Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014

Pojawiają się pytania o Światowy Dzień Zespołu Downa. Jak co roku polecam popatrzeć i skorzystać z informacji zawartych na oficjalnej stronie WDSD 2014 http://www.worlddownsyndromeday.org/

Fluoksetyna w ciąży

Zacznę jak zwykle w takich przypadkach od ostrzeżenia. Podawanie jakiegokolwiek leku w ciąży powinno być skonsultowane z lekarzem. Fluoksetyna w ciąży, choć nie znajduje się na liście substancji absolutnie zakazanych ze względu na możliwe skutki uboczne, w tym stanie wymaga koniecznej konsultacji ze względu na serce i wątrobę zarówno matki jak i dziecka.

Wczesna Interwencja, jak powinno być według mnie cz. 6, składniki odżywcze MATKI

Gdy dziecko się rodzi naturalną koleją rzecz, jest to że korzysta z tego co dała jemu matka w trakcie ciąży. Jeżeli jeszcze jest karmione piersią, to matka dla niego jest wszystkim, najlepszym. To co ona je dostaje dziecko. To co ona brała w trakcie ciąży dostaje dziecko. Ja sugerowałbym, aby każda kobieta która urodziła dziecko […]

EGCG nowe mechanizmy działania niezależne od właściwości antyutleniajacych

EGCG czyli ekstrakt herbaty zielonej jest analizowany co raz bardziej dogłębnie. Odnajdywane są nowe mechanizmy działania często zaskakujące…ale idealnie pasujące do tego co jest potrzebne w zespole Downa.

2014.02.18 – Światowy Dzień Zespołu Downa

Wiemy, ze tegoroczny Dzień będzie poświęcony zdrowiu. Wiemy, że tematem są też skarpetki, dużo skarpetek. Wiemy, że nam bardzo pomaga w tym roku Ministerstwo Spraw Zagranicznych, któremu bardzo chcę tą drogą podziękować.

Rekord Świata

luty 18, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jakoś to przeoczyłem, nie wiem dlaczego. Okazuje się, że Down Syndrome International Swimming Organisation odnotowuje rekordy Świata dotyczące pływania osób z zespołem Downa.

Wczesna Interwencja, jak powinno być według mnie cz. 5, witaminy a IQ

Suplementacja witaminowa oraz istotnymi składnikami odżywczymi jest kluczowym procesem terapeutycznym dla każdego nowonarodzonego dziecka z zespołem Downa. Jej jedyny cel to: ZATRZYMAĆ PRZYSPIESZONE PROCESY STARZENIA SIĘ PROWADZĄCE DO DEREGULACJI rozwoju układu nerwowego. Tak witaminy są po to by dziecko się rozwijało, a nie umierało kawałek po kawałku.

2014.02.17 – szkolenie w Legnicy z integracji sensorycznej

luty 17, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na marcowe warsztaty z integracji sensorycznej dla nauczycieli i pedagogów.

Jasia suplementy cz.8 nowa formuła NUTRIVENE D

Nie lubię preparatów zawierających dużą ilość różnych substancji. Z drugiej strony jestem leniwy i wciąż myślę o tym, jak to by wyglądało, gdybym Jaśkowi miał to wszystko podać rano. Miałem wątpliwości na początku, ale po pierwszych “jaśkowych “ wynikach nie miałem ich.

Jasia suplementy cz.7 koenzym q 10 ubiquinol

Koenzym q 10 jest suplementem bardzo mocno niedocenianym. W naszym przypadku, dla większości dzieci po chorobach i problemach związanych z sercem, wydaje się, że powinien być mocno brany pod uwagę. Dla mnie jednak koenzym q 10 zawsze będzie kojarzył się z poprawą produkcji energii w mitochondriach oraz jako istotny składnik procesu naprawy DNA.

Jasia suplementy cz.6 EGCG, czyli ekstrakt z zielonej herbaty

O EGCG wiemy najwięcej, ale i najwięcej popełniamy błędów. Zaczynam zatem od ostrzeżenia: EGCG DLA DZIECI MUSI BYĆ BEZ KOFEINY!

Jasia suplementy cz.5 kurkuma

Kurkuma zajmuje wysoką pozycję w Jasia suplementach. Szczerze mówiąc rzadko się z nią rozstajemy. Dlaczego? Ano posłużę się tylko takim cytatem od ojca, którego 16 miesięczna córka po białaczce i po leczeniu chemioterapią miała podawaną kurkumę:”…żaden lek nie oczyścił tak wątroby jak ta “jasiowa” kurkuma”.

Jasia suplementy cz.4 synbiotyk Prescript-Assist

Synbiotyk to nic innego jako probiotyk z prebiotykiem, czyli substancją wspomagającą funkcjonowanie bakterii. Dla mnie to też świetny temat na wzmocnienie Jasia. Po wspólnych przemyśleniach w tamtym roku Jaś rozpoczął przyjmowanie synbiotyku już w sierpniu. W tym roku nam nie chorował…i chyba była to także rola tej substancji.

Jasia suplementy cz.3 naturalna witamina D 3

Podawanie Jasiowi witaminy od 3 lat skończyło się klęską. Ani vigantolette, ani devikap nawet przy dawkach dużych 4 000 iu dziennie nie dały efektu. Maksymalny poziom jaki udało nam się osiągnąć to 25…a do 50 droga daleka. Stąd zdecydowaliśmy się na naturalną witaminę D 3.

Młodzieńcze zapalenie stawów w zespole Downa

Młodzieńcze zapalenie stawów w zespole Downa jest z jednej strony czymś rzadkim, z drugiej mimo wszystko zgłaszanym jako istotny problem przejściowy u wielu dzieci. Choroba ta objawia się bólem stawów, które mogą doprowadzić do uniemożliwienia poruszania się. W Polsce mamy kilka przypadków i rodziców z tym problemem będę wdzięczny za kontakt pod moim mailem: [email protected]

Jasia suplementy cz.2 omegi, fosfatydylocholina

Na temat omeg tak się składało już trochę pisałem i to kilka dni temu. Jestem zwolennikiem DOBRYCH omeg pochodzenia zwierzęcego. Kluczem dla ich jakości jest odpowiednia forma ich przygotowania, filtracja i eliminacja metali ciężkich.

2014.02.11 – dla rocznika 2007 i 2006 ostatnia szansa na “stary” tryb edukacyjny

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję wszystkich zainteresowanych, że jeżeli dokonają odroczenia swoich dzieci z rocznika 2006 i 2007 do 31.08.2014 to będą podlegać zasadom wynikającym jeszcze ze “starej” ustawy o ustroju oświaty, dającym możliwość pójścia do 1 klasy w terminie do czasu ukończenia 9 lat lub kalendarzowych 10 lat.

“Upośledzeni umysłowo bywają śmieszni”, czyli o aktorach z zespołem Downa

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ania podrzuciła ciekawy link, traktujący o aktorach z zespołem Downa. Przypadł mi do gustu…więc polecam i Wam go do przeczytania.

2014.02.11 – zaproszenie na zajęcia do Krakowa

luty 11, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Ewy na drugą cześć zajęć integracyjnych w Krakowie.

Jasia suplementy cz.1 tłuszcze MCT

Wciąż dostaję pytania dotyczące tego co dostaje Jaś. W tym tygodniu zaprezentuję wszystkie suplementy zaczynając od tej bazy która według mnie jest najważniejsza, czyli tłuszcze na start.