Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dieta dla osób z zespołem Downa według Ameryki

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Od już blisko 2 lat analizujemy dietę osób z ZD. Staram się ją łączyć z wynikami badań jakie otrzymujecie. Dzisiaj zaprezentuję Wam podejście Amerykanów do tego problemu.

Homocysteina w zespole Downa zakończenie i uzupełnienie

Kończąc ten wątek po raz kolejny spróbuję zebrać wiedzę na jej temat w jednym miejscu i o tym jak suplementować dziecko z ZD by uzyskać odpowiedni poziom homocysteiny.

Urodziłam dziecko. Bright Beginnings.

Pod koniec 2011 roku Down’s Syndrome Reaserch Foundation in the UK DSRF-UK opublikowało poradnik dla tych rodziców, którzy oczekują lub urodzili dziecko z zespołem Downa. Myślę, że warto popatrzeć na ich podejście i wykorzystać wiele z ich obserwacji w rozwoju naszych dzieci.

Cerebrolizyna, fluoksetyna

Chciałbym podziękować Wam wszystkim za informacje zwrotne o tych dwóch lekach. Żałuję jedynie, że nie ma takich wpisów w internecie jak piszecie je do mnie, może inni rodzice podjęliby się wyzwania :)

Homocysteina, podsumowanie i linki

Przejąłem się krytyka Eli i publikuję źródła, które warto jeszcze poczytać by mieć pełnię wiedzy o homocysteinie.

Down Syndrome: From Understanding the Neurobiology to Therapy. Mara Dierssen, Rafael de la Torre Fornell

czerwiec 11, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Już jest! Z pewnością jest to pierwsza w tym dziesięcioleciu tak dogłębna analiza zespołu Downa. Osoby autorów znanych na Świecie specjalistów powodują, że z pewnością będzie ona stanowiła pewien kanon wiedzy teoretycznej jak i praktycznej. Niestety nie tylko angielski będzie tutaj przeszkodą w jej nabyciu , czy też wysoko wyspecjalizowany tekst, ale także cena…ale i […]

Homocysteina jeszcze raz o tych normach

Dostało mi się od Eli za skrót myślowy użyty w ostatnim artykule o homocysteinie, stąd muszę się poprawić.

2012.06.07 – a znacie DOWNUS?

czerwiec 7, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

„d o w n_u s”  to spektakl o inności, będzie pokazany już po raz kolejny 20 czerwca 2012r. w Krakowie w Teatrze Ludowym duża scena.

2012.06.06 – Stacjonarny turnus edukacyjno-rehabilitacyjny w Gdańsku

czerwiec 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Latem organizowany jest turnus edukacyjno-rehabilitacyjny dla dzieci z różnymi niepełnosprawnościami w wieku przedszkolnym i szkolnym.

Wielka Muzyka z Wenezueli, cz. 2 José Omar Dávila Durán

czerwiec 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niewiele wiem o Jose, oprócz tego że urodził się w 1982 roku, że żyję i mieszka w Wenezueli i że był na występach w Rumunii. Popatrzcie na inne jego występy. Robi to wrażenie.

Wielka Muzyka z Wenezueli! cz.1

czerwiec 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

José Omar Dávila Durán jest DYRYGENTEM! I to jakim, warto popatrzeć :)

Cholesterol, inicjuje chorobę Alzheimera?

Najnowsza informacja: cholesterol inicjuje chorobę Alzheimera, uzupełnia to co do tej pory wiedzieliśmy, że w ZD błędny metabolizm cholesterolu inicjuje akumulację amyloidów beta. Im mniejszy cholesterol całkowity tym lepszy w ZD, więc tym bardziej róbcie badania i “zbijajcie” go omegami, EGCG i kurkumą.

“Zdrowa homocysteina”

Pytacie się kiedy homocysteina jest “zdrowa”? Im mniej aminokwasu zagrażającego naszym dzieciom tym lepiej, ale proszę pilnujcie witaminy B 12 i kwasu foliowego. Te “naturalne” leki wpływające na nią nie mogą przekraczać norm, gdyż w wysokich dawkach są szkodliwe, gdyż uczestniczą w innych cyklach metabolicznych, niekoniecznie zbilansowanych i prawidłowych.

2012.04.24–nic mnie nie cieszy tak bardzo jak ta wiadomość: “Posłowie mogą znieść kary za brak szczepień u dzieci”

kwiecień 24, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj ta informacja znajduje się w kilku newsach na różnych portalach. Dla mnie to informacja genialna. Gdy w autyzmie mówi się o przyczynach biologicznych, to wskazuje się wciąż na pośredni wpływ szczepionek, ich jakości, ich kalendarza podawania jako “czynniki wywołujące”, czynniki istotnego zagrożenia dla zdrowia dziecka.

2012.04.19–Kraków jest przedszkole

kwiecień 19, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak przekazuje Ewa z Krakowa, poszukiwane są dzieci do przedszkola, na atrakcyjnych warunkach :)

WDSD 2012 we Wrocławiu!

marzec 12, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2012

Powiem tak: RAZEM i mój Wrocław co raz bardziej mnie zaskakuje … zresztą popatrzcie sami :)

WDSD 2012 w Krakowie, czyli Tęcza zaprasza!

To było z pewnością pierwsze zaproszenie jakie dostałem i to mnie cieszy !

2012.03.12 – to już czas: ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA 2012!

Coraz bliżej tego momentu, historycznego bo z ONZem :) . Tytułem tego zaczynam publikować Wasze wydarzenia :) i to już od dzisiaj

2012.03.12 – w tym roku tylko wracam

marzec 12, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na to wygląda, że życie samo pisze scenariusze i mi nic do tego. Już po raz kolejny w tym roku “jeździłem” po świecie i nie miałem czasu na nic…ale cieszę się, z tych krótkich chwil, gdy mogę być tutaj, coś napisać, coś wyjaśnić…

2012.02.27 – co do suplementów

luty 27, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najnowsza wiedza to taka, że część już jest gdzieś u mnie na poczcie :). Kolejna proszę popatrzcie poniżej.