Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa cz.3

marzec 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Najważniejsze słowa, które usłyszałem starałem się na bieżąco wrzucać tutaj: http://www.zespoldowna.info/2014-03-21-dzisiaj-jest-swiatowy-dzien-zespolu-downa.html . Czas na podsumowanie tych myśli.

Małżeństwo z zespołem Downa, reporterka z zespołem Downa … brazylijska inna rzeczywistość

marzec 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak Basia podesłała linka do tych filmów…nie zaskoczyła mnie, choć jeszcze 2 tygodnie temu bym był mocno zdziwiony. tak jak Włochy były dla mnie czymś niezwykłym do tej pory tak Brazylia przebiła wszystko!

Matka z zespołem Downa

Kobieta z zespołem Downa może zostać matką. Może urodzić także zdrowe dziecko. To jest fakt, który udokumentowany jest tym filmem, za który dziękuję Basi.

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa cz.2

Gdy wchodziłem do budynku ONZ nagle zauważyłem ogromną ilość niezwykłych eksponatów z całego Świata. ONZ to wnętrza niczym w jakimś niezwykłym, bardzo ciekawym muzeum…ale to pozory, gdy wchodzi się na salę obrad i spotyka się ludzi.

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa

W ONZ 21 marzec, jako Światowy Dzień Zespołu Downa, jest najbardziej polskim świętem ze wszystkich. Byłem tym zaskoczony…ale wyjaśniono mi i jestem z tego DUMNY! Tak jestem dumny!

STRANDS, czyli jak uczyć dziecko z zespołem Downa

marzec 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Lidia poleciła mi książkę STRANDS. Jest ona w Irlandii, podstawą dla nauczycieli uczących dzieci z zespołem Downa. Książka prezentuje różne strategie podejścia metodologicznego wykorzystujące silne strony dzieci z ZD.

Moda 21

marzec 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem fajnego linka od Alicji do sesji Moda 21, w której to udział wzięli Ola i Michał, obydwoje z ZD.

Jaś lubi …

Jasiek się kąpie. Podchodzę i słyszę:

“Mam Downa, ale Down nie ma mnie”–historia Małgosi

marzec 25, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Oglądałem relację Aliny i Michała, a tutaj pojawia się Małgosia. Zrobiła na mnie pozytywne wrażenie, jej aktywność i umiejętności. Polecam wróćcie i oglądnijcie Małgosię, warto.

Michał i Alina w TVN

marzec 25, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak pomyślę, jak Alina bała się tego wyjazdu do Brukseli, do telewizji, a jak profesjonalnie wystąpiła…mój szacunek. Michał za to, prawdziwy Światowiec…luz.

HAPPY World Down Syndrome Day

Dostałem tego linka od Marty i to było to na dzisiejszy dzień dla mnie. Popatrzcie sami:

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA …MINISTERSTWA SPRAW ZAGRANICZNYCH POLSKI

To nie była dla Michała i Aliny w Brukseli w Parlamencie Europejskim, a dla mnie w Nowym Jorku w ONZ, łatwa chwila. Ja wciąż myślałem o jednym: JADĘ REPREZENTOWAĆ POLSKĘ, ale czy dam radę?

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA…WARSZAWY,LEGNICY, BYDGOSZCZY, RADOMIA, POZNANIA, KONINA, OPOLA, ZIELONEJ GÓRY, RUDY ŚLĄSKIEJ, LUBLINA, GŁOGOWA i WSZYSTKIM TYM KTÓRYM W TYM DNIU SIĘ CHCIAŁO :)

marzec 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

2014.03.24 – Oby im się udało

marzec 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zawsze dla mnie było to uwłaczające. Gdy wróciłem i przeczytałem o możliwych zmianach ucieszyło mnie to. Nawet dziecko z niepełnosprawnością nie jest tak źle traktowana jak jedno z jego rodziców, zazwyczaj matka. To ona decyduje się na zostanie w domu by móc pomóc dziecku, bo Państwo przecież nie daje.

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA…ZAKĄTKA i Moniki

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA …WROCŁAWIA

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

Punkt kontrolny wrzeciona podziałowego, czyli jak nie MTHFR to to.

“Jarek, jak nie MTHFR to co powoduje, że rodzimy dzieci z zespołem Downa?”…ja bym dopowiedział, że my wszyscy rodzimy dzieci inne niż to oczekujemy z perspektywy genetycznej.

2014.03.21 – dzisiaj jest Światowy Dzień Zespołu Downa

Choć dzisiaj jestem daleko, to myślę o wszystkich tych, którzy potrzebowali w tym roku wsparcia. Izo pamiętam, I hope Cora You are doing better.

Tancerze z przedszkola 109 we Wrocławiu

Jak ogląda się takie filmy, to wiem, po co jest nasz projekt edukacyjny we Wrocławiu. Nie ma chyba lepszego argumentu z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, niż ten. Oglądajcie wspaniałych tancerzy, też z zespołem Downa.

Mnóstwo kolorowych skarpetek, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na wesoło

marzec 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Bardzo mi się podoba idea tego wydarzenia w ramach WDSD. Kolorowe, wesołe, bez pompy fajne dla każdego. Na stronie WDSD znalazłem polskie wydarzenie: http://www.worlddownsyndromeday.org/dzie%C5%84-kolorowej-skarpetki-wear-lots-socks-poland