Zdrowie i Rehabilitacja

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA …WROCŁAWIA

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

Punkt kontrolny wrzeciona podziałowego, czyli jak nie MTHFR to to.

“Jarek, jak nie MTHFR to co powoduje, że rodzimy dzieci z zespołem Downa?”…ja bym dopowiedział, że my wszyscy rodzimy dzieci inne niż to oczekujemy z perspektywy genetycznej.

2014.03.21 – dzisiaj jest Światowy Dzień Zespołu Downa

Choć dzisiaj jestem daleko, to myślę o wszystkich tych, którzy potrzebowali w tym roku wsparcia. Izo pamiętam, I hope Cora You are doing better.

Tancerze z przedszkola 109 we Wrocławiu

Jak ogląda się takie filmy, to wiem, po co jest nasz projekt edukacyjny we Wrocławiu. Nie ma chyba lepszego argumentu z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, niż ten. Oglądajcie wspaniałych tancerzy, też z zespołem Downa.

Mnóstwo kolorowych skarpetek, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na wesoło

marzec 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Bardzo mi się podoba idea tego wydarzenia w ramach WDSD. Kolorowe, wesołe, bez pompy fajne dla każdego. Na stronie WDSD znalazłem polskie wydarzenie: http://www.worlddownsyndromeday.org/dzie%C5%84-kolorowej-skarpetki-wear-lots-socks-poland

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014, wydarzenia

W tym roku zarówno SKARPETKI, jak i film z okazji WDSD 2014 zostały przygotowane i mam nadzieję, że Wam się to podoba. Mi Ignacy bardzo.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014 przesłanie

Dla nas najważniejszym punktem programu jest każdy plakat, każde wydarzenie które pojawi się w przedszkolach, szkołach…wszędzie gdzie jesteśmy. Jak tego nie ma, to nas nie ma. Jak tego nie ma, to ludzie nie zrozumieją, że należy pochylić się nad życiem tych, którym wada genetyczna programuje krótsze życie! W tym roku walczymy o dłuższe życie dla […]

Tester komórek, czyli mój faworyt na najlepszy film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Są takie dni, że człowiek ma ochotę dzielić się swoja radością z innymi. A gdy tą radością są dzieci to tym bardziej. Poniżej filmik z naszymi "testerami komórek".

Światowy Dzień Downa w naszych polskich gazetach

Jak się zmieniamy najlepiej widać po tym, co piszą gazety o nas i o Święcie naszych dzieci. Dzisiaj przeglądam polskiego publikacje.

Trisomek znalazł swoje miejsce

Dostałem kilka maili w ciągu ostatnich lat z zapytaniem o Trisomka, naszego wrocławskiego krasnala z zespołem Downa. Z okazji Światowego Dnia zespołu Downa znalazł wreszcie swoje miejsce na Ostrowie Tumskim, tam gdzie spotykają się nasze dzieciaki. Zapraszam Wszystkich na jego oficjalne “otwarcie”

“Jakie leki podawać i kiedy, by pomóc dziecku z zespołem Downa?”

Gdy Ghoska napisała o stratterze dostałem takie pytanie po raz pierwszy w tym roku. Potem wracały pytania i prośby. Po tym, jak rozmawiałem wczoraj z jedną z Mam obiecałem, ze już tym razem taki przewodnik napiszę.

“Jeżeli ten gen ogranicza funkcjonowanie limfocytów do 5-tego roku, to czy warto wzmacniać odporność dziecka z ZD, skoro jest uwarunkowana genetycznie?”

W tych nudnych, ale koniecznych analizach medyczno-genetycznych korzystam z wiedzy lekarzy, naukowców publikujących swoje obserwacje w PUBMED czyli rządowej, amerykańskiej bibliotece medycznej. Tam w istocie znalazłem taką “wyrocznię lekarską”.

“Najważniejszy jest lekarz z wiedzą sięgającą STAROŚCI”, czyli dyskusja o Światowym Dniu Zespołu Downa

Gdy dostałem pierwszego maila o tematyce tegorocznego dnia, wychwyciłem w korespondencji powyższy cytat. Była to wypowiedź osoby z Indonezji. Zostało mi w głowie jeszcze jej tłumaczenie, tego co chciała powiedzieć.

“Droga przyszła mamo”…przetłumaczyłem dla Ciebie ten film.

marzec 16, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

“ 9 lutego otrzymaliśmy maila od przyszłej mamy”.

Z czym podawać kwas foliowy? Jakie są interakcje?

Ciekawe pytanie. Nie ma jakiś specjalnych wskazań. To co często i  wszędzie się powtarza dotyczy wzrostu aktywności kwasu foliowego gdy podawany jest łącznie z witaminą B 12, witaminą C i B 3 (niacyną).

“Droga przyszła Mamo!”

Coordown jest WIELKI! Jak co roku zaskakuje. Delikatnością, wrażliwością, profesjonalizmem i plastycznością. COORDOWN na Światowy Dzień Zespołu Downa 2014. Prezentuję 2 minuty 28 sekund WSPANIAŁOŚCI!

2:48. Światowy Dzień Zespołu Downa 2014 zaczęliśmy!

Andrew Boys wysłał do wszystkich krajów informację, że film jest gotowy i działamy! W tym roku mówimy o dostępie do służby zdrowia!

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.8 młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów

Z pewnością mógłbym dziś dokonać analizy wszystkich chorób związanych z MIR 155. Jednak postanowiłem przeprowadzić tak naprawdę jeden przypadek, który ma nam pokazać co możemy z naszą wiedzą zrobić. Jest to przypadek rzadki bo połączenie zespołu Downa z młodzieńczym reumatoidalnym zapaleniem stawów.

2014.03.14 – Radom przyłącza się do Światowego Dnia Zespołu Downa

Dla mnie jest to niezwykły wzór do naśladowania. RADOM. Dziękuję Panu Prezydentowi za zaproszenie i polecam Wam wszystkim RADOM!

A jednak szczepienia mają związek z autyzmem…

Dyskusja o szczepieniach trwa. Dzięki Marcie udało się nie przegapić tego wpisu!