są porównywane do norm dla osób zdrowych), że z pewnością będzie on się zmieniał. Podkreślało przy tym, że tzw. deficyty metaboliczne w zakresie różnych parametrów są zmienne i są one na poziomie od 5 do 60% w skrajnych przypadkach i muszą być one uzupełniane albo poprzez właściwą dietę albo poprzez suplementację.

Należy przy tym pamiętać, że problem z metabolizmem pojawia się od poczęcia a nie nagle w 3 miesiącu lub pierwszym roku życia i trwa.

Z jednym wszyscy się zgadzają: efekt ten powoduje, że w zespole Downa utrata określonych mikroelementów i makroelementów następuje bardzo szybko, uzupełnienie jednak jest procesem powolnym, długotrwałym. Oznacza to, że zarówno dieta, jak i suplementacja musi odbywać się pod nadzorem medycznym, przy stałej kontroli poprzez robienie okresowych badań.

Inną kwestią o której należy pamiętać to o utrzymywaniu dzieci w odpowiedniej formie fizycznej, nie pozwalając im na “obżarstwo”, a dając im dużo ruchu i sportu. Jest to szczególnie widoczne po tym jak dzieci kończą 3 lata. Po okresie “braku apetytu” jak to rodzice nazywają, nagle dziecko je i wszyscy są szczęśliwi. Nikt jednak nie zadaje sobie pytania, czy tyle potrzebuje, czy są to właściwe wzorce dietetyczne i co będzie dalej. Zazwyczaj jest tak, że w tym okresie dziecko utrwala swoje wzorce dietetyczne, tyje, co przy złej pracy hormonu tarczycy, powoduje “stałość” stanu nadwagi, a to oznacza początek dużych problemów.

cały artykuł p.doktor na ten temat znajdziecie tutaj:http://www.zespoldowna.info/wczoraj-pisal-rodzic-albert-dzisiaj-pisze-lekarz-p-doktor-jolanta-ganowicz-o-metabolizmie-osb-z-zd/

2.Zespół Downa a leki

Mówiąc o lekach każdy z lekarzy mówi o swoich obserwacjach. Gdy pisałem artykuł o Bactrimie (tutaj:http://www.zespoldowna.info/bactrim-postepowanie-z-sulfonamidami/), od razu myślałem jak “zakazać” używania tego leku wobec mojego syna, bo przecież wypłukuje cynk i selen. Po rozmowie z p.doktor Ganowicz, która użyła niemalże podobnego skrótu myślowego wobec Eurespalu, Augmentinu i Zinnatu, zadałem jej pytania właśnie w tym kierunku: DLACZEGO NIE UŻYWAĆ?!

Pani doktor wyjaśniła to precyzyjnie, iż nie jest przeciwniczką tych leków, ale zaobserwowała małą wrażliwość osób z ZD na te leki, a one jak każde inne zawsze maja swoje reperkusje, czy to w postaci braku pewnych mikroelementów, czy też problemów z żołądkiem i wątrobą występującymi w sposób typowy dla wielu leków i zawsze w sposób indywidualny, w zależności od wrażliwości pacjenta. Zaleca unikanie tych leków wskazując po pierwsze na leki podobne bez substancji, które zawsze mają substancje mogące powodować wrażliwość pacjenta, z drugiej strony wskazując:

LECZMY TO CO JEST CHORE A NIE CAŁY ORGANIZM!

czyli jak mamy katar leczymy katar!

cały artykuł tutaj:http://www.zespoldowna.info/wczoraj-pisal-rodzic-albert-dzisiaj-pisze-lekarz-p-doktor-jolanta-ganowicz-o-lekach-w-leczeniu-osb-z-zd/

3.Zespół Downa a tarczyca

W Polsce brakuje jednoznacznych wzorców kontroli hormonu tarczycy dla osób z ZD. Jak pisałem już rok temu, zarówno w Europie, USA i Japonii ta procedura obejmuje badanie całego przekroju hormonu tarczycy (http://www.zespoldowna.info/badania-hormonw/ i http://www.zespoldowna.info/dlaczego-tsh/)

a nie selektywnie np. ft3. Pani doktror Ganowicz w swoim stanowisku podkreśla tutaj jedną istotną kwestię, aby osoba z ZD nie była inaczej traktowana niż “osoba z problemem tarczycy” czy to na poziomie nadczynności, czy też niedoczynności. Takie stanowisko jest o tyle istotne, że wielu lekarzy endokrynologów mówi, że nie zna się na ZD, a oni nie muszą na nim się znać!!! Oni muszą znać się na funkcjonowaniu tarczycy, funkcjonowaniu hormonów i leczyć ten problem a nie specyfikę ZD!!!

cały artykuł tutaj:http://www.zespoldowna.info/wczoraj-pisal-rodzic-albert-dzisiaj-pisze-lekarz-p-doktor-jolanta-ganowicz-o-hormonach-tarczycy-u-osb-z-zd/

 

Cieszy mnie jedno, że nasza dyskusja z p.doktor pozwala nam zrozumieć więcej, a my możemy zadawać pytania. Stąd jeżeli macie takie proszę wyślijcie je do mnie na adres: jarek@zespoldowna.info

Komentarze

Liczba komentarzy: 7 do “Po rozmowie z lekarzem p. doktor Ganowicz”
  1. Iza pisze:

    To znaczy, że zakresami norm podanymi przy wynikach badań nie można się sugerować? Ciekawe jaki jest ten model norm określonych przez Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne. Czy te zakresy muszą być o wiele wyższe u Osób z ZD niż u osób “zdrowych”?

  2. Jarek pisze:

    Iza, trudno mi odpowiedzieć jak odnieść te normy do naszej polskiej rzeczywistości. Dwaj adwersarze, czyli Leshin i Leichtman sugerują się normami zrobionymi specjalnie dla osób z ZD. Jednakże wciąż podkreślają, że metabolizm jest “czymś” mocno indywidualnym, stąd normy wydają się być elementem niepasującym do tej ich układanki. Obaj też powołują się na badania w kierunku obecności cynku, selenu, żelaza, metali ciężkich, homocysteiny u osób z ZD wskazując, że każdorazowo pomiędzy 20 a 80% grupy badanej miało zdecydowane odchylenia od norm dla osób zdrowych w każdym badaniu. Różniły się też w sposób indywidualny poziomem deficytu badanego elementu w stosunku do normy.
    Konkluzje ich zawsze były spójne w jednym przypadku, gdy podkreślali przynajmniej konieczność suplementacji cynku i selenu z koenzymami zapewniającymi ich “posiadanie” przez organizm. Pod pewnymi warunkami zgadzali się na suplementację żelazem, witaminami z grupy B oraz magnezem. W pozostałych przypadkach dyskusja polegała i polega na tym, iż jeden twierdzi że suplementacja jest konieczna, gdy drugi uważa że nie ma gruntownych badań potwierdzajacych taką konieczność.

  3. Dawid z Bielska pisze:

    Co do działania lub nie działania niektórych leków u naszych dzieci to jest bardzo indywidualna sprawa. Z obserwacji mojej córki mogę stwierdzić że rzeczywiście leki przeciwalergiczne nie działają, ale jednocześnie nie zgadzam się z poglądem Pani dr że dzieci z ZD nie mają alergii. Moja córka do dwóch godzin po wypiciu soku z kiwi jest cała czerwona na twarzy i ma potężną reakcję alergiczną (również ma uczulenie na roztocza i najprawdopodobniej na pietruszkę). Natomiast Eurespal to jedyny lek przeciwkaszlowy który działa na moją córkę, a pozostałe zaś nie. Jak widać wszystko jest indywidualną sprawą.

  4. Jarek pisze:

    Dawid, dziecko z ZD może mieć takie same alergie jak każde inne!

  5. Dawid z Bielska pisze:

    No dokładnie, ale zgadzam się że leki przeciwalergiczne jakby nie działały, lub mamy tylko takie wrażenie.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...