Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy prowadzono badania nad cerebrolizyną u dzieci?

Wiem, że trudno znaleźć takie dane. Najlepszym sposobem jest przeszukiwanie badań klinicznych, rejestrowanych oficjalnie, które są łatwe do odnalezienia.

Czy suplementy jakie podajemy w zespole Downa mogą być wykorzystywane przy stanach padaczkowych?

Z perspektywy badań są 3 suplementy, które z powodzeniem można zastosować, choć jak zwykle należy porozmawiać z lekarzem, czy jednak istnieją jakieś przeciwskazania.

Co zrobić, gdy ferrytyna jest bardzo niska? Czy mam suplementować dziecko żelazem?

Problem jest trudny i skomplikowany. Był też omawiany jako pierwszy w ZD. Żelazo jest potrzebne w rozwoju organizmu, ale też jest akumulowane w formie amyloidu, tworząc wraz z “wchłoniętym” cynkiem bardzo toksyczną substancję niszczącą mózg.

Czy można podawać kurkumę z fluoksetyną?

Kurkuma może być podawana z fluoksetyną. Jednak należy pamiętać o jednej specyficznej właściwości kurkumy: wzmacnia działanie leków z którymi jest podawana.

Omega 3 możliwym biomarkerem w zespole Downa

lipiec 24, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

DHA jako jeden z olejów należących do grupy omegi 3 jest kluczowym składnikiem mózgu i płynu mózgowo-rdzeniowego. Stosujemy go antyzapalnie w zespole Downa i wspomagająco dla błon komórkowych. Okazuje się, że ilość tych tłuszczy może być świetnym parametrem rozwoju choroby Alzheimera u naszych najbliższych i jednym z lepszych biomarkerów.

Japoński … nic trudnego

lipiec 23, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki Dominice poznałem Andi. Dzięki Dominika. Jej syn z ZD, 3 letni Jett rozwija się bardzo dobrze, z pewnością zaskakująco dobrze…szczególnie jak popatrzymy na to co wyrabia z alfabetem języka japońskiego.

Jak analizować rozwój dziecka? Można popatrzeć na film na przykład tego “Wielkiego Rozrabiaki”

lipiec 23, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kevin 22 miesiące wspaniale się spina, łobuzuje i jest z pewnością świetnie rozwijającym się dzieckiem z zespołem Downa.

Jak poznać, że dziecko się rozwija…posłucha j jego tekstów

lipiec 23, 2014 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Janek jak zwykle, gdy zostajemy sami nie lubi spać za długo, więc dzisiaj 4.30 witaliśmy Słońce.

Na czym polega rozwój Jasia

lipiec 22, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Często pytacie mnie jak właściwie rozpoznać postępy dziecka. Wiem, że to trudne ale mam zawsze na to kilka sugestii.

A może minocyklina, czyli po prostu antybiotyk na zespół Downa

Jak pisałem o australijskim syropie na kaszel, który może pomóc, część z Was pisała do mnie z powątpiewaniem na ten temat. Dzisiaj powtarza się historia. Powszechnie stosowany antybiotyk, w Europie, może mieć zastosowanie.

Fluoksetyna u dorosłych

Zainteresowanie fluoksetyna w zespole Downa jest dla mnie co raz bardziej uzasadnione. W momencie gdy we Włoszech próbuje się rozpocząć badania nad podawanie fluoksetyny u dzieci w wieku4-5 lat, docierają kolejne raporty mówiące o jej skuteczności na modelach u myszy z ZD.

Fluoksetyna u dzieci a ryzyko samobójstwa

Gdy lekarz nie chce przepisać fluoksetyny mówi rodzicom najczęściej, że ich dziecko po tym leku się zabije. Cóż zamiast dyskutować z nimi o tym czy jest to prawda, czy też nie proponuje popatrzeć na ten raport, który precyzyjnie obala jedne mity i definiuje zagrożenia.

Transplantacja nowych komórek

Gdyby nie wcześniejsze plotki, że to jest możliwe i obecnie potwierdzony empirycznie fakt, nie uwierzyłbym, że to ma sens. Pomyślcie: mamy za mało komórek w mózgu. Zamiast wywoływać ich obecność lekami (neurogeneza), dokonujemy transplantacji gotowych komórek…milionów komórek.

Usp 16, czyli wyczerpany zbiornik na komórki macierzyste

Komórki macierzyste dają wielką siłę człowiekowi, możliwość rozwoju i regenerowania się. Są także nadzieją na leczenie wielu problemów dzisiaj nieuleczlanych. W ZD komórki macierzyste są też taką szansą.

A jednak antydepresanty … przedłużają życie i jego jakość w zespole Downa…

Fluoksetyna jest tanim i znanym lekiem, tytułem chociażby kontrowersji jakie wokół niej pojawiały się. Jest też lekiem skutecznym i dla mnie obok cerebrolizyny na pewno jednym z najważniejszych w zespole Downa. Dyskutując o lekach, nowych kierunkach nie można jej pominąć.

Choroba Alzheimera a Zespół Downa. Czy selegilina jest lepsza od ginkgo?

Wydaje mi się, że lek dla naszych dzieci istnieje. Problem w tym, że nie ma osoby na świecie, która zna je wszystkie i potrafiłaby odpowiednio je dobrać, biorąc pod uwagę także skutki uboczne.

Choroba Alzheimera a Zespół Downa. Nowe cele przez pryzmat cukrzycy i glukozy.

Wczoraj pisałem o tym, co LuMind sprawdza i projektuje w zakresie nowych leków, które programowane są do warunków typowych dla zespołu Downa. Istnieją jednak badania, które skupione na danym problemie mogą być transponowane od razu do ZD i to w krótkim czasie.

LuMind, czyli gdzie jesteśmy w badaniach nad zespołem Downa

LuMind, to dawna nazwa Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF) kluczowej organizacji wspierającej badania nad zespołem Downa. To ona koordynuje większość bezpośrednich badań i w dużej mierze finansuje je.

Tata syna z zespołem Downa: wychowywanie dziecka to najmocniejsze doświadczenie mojego życia

lipiec 14, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy z nas inaczej doświadcza tego, że pojawia się dziecko z zespołem Downa. To co mnie uderzało to ciągła obecność matek, ich bólu i brak akceptacji. Tak się zastanawiałem, czy to tak musi być. Dzisiaj jest nas więcej. Ojców, którzy zastanawiają się, czy tylko matka musi radzić sobie z problemem dziecka, z jego wychowywaniem.

“To co powoduje, że jesteś inna, jest tym co powoduje, że jesteś piękna”

lipiec 11, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Happy Soul Project tak nazywa się pewne wydarzenie. Na początku je zbagatelizowałem, dopóki nie dostałem filmu i zdjęć z tego projektu. Ciekaw jestem Waszego zdania