Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co i jak mówić o ludziach z ZD, czyli słowniczek z podpowiedziami po polsku

czerwiec 15, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dziękuję Agnieszce za szybką reakcję i tłumaczenie tej prostej tabelki. Jeżeli będziecie mieli wizję, jak ją wzbogacić, jestem otwarty na uzupełnianie jej.

Sport…tym razem z Nowej Zelandii

czerwiec 15, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To był taki pierwszy taki pokaz na Świecie! Johann Landkroon z Nowej Zelandii zaprezentował swoje umiejętności w niezwykle trudnym sporcie dla osób z ZD jakim jest Taekwon-Do .

2012.06.14 – liczba osób z ZD na Świecie

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki pracy Franka Buckleya oraz Erika de Graaf poznaliśmy szacunki dotyczące liczby osób z ZD na świecie. Dane te będą zaprezentowane na forum Parlamentu Europejskiego.

Projekt unijny AIPID – MYOT

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

MYOT to nic innego jak “MY job in hOTel”, czyli moja praca w hotelu. Włoska organizacja skupiająca osoby z ZD AIPID jest organizacją prowadzącą projekt do którego zgłosiły się kraje: Włochy, Francja, Islandia.

Co i jak mówić o ludziach z ZD, czyli słowniczek z podpowiedziami

czerwiec 14, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bardzo ciekawym projektem, który ma teraz miejsce w Anglii, jest projekt przygotowujący zestaw standardowych odpowiedzi na pytania dotyczące osób z ZD. Projekt jest pilotowany przez Andrew z DSI a uczestniczą w nim wszystkie kraje europejskie pod egidą EDSA.

Najpopularniejsze polskie programy na ipada

Wiedziałem, że jak tylko zacznę temat to będą pytania. Dzisiaj włączam interent i podaję Wam listę takich programów, mając nadzieję, że w przyszłości WY coś podrzucicie!!!

Ipad w szkole

Jak oglądam filmy od przyjaciół ze Stanów, to widzę, że tablety dla ich dzieci w szkole są obecnie najbardziej istotnym narzęziem wspomagającym. Jak to działa w szkole? Popatrzcie tutaj:

Tablet, jak nasze dzieci mogą z nich korzystać

Najłatwiej przekonać kogoś do czegoś, gdy to widzi, więc tutaj znajdziecie kilka przykładów.

Tablet – programy – mój pierwszy program

Nie tak dawno bo 2 miesiące temu brałem udział w projekcie DOWNSED, który właśnie miał na celu przygotowanie prostego programu na wszystkie języki europejskie uczącego pierwszych prostych słów.

Jaś pierwsze spotkanie z tabletem

Wiem, że wielu z Was nie trzeba przekonywać. Wiem, że wielu z Was korzysta z tego. Dla tych którzy myślą, zastanawiają się, krótka historia pierwszego spotkania Jasia z jego tabletem.

Tablety, smartfony, komputery

Tak mi się wydaje to już nie przyszłość a teraźniejszość! Gdy pierwszy raz odwiedzałem Dinkę w Chorwacji patrzyłem na tablet w ręku Filipa z niedowierzaniem. Dziś…myślę, jak wprowadzić do naszych wrocławskich szkół. :)

Cholesterol w ZD cz.2, gen ABCG1

Do tej pory omawiając chorobę Alzheimera, skupialiśmy się na APP, amyloidach itp. W kontekście jednak cholesterolu konieczna jest informacja o genie ABCG1, który znajduje się na 21 chromosomie.

Mapa komunikacyjna dla osób z ZD

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tym razem niesamowity projekt z Hiszpanii: mapa komunikacyjna Madrytu dla osób z ZD!

Praca w McDonaldzie – stary/nowy pomysł

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Projekt pracy osób z ZD w McDonaldzie w Europie nie jest nowy. Od 1992 roku we Włoszech pracuje w samym Rzymie około 30 osób w 15 restauracjach. Dlaczego o tym piszę?

2012.06.13 – nabór do szkoły w Krakowie

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich zainteresowanych szkołą podstawową zapraszam do nowo tworzonej klasy w szkole podstawowej w Krakowie.

2012.06.13–konferencja o edukacji w Bielsku Białym

czerwiec 13, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich zainteresowanych kształceniem dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi serdecznie zapraszamy do wzięcia udziału w konferencji poświęconej dziecku z zespołem Downa i jego miejscu w przedszkolu i szkole ogólnodostępnej,

Cholesterol w ZD cz.1

Jak już Wam napisałem 1 czerwca 2012 roku ogłoszono oficjalnie, że według najnowszych wieloletnich badań znaleziono potwierdzenie na teorię mówiącą o:”…kluczowej roli cholesterolu w inicjacji choroby Alzheimera”. Dla przypomnienia wskazuję, że mówi się o niej, że jest “łagodną formą zespołu Downa”.

Peter ma 12 lat, zespół Downa, leukemię…i kocha muzykę.

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem tak zaczynającego się maila. Jakżesz typowego dla naszych dzieci. Od ponad 2 lat uczy się gry na fortepianie. Marzy o wielkiej widowni…i myślę, że możemy mu ją stworzyć oglądając go jak gra. Niech oglądnie go milion milionów :)

Jaś mówi pełne zdania

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jak zwykle był środek nocy czyli jakaś 5.30 nad ranem. Jaś zdecydowanym ruchem otworzył drzwi i konkretnie stwierdził:

2012.06.12 – Monika i Dawid, pamiętacie ten film ?

czerwiec 12, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zacznę od tego, popatrzcie na ten link: http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-film-o-milosci-pary-doroslych-osob-z-zd.html, albo ten http://www.zespoldowna.info/monika-i-dawid-ciag-dalszy-u-nas.html