Zdrowie i Rehabilitacja

Mistrzostwa Świata w pływaniu w Portugalii

Kolejny dzień zmagań za nami. Patrzcie na doskonałe wyniki! https://www.instagram.com/reel/DfSxALity_V/?cplk=cjBsd3Rnejh5cng0 Mamy srebrną sztafetę! …ale i srebrnego... 

Nadczynność tarczycy jako mechanizm reakcji immunologicznej organizmu w zespole Downa

Zaczynamy od wyjaśnienia jednej kwestii: czym jest nadczynność tarczycy w badaniach? W związku z tym, że to już opisywałem zacytuję: “Nadczynność to niskie TSH, ale... 

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Jak wejść na skałę i nie spaść?

marzec 3, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wchodzimy na skały próbując skopiować Hanię, która śmiga po ściance jak kozica. Robi na mnie to wrażenie. Na Jaśku też.

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa cz.1 mój wstęp

Gdy czytałem artykuły na ten temat zastanawiałem się, kto ma to wszystko zrozumieć. Gdy pomyślałem o lekarzach pediatrach, nawet reumatologach to wiedziałem, że dla nich będzie to taki sam problem jak dla nas, choć są bardziej do tego przygotowani. Tutaj powinni nam pomóc genetycy-pediatrzy, tak by było najlepiej…ale tak chyba nie jest.

Jasia suplementy cz.10, czyli resweratrol

W tym tygodniu będę pisał o jednym MIR 155. Chcę podziękować Ewie, która zainteresowała mnie tematem autoimmunologicznej reakcji naszych dzieci. Dzięki temu znów wiem więcej, ale zaczyna być to bardzo, bardzo skomplikowane.

Najnowszy kalendarz sczepień w …Nowej Zelandii

Gdy pisałem o szczepionkach podałem przykładowy terminarz szczepień z Nowej Zelandii. Poprosiliście o jego aktualizację. Jest poniżej, łącznie ze szczepionkami jakie zapewnia rząd Nowej Zelandii.

Michał, nasz Polak na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukselii

Michał przygotował już swoją prezentację na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukseli. Polskie Ministerstwo Spraw Zagranicznych objęło jego wyjazd patronatem, za co jesteśmy bardzo wdzięczni…i gotujemy się już do wyjazdu. Czas na prezentację Michała, choć troszeczkę.

“Pączek” od Izy

luty 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Lubię takie słodkie “pączki” od Was wszystkich. Lubię się nimi dzielić…więc się dziele.

“Jarku w wyniku badania Fish wpisano region: 13q14, 21q22.13-q22.2 Co to oznacza?”

Z jednej strony wydaje się być to precyzyjne, z drugiej strony nic nie mówi przy takim zapisie, jak dostałem.

Chcę zrobić badania mojemu dziecku, jak powiedzieć to lekarzowi, jakich argumentów użyć?

Rozumiem problem i postaram się Wam przedstawić krótki protokół postepowania w sytuacji, gdy idziecie do lekarza i potrzebujecie go przekonać.

Gazetka na Światowy Dzień Zespołu Downa

Bardzo podoba mi się inicjatywa GAZETKI na Światowy Dzień Zespołu Downa. Propozycja Marka jest prosta, czytelna i przede wszystkim niezwykle elastyczna. popatrzcie sami.

2014.02.27 – tylko dziś i jutro

luty 27, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taką prośbę od Agnieszki:

Po co ta fosfatydylocholina?

Dostałem 2 pytania o cholinę. Przepraszam o fosfatydylocholinę. Po co ją podawać?

Czy DYRK 1 A, czy region krytyczny czy pełna trisomia powodują zespół Downa?

Dostałem takie pytanie, a patrząc na ostatnie komentarze wydaje mi się, że jest to konieczne by pilnie na nie odpowiedzieć.

Podawać-nie podawać, czym się kierować

Na to wygląda, że mamy do czynienia ze stroną medyczną . Ok zawsze będę odpowiadał, jeżeli moja wiedza na to pozwoli. Dziś temat: jakie suplementy/leki wybierać. jak je obserwować i jakich reakcji na nie należy się spodziewać.

Zespół Downa jest chorobą, którą się leczy.

Wszedłem na moją ulubioną stronę, która dawno temu zbudowała moja bazową wiedzę na temat biochemicznych aspektów ZD. Strona się zmieniła, jest więcej informacji…ale ja odnalazłem przez przypadek ten artykuł: “Down Syndrome is a Treatable Condition”. Artykuł z połowy lat 90tych.

Ginkgo trochę nowych informacji z roku 2013

Podstawą naszej wiary w ginkgo jest jego aktywność wpływająca na GABĘ oraz na hipokampa.

42 osoby zbadało sobie już MTHFR w ciągu tak krótkiego czasu!

Ależ jestem zadowolony, że zaciekawił Was temat prostej mutacji, która niesie za sobą tak wiele komplikacji. Dzięki wiedzy możecie zdecydowanie lepiej “zaprogramować” swoje życie i wspomóc energetycznie siebie samych.!

Idzie wiosna…i my w góry

luty 24, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepiej ocenia się rozwój dziecka, gdy obserwuje się jego aktywność i kondycję tam gdzie jest fajnie i interesująco dla niego. U nas mamy już wiosnę, więc poszliśmy w góry i oto efekty.

Jasia suplementy cz.9 czyli o ginkgo

Ktoś jak widzę zauważył brak w zestawie Jasia ginkgo. Nie jest tak, że jest ono złe!!! Nie w kontekście ostatnich badań ma co raz większe zastosowanie…ale gdy Jaś bierze cerebrolizynę albo fluoksetynę to nie chcę go podawać razem z tamtymi substancjami.

Witamina D po polsku

Jak widać nie tylko ja zauważyłem pogłębiającą się negatywną tendencję obniżania poziomu witaminy D u nas. Na czasie pojawił się artykuł w onecie, któy opisał bieżącą sytuację w Polsce.

Śpiewanie super metoda terapeutyczna

Do tej pory jedynym argumentem by dzieciom z ZD śpiewać były słowa Cory, która powtarzała mi na samym początku: “ŚPIEWAJCIE JAŚKOWI! Nie ważne jak, ale śpiewajcie!”