Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

“Po co witamina B 12 u osób z cechami autyzmu?”

Wciąż powtarzam: zespół Downa jest bardzo podobny do autyzmu z perspektywy błędów jakie występują w organizmie na poziomie genów. W ZD inicjatorem negatywnych działań jest głównie nadekspresja genów wywołana ich zwielokrotnieniem na 21 chromosomie. W autyzmie “wrażliwość” genów, na czynniki epigenetyczne takie jak dieta, szczepienia, antybiotyki, alergie powoduje inicjacje procesów także występujących w ZD. Najczęściej […]

Zespół Downa i szczepienia cz.5 tężec

Tak jak to wczoraj opisywałem, w związku z odmienną reakcją immunologiczną konieczne jest bardzo uważne podejście do szczepień u dzieci z zespołem Downa. Kolejnym potwierdzającym tą tezę przypadkiem są szczepienia przeciwko tężcowi.

Detektyw z zespołem Downa

styczeń 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dopiero jak dostałem film z Argentyny to zauważyłem, ze mam bardzo ciekawy film schowany głęboko w schowku niepamięci DETECTIVE DOWN.

“Nowoczesne biomarkery w zespole Downa”– użyłeś takie sformułowania. Co to znaczy?

Wiem, że powinienem napisać inaczej. Wiem, że to jest bardzo istotne, gdyż to podejście będzie ostatnim etapem określania cech specyficznych dla danej osoby z zespołem Downa i ustalenia możliwej metody jego leczenia, przed analizą całościową genotypu indywidualnego.

Zespół Downa i szczepienia cz.4 szczepienia a odporność

Szczepienia w zespole Downa systemowo są obarczone większym problemem ze względu na ogólny spadek odporności wynikający z nadekspresji wielu genów. Wywołuje on stan obniżonego poziomu reagowania na czynniki zagrażającego komórkom nazywany immunosupresją.

Homocysteina jest podstawowym biomarkerem wskazującym na choroby układu nerwowego

Cieszę się jak piszecie do mnie listy typu: “…mam przyjaciółkę, która ma problemy z dzieckiem…” Bardzo fajnie, że chcecie pomagać. Ja też. Stąd proponuję byśmy od razu w takich sytuacjach tłumaczyli przyjaciołom jedno: zrób badania homocysteiny, witaminy B 12, B 9 (kwas foliowego) i B 6. Będziemy wtedy już na starcie mądrzejsi.

Długa podróż ojca i syna

styczeń 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W tym samym momencie dostałem linka od Moniki i Kobasa. Dziękuję Wam. A ja polecam kampanię społeczną rodem z Argentyny.

Zespół Downa i szczepienie cz.3, hiszpański kalendarz szczepień

Nie chcę być jednostronny w swoich opiniach, zatem prezentuję przygotowany przez Down Espana kalendarz szczepień sugerowany przez nich.

Zespół Downa i szczepienie cz.2 wirusowe zapalenie wątroby typu B

Wirusowe zapalenie wątroby typu B, inaczej hepatitis B lub po prostu WZW B. Osoby z zespołem Downa są rozpatrywane jako grupę wysokiego ryzyka konieczną do zaszczepienia tą szczepionką. I wszystko fajnie, ale osoby z ZD nie prezentują pozytywnej reakcji na szczepienia tą szczepionką. Ona ich nie uodpornia.

Zespół Downa i szczepienia cz.1

Szczepionki są korzystne dla Państwa. Wyobraźcie sobie co by było, gdyby powtórzyła się sytuacja z 1963 roku z Wrocławia, gdzie epidemia ospy ZAMKNĘŁA szczelnym kordonem całe miasto niczym powtórka ze średniowiecznych opowieści. Dzisiaj taka epidemia to koszt dziesiątek jak nie setek miliardów. W takiej sytuacji TANIEJ jest zapobiegać niż leczyć i jest MNIEJ OFIAR.

MRR…jestem przeciwko szczepieniom

Jakie jest moje zdanie w sprawie szczepionek?  Nie zmieniam zatem swojego wcześniejszego zdania. Z drugiej strony wychodzą na jaw ciągle nowe fakty w sprawie szczepionek, które wcześniej były tuszowane. I może o tym dzisiaj Wam napiszę.

Naturalna witamina D 3

Byliśmy dzisiaj z Jasiem u lekarza, by sprawdzić między innymi poziom witaminy D 3 po 2 miesięcznej kuracji. Na starcie miał ciut ponad 23 jednostek. Podawaliśmy Devikap 1 000 rano i 1 000 wieczorem. Efekt poziom witaminy D 3 na poziomie 25,37. I trafiło mnie. Na to wygląda, że powinniśmy stale podawać taką dawkę, ale […]

Najgroźniejszą szczepionką jest…

Według oficjalnych amerykańskich statystyk, najgroźniejszą szczepionką jest szczepionka przeciwko grypie. To ona niesie za sobą największą definiowalną, liczbę powikłań.

Cerebrolisyna w roku 2013

Strasznie irytującym jest fakt używania przez Waszych lekarzy argumentów typu:”cerebrolizyna to stary lek”, albo “…w pubmedzie o tym nic niema”. Oczywiście są to kłamstwa, które wynikają z braku wiedzy ludzi, którzy tak mówią. Postaram się dziś podpowiedzieć kilka rozwiązań na tego typu dyskusje.

DYRK 1 A, DSCR 1 co się dzieje gdy one są

W związku z trisomią częściową i tematem genów inicjujących zespół Downa pojawiają się pytania, co takiego powodują te geny?

“Czy nie za dużo o tej metylacji? I tak tego nikt nie rozumie!” dostałem mądry komentarz

Obiecuję, że napisze o tym jeszcze raz i łatwiej. Teraz tylko powiem tak: właściwie zmetylowane DNA decyduje o fenotypie osoby z zespołem Downa. Oznacza to, że nadmierna aktywność niektórych genów może być stymulowana tą drogą, poprzez metylację genów, czyli otwieranie i ich zamykanie, co z pewnością wpływa na jakość życia i rozwój życia dziecka z […]

Mistrz Świata Starszy, czyli Jaś czyta

Mój Jaś jest starszy od Jasia o rok i to ich różni. To co ich łączy to, że uczą się czytania tą samą metodą. Ja jestem pełen podziwu dla sprawności z jaką Jaś buduje zdania i mówi. Czytanie choć dopiero zaczyna to i tak idzie mu niezwykle gładko .

Mistrz Świata Młodszy, czyli Kevin

styczeń 20, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

16 miesięcy życia za nim. Wstał i poszedł. Mistrz nad Mistrzami

Jeszcze o trisomii częściowej 21 chromosomu, czyli co mówią delecje

Czy trisomia częściowa zmienia funkcjonowanie dziecka z ZD? Tak to jest oczywiste. Każda mniejsza ilość genów będących w nadekspresji to coś korzystnego dla organizmu. Jednakże czy można mieć pewność, że to nie skutkuje czymś negatywnym dla dziecka ZD? Wciąż to jest przecież dodatkowy “bagaż” genów.

Być kobietą, to może być dobre.

Gdy w 2012 roku cały Świat obiegła wiadomość, że globalnie kobiety mają więcej o 5-7 IQ od mężczyzn…nikt nie protestował. W zespole Downa, być kobietą oznacza, wiele rzeczy jest łatwiejszych. Budując fenotyp osoby z zespołem Downa musimy o tym pamiętać, że kobiety są sprawniejsze, silniejsze i mają więcej IQ. Ja im daję 5 punktów więcej!