O SONIC HEDGEHOG wikipedia mówi: “Niektórzy lekarze i specjaliści krytykują nadawanie zabawnych nazw genom i białkom, gdyż dziwne może być informowanie upośledzonych pacjentów, iż „ich dziecko posiada mutację w genie Sonic Hedgehog”, czyli jeżyka z gier komputerowych firmy Sonic. I w naszej sytuacji mamy zatem TO coś… co jest w pierwszym momencie niezrozumiałe.

Dostałem od Ewy zaproszenie na warsztaty w zakresie edukacji włączającej. Polecam zatem i Wam.

Może nie jest to artykuł bezpośrednio związany z zespołem Downa, ale co raz więcej osób zgłasza się do mnie, że ich dzieci właśnie maja takie problemy przy ZD. Cytokiny wydają się być rozwiązaniem na te problemy, ale trzeba je pobudzić…

“…to jest moment o którym rodzice Noah VanVooren’s nigdy nie myśleli, że będzie możliwe”. Pokazuję to, bo za 10 lat mam nadzieję, dzięki tym filmom będzie też to możliwe w Polsce!!!

Atomoksetyna bo tak nazywa się substancja czynna tego leku jest w badaniu nad ZD od 2011 roku. Dzięki Gosi temat stał się bardziej interesujący dla Was. Pytacie się na jakim etapie badań ten produkt jest. Oto krótka informacja na ten temat.

Gdy tak popatrzycie na to zestawienie możecie pomyśleć po co to. Dlaczego to jest w jednym zestawieniu? Powód jest jeden: biochemia w tych zespołach jest wadliwa na bardzo zbliżonym poziomie, a w każdym z tych wypadków bardzo często występuje autyzm…nie rozpoznany autyzm!

Wydaje mi się, że brakowało takiego poradnika. Tytułem wystąpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie, taki przewodnik/poradnik przygotowała gazeta.pl. Polecam

Dzięki Richardowi nie przegapiłem kolejnego raportu medycznego potwierdzającego dysfunkcję mitochondriów w zespole Downa.

Choroba Alzheimera otworzyła osobom z zespołem Downa furtkę, która prowadzi do poznania wielu mechanizmów dotychczas w zespole Downa nie poznanych. One z kolei pozwalają na wprowadzenie leków, suplementów, które mogą stymulować pozytywnie stan chorobowy. Dzisiaj o substancji białej, funkcjach poznawczych, cholinie i DHA.

“Żyjemy w świecie absurdów. Rodzic musi wiedzieć więcej niż pani z urzędu i lekarz. A niepełnosprawny z lekkim upośledzeniem ma konkurować na rynku pracy z ludźmi zdrowymi”.

…to wszystko w jednym filmie od Reginy z Holandii. Gdy pominiecie reklamę przeżyjecie szok: właściciel kawiarni Brownies&DownieS JEST SOKOLNIKIEM, a zaraz potem mamy Michała jak idzie do Parlamentu Zestawienie super ciekawe i zajmujące. Warto!

We Wrocławiu ruszył program badawczy w którym badać się będzie lek strattera (atomoksetyna). Założenia 4 miesięcznego programu skupiają się na dzieciach nie mówiących, głównie autystach. Lek w tym okresie jest za darmo. Gosia i co Ty na to?

“10 kwietnia inaugurujemy projekt „O!Swój”. Planujemy 20 pokazów czterech spektakli Teatru 21 oraz warsztaty dla nauczycieli ze szkół ponadgimnazjalnych i ostatnich klas gimnazjów. ZGŁASZAJCIE SIĘ! Przed wakacjami zorganizujemy zajęcia dla pedagogów ze szkół z lewobrzeżnej Warszawy i okolicznych miasta, a we wrześniu  – z prawobrzeża i miejscowości położonych na wschód od Wisły.” Ja polecam i […]

Gdy 6 tygodni temu rozmawiałem o MTHFR z jednym z lekarzy usłyszałem takie wyrażenie: “ MTHFR NIE JEST PROBLEMEM KLINICZNYM W POLSCE”. Na początku byłem zszokowany…po tych kilku tygodniach dopiero zrozumiałem o co chodzi.

Z Grzesiem, postanowiliśmy poprawić odrobinę stronę. Część z Was być może zauważyła zmianę w dwóch jej częściach. Dzisiaj proponuję w tym Wasz udział.

Śledzę postępy Kevina. Dziękuję Basi za fajne filmiki z jego udziałem i polecam Wam.

Postanowiliśmy popatrzeć na Trisomka całą ekipą. W związku z tym, że nagle Jaś bardzo polubił rower postanowiliśmy zabrać go z nami

Z profesorem Andrzejem Kochańskim, genetykiem raz jedyny stałem “oko w oko”. To było podczas jednej z konferencji w Warszawie. Jeden z rodziców po moim wykładzie wstał i powiedział, że to co mówię to “jeden wielki Hollywood”. Chcąc uzyskać aprobatę dla negatywnej opinii na temat poglądów przeze mnie prezentowanych, odwołała się do osoby stojącej najbliżej.

14 maja startujemy w zawodach nordwalkingu, cała ekipą na dystansie 4 km. Mogłoby to by być niewykonalne, gdybyśmy nie mieli odrobiny szczęścia. My mamy dużo takiego szczęścia, bo wokół nas jest wielu wspaniałych ludzi, którzy zmieniają pozytywnie rzeczywistość naszych 2 synów. W tym temacie, sportu, szczęście nazywa Pani Magda. Jest po prostu WIELKA. Zresztą polecam […]

Marta, artykuł o dorosłych osobach z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest zawsze trudny w odbiorze. Najczęściej, jak to w życiu bywa, opisuje się tylko trudne przypadki, lub przypadki sławnych ludzi…z ich trudną sytuacją, by byli pewnym wzorcem dla innych. Jak dokonasz analizy, najczęściej opisywani są chłopcy…bo my mężczyźni jesteśmy słabi i zawsze dotykają nas problemy ciut głębiej.