Warsztaty o zespole Downa cz.1

Maj 20, 2019 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Pierwsze warsztaty w tej mierze mają jedną dużą wadę: nie mogę zaprosić wszystkich. Zatem pierwsze 20 osób, które się zgłosiło, przyjeżdżają by się “pobrać z mojego twardego dysku” tą wiedzę jaka tam jest … a dzięki temu być może odważę się na większą grupę w tym temacie. O czym będzie to spotkanie?

O zespole Downa, jako wadzie genetycznej, o tym jak dużo mitologii jest wokół tego tematu i jak mała wiedzą dysponują Ci, którzy o tym wiedzieć powinni. Zaczniemy od definicji. Kluczem jest jej zrozumienie…czyli jak nie rozumiem to muszę umieć zadać pytanie.

Pomogę już teraz przygotować się do tego pierwszego tematu. Poniżej definicja, którą będziemy analizować:

http://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2018-kwiecien.html

Zespół Downa jest:

Całościowym zaburzeniem genomu, którego destabilizacja w postaci hypometylacji i hipermetylacji wynikająca z zaburzenia remodelingu chromatyny oraz czynników epigenetycznych, na różnych poziomach, zmienionej ubikwitynacji, powoduje błędną replikację DNA, a w efekcie przyspieszone starzenie się organizmu. Trisomia 21 chromosomu jest tutaj jedynie mechanizmem inicjującym kaskadę negatywnych zmian wliczając w to wzmocnienie, nieskompensowanych efektów polimorfizmów rodzicielskich, kaskadę choroby Alzheimera, zmianę i stałą hyperaktywność układu immunologicznego, dysfunkcję metabolizmu energetycznego i destrukcję mitochondriów, jak i typologię zmian fenotypowych dla zespołu Downa prowadzących do wcześniejszej, zakodowanej genetycznie śmierci osoby z tą wadą. Wynikające z tych przyczyn, progresywne pogorszenie się jakości życia, objawia się utratą funkcji poznawczych wraz z upływem czasu, występowaniu chorób związanych ze złą reakcją immunologiczną, zaburzoną komunikacją, sprawnością ruchową, ograniczające możliwość prowadzenia samodzielnego, rodzinnego życia.

…choć zacznę od tego:

http://www.zespoldowna.info/zespl-downa-widziane-oczami-ojca-z-pewnoscia-nie-jest-to-definicja.html

by pokazać jak duża ilość wiedzy trafiła do nas od 2006 roku, gdy urodził się Janek, a ja zacząłem zastanawiać się czym jest ZD, bo w perspektywie tego co mówili i mówią lekarze…to jest jak “grypa “: nie leczy się i skoro sama przyszła to może…

Wracamy jednak do warsztatów:

1.Oczekuję, że każdy kto przyjedzie na nie będzie miał wyniki swojego dziecka:

*homocysteina

*B9 (kwas foliowy)

*B12

*D3 (25oh)

*ferrytyna

*profil lipidowy

*ft3

*ft4

*a gdy dziecku towarzyszą choroby autoimmunologiczne także anty tpo i anty tg

2.Musicie znać je, znać normy w jakich są opisane oraz to jak robiliście te wyniki.

3.Ważna jest do tego wiedza o diecie dziecka.

4.W wielu wypadkach będą istotne kwestie chorób “powtarzających” się w rodzinie…będzie korzystać z tej wiedzy sami.

5.Zaczniemy od tego, że pokażę Wam jak ZD można korygować….tak, tak ZD wpływa na metabolizmy, zmienia je, zatem można je choć w pewnym stopniu i to niektóre modyfikować samemu, lub nauczyć tego Waszego lekarza, który nie ma tej wiedzy co macie Wy.

6.Dzięki Bonitum, będziemy mieli dostęp do internetu i do strony, zatem od razu pokażę Wam, jak na stronie szukać informacji.

7.Podsumowując ten wątek: będzie trochę prostej “matematyki” i logiki. Na to musicie się nastawić!

8.Ponieważ ten kurs będzie pewnym eksperymentem, może to nam zająć dłużej, niż krócej, zatem lepiej się trochę samemu doszkolić!

Komentarze

Liczba komentarzy: 4 do “Warsztaty o zespole Downa cz.1”
  1. milmarta pisze:

    Na ile godzin się przygotować?

  2. Pati pisze:

    Chyba coś przeoczylam…czy można jeszcze dołączyć?

  3. Pati pisze:

    Ok, już doczytałam… ;)
    Czekam na kolejny termin :-)

  4. Anna pisze:

    Jestem zainteresowana.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...