Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Jak SAM czyści amyloid beta

Po prezentacji profesor Obeidy, Richard natychmiast zaczął poszukiwać suplementów określonych przez nią jako istotne i kluczowe. Przetestował SAM i znalazł artykuł potwierdzający słuszne tezy zawarte w tej prezentacji.

Gdy gen APP przestał być jedynym

Dostałem informację z Japonii, że ani gen APP, ani APOE 4 nie muszą być najistotniejszymi genami w inicjacji procesów patologicznych. Gen nazywany KLC –1 wyrasta na takiego lidera i znajduje się na 14 chromosomie.

Filip liczy

luty 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Często z Dinką z Chorwacji wymieniamy się opiniami i prezentujemy sobie co nasze dzieci są w stanie zrobić. Dinka wysłała mi lekcję matematyki Filipa i byłem pod niezłym wrażeniem.

Po szkoleniu nauczycieli

luty 7, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Najgorszą rzeczą jest brak wiedzy. Największym problemem komunikacja między rodzicami a nauczycielem. To są moje wnioski ze środowego szkolenia fajnych nauczycieli z ulicy Suwalskiej.

Jaś ma 7 lat …”je łyżką pomidorową”

Asia z Gabinetu Logopedycznego SŁÓWKA zajmuje się Jasiem już ponad 2 lata. Te nagranie prezentuje zajęcia Jasia z Asią.

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.3 fosfolipidy, metylacja i amyloid beta

Prezentacja profesor Rimy Obeidy jest świetnym uzupełnieniem do tego co do tej pory nauczyliśmy się od profesor Jill James. Obydwie Panie mówiły o tych samych cyklach z tym, ze profesor Jill James skupiła się na samej metylacji, roli kwasu foliowego i witaminy B 12, gdy profesor Rima Obeida skupiła się na drugiej stronie tego cyklu […]

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.2 o proporcji SAM i SAH

W pierwszej części dowiedzieliśmy się, że cholina i betainy odgrywają większą rolę w procesie metylacji niż witaminy B 12 i kwas foliowy w zespole Downa. W kolejnej części wykładu profesor Obeida zaprezentowała model zależności, który może być bazą suplementacyjną dla dzieci z ZD w tej części cyklów.

Mateusz ma 8 i pół roku …” karnawałowy”

Dzięki rodzicom Mateusza mogę podziwiać jego rozwój. Czekałem na ten film od Radka od dłuższego czasu. Ba nie mogłem ię doczekać…aż “przyszedł”, a ja “usiadłem” z wrażenia. Dziękuje Radku za film, jest bomba!

Badania laboratoryjne trochę precyzji w temacie

Dzięki pomocy Basi przeszukaliśmy możliwości badań wykorzystania poszczególnych witamin przez komórki naszych dzieci. Okazuje się, że najbliżej jesteśmy w przypadku witaminy B 12.

Potencjalne biomarkery w zespole Downa według profesor Rima Obeid cz.1

Jest to oficjalny tytuł prezentacji profesor Rimy Obeidy, ale zdaję sobie sprawę, że powinienem umieścić przynajmniej te słowa:
UNIKATOWA I SZCZEGÓŁOWA WIEDZA NA TEMAT CYKLI METABOLICZNYCH W ZESPOLE DOWNA, OPISUJĄCA ROZWIĄZANIA BĘDĄCE DO TEJ PORY NIEZROZUMIAŁE DLA WIĘKSZOŚCI NAUKOWCÓW I LEKARZY. Rodzice, to także dla Was

Jak dla mnie to najlepszy występ taneczny ostatnich dni!

luty 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Przyznaję się: uwielbiam takie filmy. Tania podrzuciła mi kolejny film, na którym zespół Koziołki Zozolki tańczy różne tańce. Ja tak bym nie umiał!

Polonez

luty 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Muszę powiedzieć, że zrobił na mnie ten polonez duże wrażenie. Tania dziękuję, a Szymek superaśny!

Zespół Downa i szczepienia cz.9, acelularna szczepionka przeciwko krztuścowi (bezkomórkowa)

Szczepionka przeciwko krztuścowi bezkomórkowa została wynaleziona specjalnie dla dzieci z problemami neurologicznymi.

Zespół Downa i szczepienia cz.8, pneumokoki

Analizując wszystkie badania między 2006 a 2013 rokiem obejmujące osoby z zespołem Downa, pneumokoki wydają się najlepiej przyswajalną szczepionką.

Jak wybierać suplementy i jak je dawkować?

Jest to wbrew pozorom najtrudniejszy problem w dniu dzisiejszym z jakim możemy się spotkać. Badania są prowadzone, a i manipulacje w tym temacie są powszechne. Oto próba moich podpowiedzi, na które składają się moje doświadczenia i podpowiedzi Arka.

Zespół Downa i szczepienia cz.7 WZW A

Pierwsze badanie na WZW A w zespole Downa, czyli hepatitis A było badane w 2004 roku. Nie znajduję innego, więc polecam przeczytać ten raport.

Szczepionki, antybiotyki, leki to wszystko wpływa na nasze IQ i naszych dzieci

Popatrzmy na ten mechanizm: szczepienie. Akcja organizmu. Reakcja poszczepienna. Zmiana działania genów. przy szczepionkach ponad 100, przy antybiotykach…nikt nie wie, ale tak się dzieje. Efekt ostateczny: mitochondria przestają działać. Zwiększa się liczba wolnych rodników. Metylacja jest słabsza. Nasze DNA jest już inne, niż było.

Alternatywne kalendarze szczepień

Biorąc pod uwagę ogólne negatywne predyspozycje dzieci z zespołem Downa do szczepień w niektórych krajach przesuwa się szczepienia dla nich o 3 do 4 miesięcy w stosunku do standardowego kalendarza albo rodzice sami tworzą nowy terminarz.

“42 najlepsze źródła o zespole Downa, które powinieneś znać”

styczeń 29, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podesłał mi z USA linka, który może się przydać wszystkim. Znajdziecie tam najważniejsze źródła informacji, óżnej o zespole Downa, poselekcjonowane i nazwane. Nic tylko korzystać

Zespół Downa i szczepienia cz.6 grypa

“Odpowiedź na szczepionkę A/H1N1 w zespole Downa jest nieodpowiednia, gdy przyjrzymy się ostatnim badaniom”.
Jest to tytuł raportu na ten temat. Wydaje mi się, że jest tak jednoznaczny, że nie muszę go opisywać zbyt szczegółowo.