Zdrowie i Rehabilitacja

Gdy stale hamujemy aktywność genu DYRK1A, to opóźniamy chorobę Alzheimera.

Tak jak się spodziewaliśmy od początku, podawanie EGCG może zmienić obraz choroby Alzheimera. Nie mamy na to dowodów w postaci badań nad ludźmi, gdyż po prostu starzejemy... 

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie widzą precyzyjnie?

Jest to pytanie, które w istocie nie jest stawiane przez rodziców dzieci z ZD, choć ich dzieci mają olbrzymie problemy z widzeniem, ostrością widzenia i przetwarzaniem obrazu... 

EGCG reguluje dysbiozę i poziom kwasów żółciowych.

Nie ma zbyt wiele badań na ten temat. Zatem to, choć przygotowane na modelu mysim, jest i tak olbrzymiej wartości.  Czytaj dalej →

Biofilm i EGCG

Biofilm jest to wielokomórkowa struktura bakterii odkładająca się i tworząca bardzo aktywną powierzchnię biologiczną. Gdy mówimy o tym, że dziecko ma niską odporność,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

King Khan też z osobami z zespołem Downa.

King Khan jest najbardziej popularnym aktorem indyjskim. W Bollywood jest gwiazdą największego formatu. Z okazji Dni Indii i Festiwalu Filmów Indyjskich pojawił się w Australii,... 

Jack jest modelem.

Zawsze przy takiej okazji pisze o dziewczynach. Tym razem dzięki Iwonie, odświeżyłem wiedzę na temat modelów z ZD…a nie pamiętam by było ich wielu.  Czytaj dalej →

Trzy twarze Ingi.

Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.  Czytaj dalej →

Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Diadem dla niezłomnych.

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.  Czytaj dalej →

Šerák przez Obří skály.

Tym razem naszym celem był Wysoki Jesionik i Masyw Keprnika, który już przy okazji Włóczykija padł naszym łupem. Wchodziliśmy wtedy południową stroną, fajną, łagodną i miłą dla każdego. To był super spacer.  Czytaj dalej →

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.  Czytaj dalej →

Ořešník, Holubnik.

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská... 

Modyń

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.  Czytaj dalej →

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?  Czytaj dalej →

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.  Czytaj dalej →

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.  Czytaj dalej →

Edukacja Janka.

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Nowy Jork jeszcze raz!

Podoba się Wam ta inicjatywa. Lubicie zdjęcia. Przypomnę, że pisałem by zrobić taki event w Polsce, w Warszawie…ale jakoś bez echa, bo nie mamy organizacji, która wspierałaby profesjonalnie w obrębie całego kraju osoby z ZD. Zatem możemy tylko oglądać to co się dzieje w USA.  Czytaj dalej →

10tka dzieci z Tenessee będzie pokazywana w Nowym Jorku.

14 wrzesień się zbliża i NDSS prezentuje więcej i więcej bohaterów tego wydarzenia, które będzie miało miejsce w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Każdy czeka na swoje powołanie.

Skoro mieliśmy dzień świąteczny, nie może zabraknąć też tej informacji. Kobiety z ZD są siostrami. Jeżeli mają powołanie, mogą brać udział w życiu zakonnym. Otrzymałem tą informację od Thomasa.  Czytaj dalej →

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.  Czytaj dalej →

Zdjęcia, zdjęcia…

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

ZESPÓŁ DOWNA-widziane oczami ojca, z pewnością nie jest to definicja

Pisałem ten artykuł juz ponad rok temu, czy coś się zmieniło w moim pojmowaniu zespołu Downa, mojego Jasia?
Myślę, że dzisiaj już jestem przekonany, ze wada genetyczna, jakim jest zespół Downa, to w istocie choroba metaboliczna, która uniemożliwia mu osiągnięcia takiej sprawności, jak dzieci bez tej wady. Z pewnością, też jestem przekonany, ze jego funkcjonowanie i […]

Struktury neuronalne osób z ZD, porównanie.

  Dzięki dr Matthiasowi Gelbowi, mam możliwość zaprezentowania zdjęcia porównującego normalną strukturę neuronalną i osoby z zespołem Downa.

Dicoflor wzmacnia odporność-probiotyki cz.2

Wczoraj napisałem o dobrym synbiotyku, dzisiaj jest dobry probiotyku bo za taki uważam Dicoflor. Występuje on w dwóch postaciach: dla dzieci i dorosłych. Oto co pisze o nim sam producent.

zawiera 3 miliardy bakterii Lactobacillus rhamnosus GG w jednej kapsułce/saszetce
W badaniach klinicznych przeprowadzonych w Finlandii udowodniono, że stosowanie Lactobacillus rhamnosus GG , występujących w Dicoflor zwiększa […]

Probiotyki-który wybrać? cz.1

Na tak postawione pytanie z pewnością powinien odpowiedzieć lekarz, bo to osoba, która po prostu jest odpowiedzialna za właściwy dobór leków, suplementów. Ja jednak pozwolę sobie na kilka sugestii, które być może pomogą Wam współdecydować o doborze probiotyków.

Prozac-informacje

Dla tych, którzy zainteresowali się lekiem, informuję, iż jest on dostępny w Polsce. Poniżej znajdziecie więcej informacji na jego temat.
Lek ogólnie znany pod handlową nazwą Prozac lub Prozak to tak naprawdę Fluoksetyna (Fluoxetine antidepressivum). Powstał w Ameryce Północnej w roku 1987 i należy do środków antydepresyjnych trzeciej generacji. Działanie leku polega na hamowaniu zwrotnego wychwytu […]

Rola stymulacji rozwoju u dzieci z zespołem Downa

Termin „rozwój” występuje w terminologii wielu różnych nauk, często jest używany w mowie potocznej. Mówi się np. o rozwoju społeczno – historycznym, gospodarczym czy kulturowym, o rozwoju różnych organizmów żywych. Najogólniej termin „rozwój” przedstawia Mała Encyklopedia Powszechna jako „długotrwały proces ukierunkowanych zmian, w których można wyróżnić następujące po sobie etapy przemian (faz […]

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia
Margit Kossobudzka

Dorosły człowiek nosi ze sobą 2 kg bakterii. Gdybyśmy chcieli się ich pozbyć – umarlibyśmy.
Na początek ciekawostka. Czy wiedzą państwo, ile bakterii żyje na ludzkim ciele lub w nim? Jest ich więcej niż komórek naszego ciała. W tej sytuacji należało by zadać pytanie, czym jesteśmy? Czy przypadkiem […]

Probiotyki dla Mai

Gdy wczoraj rozmawiałem z Mają o probiotykach i problemach jej synach, jak zwykle złapałem się na tym, że wszyscy wiedzą wszystko oprócz tego jednej kwestii dlaczego? Ten artykuł ma dać odpowiedź na te podstawowe pytanie! Dlaczego priobiotyki?

Orzecznictwo-omówienie problemu

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W przygotowaniu tego artykułu korzystałem z informacji przekazanych mi przez PPP miasta Wrocławia oraz dokumentów Ministerstwa Edukacji.
Kategorie uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych, dla których poradnie mogą wydawać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego:

niesłyszący i słabo słyszący;
niewidomi i słabo widzący;
z niepełnosprawnością ruchową;
z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim;
z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym […]

Jak wygląda orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego?

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego druk

Elementy kluczowe dla orzeczenia niepełnosprawności osób do lat 16

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Orzeczenia dotyczące dzieci
Przy orzekaniu o niepełnosprawności osób do 16 roku życia bierze się pod uwagę:

zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane przez lekarza prowadzącego i inne dokumenty, które mogą mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności, 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika. Zawiera ona opis przebiegu choroby, wyniki leczenia, rehabilitacji, rozpoznanie choroby zasadniczej i […]

Szczegółowe zasady orzekania o stopniu niepełnosprawności oraz wydawania opinii

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA GOSPODARKI, PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ 1)
z dnia 15 lipca 2003 r.
w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności
Na podstawie art. 6c ust. 9 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 123, poz. 776, z późn. zm. 2)) zarządza się, co następuje:
Rozdział […]

Iza DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY!!!!

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Popatrzcie na to: robi wrażenie. Dziękuję Izie i Zarze, bardzo, w imieniu całej ekipy :)

Jan a Św.Mikołaj

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Ten wpis powinien zacząć tak:”TERRORYSTA” atakuje! Łóżko rozwalone, jak ojca nie ma to dom ogólnie rzecz biorąc zdemolowany. Do tego dochodzi ustawiczne nękanie Mamy, głośnym i doniosłym Mamaaa i wyciągniętymi rączkami.
I jeszcze jedno UWSTECZNIENIE na nocniku!!!
Ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Najpierw w czwartek “poznałem” syna z autkiem na sznurku. […]

Probiotyki w napojach ”Bio”

Grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

artykuł prof. dr. hab. Stanisława Zmarlickiego z SGGW w Warszawie Nazwa probiotyki odnosi się do żywych drobnoustrojów stanowiących uzupełniający składnik pożywienia człowieka i wykazujących korzystny wpływ na stan jego zdrowia. Probiotyki są to specjalnie wyselekcjonowane bakterie kwasu mlekowego i zbliżone do nich bifidobakterie. Specyficzną cechą bakterii probiotycznych […]

Komórki glejowe i ich rola w układzie nerwowym

Zaczynamy od definicji (dziękuję WIKIPEDII):

Komórki glejowe lub glej (gr. glia = klej; ang. glial cells), stanowią obok komórek nerwowych drugi składnik tkanki nerwowej. Czasami wszystkie rodzaje komórek glejowych określane są wspólnie jako neuroglej.
Funkcja
Komórki glejowe nie przekazują impulsów nerwowych tak, jak to czynią neurony, choć są do tego niezbędne. Biorą udział m.in. we współtworzeniu bariery krew-mózg, […]

Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego-po co ?

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Nie umiałem napisać tego w sposób czytelny dla rodziców. Jednak, dzięki Ani znalazłem artykuł na portalu www.niepełnosprawni.pl który w sposób przejrzysty tłumaczy ten proces.
Wolność w doborze szkoły
Podczas kongresu naukowego poświęconego problematyce mózgowego porażenia dziecięcego jeden z czołowych amerykańskich ortopedów zbulwersował całe grono naukowców wypowiedzią: "Dziecku choremu najbardziej są potrzebni: mądrzy rodzice, liczne rodzeństwo, by […]

Gliatilin – leki wspomagające mózg cz. 2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
Drugim najczęściej pojawiającym się lekiem, w zestawieniach lekarskich, wspomagającym mózg jest Gliatilin, produkt włoskiej firmy Italfarmaco. Substancją czynną jest alfosceran choliny, który występuje w […]

Gammalon-leki wspomagajace mózg cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
W kontekście błędów genetycznych występujących w zespole Downa mamy do czynienia z dwoma grupami problemów:
-metabolicznych i z nimi sprzężonymi
-pracy mózgu i słabej jego efektywności […]

"Zrozumieć" SAM i kwas foliowy

Kwas foliowy, cykl SAMa są chyba najbardziej niezrozumiałym problemem wśród rodziców dzieci z Zespołem Downa. Sam szukałem ciekawej interpretacji i wyjaśnień ich zaburzeń przez wiele ostatnich tygodni. Szczególnie pilnie wziąłem się do pracy, jak przypadkiem usłyszałem informację, że "witamina B12 została zakazana dziecku, bo to wynika z tego cyklu". Już nie chciałem zastanawiać się […]