Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.6 jak i co może stymulować MIR 155

Zarówno rak piersi, jak leukemia jak zapalenia reumatoidalne zaczynają się od mir 155. Wiemy, że trzeba go leczyć. Dzisiaj przyszedł czas na informację: JAK STYMULOWAĆ AKTYWNOŚĆ GENU MIR 155 by nie inicjował procesów rakowych, autoimmunologicznych, a jak już…to by leczenie było łatwiejsze.

Jak mutacja genu MTHFR wpływa na moją dietę?

Nie można odpowiedzieć jednoznacznie na tak postawione pytanie. Za każdym razem mamy do czynienia z innym poziomem ekspresji genu MTHFR a i siłą oddziaływania mutacji MTHFR. To co proponuje się na wytłumaczenie tej sytuacji to ten diagram:

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.5 onkogen MIR 155 a MTHFR, BACH 1, BRCA 1

MIR 155 jest genem wywołującym reakcję autoimmunologiczną. Mam nadzieję, że to już wiemy. Z drugiej strony, gdy szukamy potencjalnych sprzężeń tego genu, okazuje się że jest typowym onkogenem odpowiedzialnym za inicjację wielu typów raków. Reumatoidalne zapalenie stawów, leukemia w zespole Downa tutaj się zaczyna. Problemy w hemofilii, w braku odporności… Zatem jest to kolejny powód […]

Aminokwasy, czyli na Waszą prośbę porównanie

Poprosiliście o porównanie aminokwasów oferowanych przez czeską Primaverę do Nutrivene D. Proszę oto porównanie. moje zdanie już znacie, a teraz tym bardziej jest ono jednoznaczne.

Jak zmienia się ekspresja genów u dzieci w zespole Downa

Wielokrotnie pisałem, że obraz dziecka z zespołem Downa, często OGŁUPIA jego rodzica. Zazwyczaj jest tak: urodziło się, jest fajne, nie ma problemów, a jak są to operacja i będziemy wychowywać i obserwować. Jest to bardzo mylne i szkodliwe.
Popatrzcie zatem na to:

Chris zapaśnik

marzec 11, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak większość kwestii tej my Polacy możemy nie zrozumieć, ale możemy Ameryce pozazdrościć. Tłumy ludzi, wszyscy się świetnie bawią. Jest miejsce na sport, przyjaźń i trochę walki. Możemy jednak popatrzeć bez zrozumienia

Ekspresja genów jako czynnik kształtujący stany chorobowe w zespole Downa

Ostatnie Wasze zainteresowanie genami pobudziło mnie do opisania problemu nad którym od dawna się zastanawiałem, a jakoś nie było okazji by się w temat zagłębić. EKSPRESJA GENÓW. Jest to temat, który jest odpowiedzią na nasz odwieczny problem dlaczego dzieciaki z ZD między sobą się różnią w rozwoju.

Oliver Hellowell fotograf z zespołem Downa

marzec 10, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wrażliwość i fotografia, a w pierwszym planie przyroda, jest niezłym połączeniem dla osoby z zespołem Downa. Piękne zdjęcia pokazujące wspaniałości przyrody zrobiły na mnie wrażenie.

“Czy leczenie aminokwasami jest skuteczne w zespole Downa?”

Najłatwiej by było, gdy rodzice umieli pisać nie tylko o negatywnych ale i pozytywnych aspektach leczenia swoich dzieci…atka chcecie bym ja się wypowiedział na ten temat

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.4 metylacja DNA

Najtrudniejsza wiedza, którą powinniśmy opanować dotyczy metylacji DNA w organizmach naszych dzieci. Trisomia, a właściwie dodatkowe geny zmieniają cały cykl metylacji, który zmodyfikowany inicjuje procesy niepożądane i szkodliwe. Witamina D 3, witamina B9 (kwas foliowy), witamina B 12, witamina B 6, cholina, betainy, SAMe to pojęcia które powinniśmy znać “w nocy o północy”

MIR 155 jest odpowiedzialny za brak reakcji na szczepienie przeciwko hepatitis B w zespole Downa

Gdy pisałem o szczepieniu ostatnimi czasy kilka osób pytało mnie dlaczego w zespole Downa nie występuje pozytywna reakcja na niektóre podawane szczepionki. Analizując gen MIR 155 dowiedziałem się jednego: to on negatywnie wpływa na reakcję na szczepionkę hepatitis B i brak reakcji na nią osoby z zespołem Downa.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.3 czyli czym jest MIR 155

Nie jest przypadkiem, że piszę o tym. Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa pojawiały się wokół mnie dość często, ale nie rozumiałem, że są z nimi tak duże problemy. Zrozumienie przyszło, gdy dowiedziałem się o jednym: BÓL, im bardzo często towarzyszy ból. Gen MIR 155 jest głównym genem BÓLU.

Zespół Downa, edycja Subrata Kumar Dey

marzec 4, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Choć jest to książka wydana po angielsku to ją gorąco polecam. Powody: 1.Mozna ją przeczytać w internecie bez opłat.2.Jest w miarę nowoczesna bo wydana w marcu 2013 roku.3.obejmuje szeroki zakres informacji często bardzo naukowo podawanych, tutaj w troszeczkę łatwiejszy sposób.

Jasia suplementy cz.11 czyli Richard podaje SAMe dla swojego MTHFRa

Zacznę od zdania RICHARDA, który mi ciągle je podrzuca: “…too many antioxidants will create a pro oxidative environment” co oznacza, zbyt dużo antyutleniaczy może spowodować sytuację odwrotną od oczekiwanej, czyli zamiast środowiska niwelującego stres tlenowy, pobudzający go.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.2 przyczyny deficytów immunologicznych w zespole Downa

W momencie gdy czytamy opracowania naukowe na temat chorób autoimmunologicznych w zespole Downa, przyczyny leżą z jednej strony w genetyce z drugiej strony w deficytach mikroelementów typowych dla zespołu Downa, a wynikających z błędnych procesów metabolicznych. Z kolei, gdy chcemy poznać te mechanizmy lepiej wszystkie drogi z powrotem prowadzą do genetyki i systemu obrony immunologicznej […]

Jak wejść na skałę i nie spaść?

marzec 3, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wchodzimy na skały próbując skopiować Hanię, która śmiga po ściance jak kozica. Robi na mnie to wrażenie. Na Jaśku też.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.1 mój wstęp

Gdy czytałem artykuły na ten temat zastanawiałem się, kto ma to wszystko zrozumieć. Gdy pomyślałem o lekarzach pediatrach, nawet reumatologach to wiedziałem, że dla nich będzie to taki sam problem jak dla nas, choć są bardziej do tego przygotowani. Tutaj powinni nam pomóc genetycy-pediatrzy, tak by było najlepiej…ale tak chyba nie jest.

Jasia suplementy cz.10, czyli resweratrol

W tym tygodniu będę pisał o jednym MIR 155. Chcę podziękować Ewie, która zainteresowała mnie tematem autoimmunologicznej reakcji naszych dzieci. Dzięki temu znów wiem więcej, ale zaczyna być to bardzo, bardzo skomplikowane.

Najnowszy kalendarz sczepień w …Nowej Zelandii

Gdy pisałem o szczepionkach podałem przykładowy terminarz szczepień z Nowej Zelandii. Poprosiliście o jego aktualizację. Jest poniżej, łącznie ze szczepionkami jakie zapewnia rząd Nowej Zelandii.

Michał, nasz Polak na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukselii

Michał przygotował już swoją prezentację na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukseli. Polskie Ministerstwo Spraw Zagranicznych objęło jego wyjazd patronatem, za co jesteśmy bardzo wdzięczni…i gotujemy się już do wyjazdu. Czas na prezentację Michała, choć troszeczkę.