Zdrowie i Rehabilitacja

Dwa nowe typy zespołu Downa.

Czytając najnowsze raporty medyczne znalazłem potwierdzenie występowania kolejnych bardzo rzadkich przypadków dwóch nowych typów ZD.  Czytaj dalej →

Gen XIST w działaniu: wycisza efekt trisomii 21!

Od 2013 roku XIST jest nadzieją na wyleczenie efektu trisomii 21 chromosomu. Tak o tym wtedy pisałem:  Czytaj dalej →

“Na czym polegają warsztaty?”

Przede wszystkim na ćwiczeniach i analizie danych dotyczących swojego dziecka z ZD. Czyli będziemy się uczyć jak wykorzystać dane, jak uzupełnić swoją wiedzę by pomóc dziecku.  Czytaj dalej →

“Jak się przygotować do warsztatów?”

29 lutego w sobotę zaczynamy cykl warsztatów. Trzeba pamiętać, że będzie to cykl 3 spotkań. Pierwsze mają nas nauczyć rozumienia, czym są badania i jak je interpretować.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

…i powiedzcie, że nie mam racji!

Dziękuję za to zdjęcie kolejnej wspaniałej dziewczyny, którą znam już bardzo długo. Cieszy mnie to!  Czytaj dalej →

W konkursach fotograficznych swoich dzieci wygrają rodzice dzieci z zespołem Downa jestem o tym przekonany!

Próbka poniżej i bez mojego komentarza!  Czytaj dalej →

“DOWN THE ROAD. ZESPÓŁ W TRASIE” już wkrótce!

“Down the road” jest formatem programu opracowanego w Belgii, który potem miał także swoje edycje w innych krajach. Teraz przychodzi czas na Polskę i odczarowanie trochę tego,... 

Byłem na “Sokole z masłem orzechowym!”

To był lipiec 2019 gdy pisałem o tym filmie po oglądnięciu jego fragmentów. Nie spodziewałem się, że go zobaczymy w Polsce, choć aktorzy dobrani do tego filmu są znani i... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Einstein Syndrome

Góry

Śnieżnik 3

Ten wpis powinienem zacząć inaczej: jak fajnie być na Stromej naszej ulubionej górze w Sudetach Wschodnich…jak fajnie było z niej zejść i wejść na Śnieżnik. To z pewnością coś co lubimy najbardziej.  Czytaj dalej →

Biskupia Kopa 3.

Są takie góry, na które zawsze można liczyć. Biskupia Kopa nigdy nas nie zawiodła, zawsze potrafiła zaskoczyć czymś…a jest niby taka łatwa i niska.  Czytaj dalej →

Kłodzka Góra 3, Szczeliniec Wielki 3

W tym dniu mieliśmy niezwykłe szczęście. U nas w domu paskudna pogoda. W Górach Bardzkich piękne słońce a na Szczelińcu świetne warunki śniegowe i po prostu rewelacyjnie!  Czytaj dalej →

Skalnik 3, Skopiec 3

Od zawsze zdobywamy oba szczyty razem. Są blisko siebie na tyle, że można to zrobić…choć niekoniecznie idąc. Oba mają też jedną doskonałą cechę: jeżeli chcesz być zaskoczony pięknem Karkonoszy, to tam znajdziesz takie miejsce by się ich widokiem nacieszyć.  Czytaj dalej →

Rudawiec 3

Rudawiec, a po czesku Polska hora 1 106 m npm z Gór Bialskich pojawił się w Koronie Gór Polskich bardzo przypadkowo. Po pierwsze nie jest najwyższym szczytem Gór Bialskich. Po drugie nawet nie jest najwyższym polskim szczytem Gór Bialskich…ale jest w Koronie i my chcieliśmy go znów zdobyć!  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

“Dlaczego źle oceniasz rodziców dzieci z zespołem Downa?”

Mam przyjemność spotykać różne grupy rodziców. Pozwalam sobie dzięki temu na subiektywne oceny. I z dużą przyjemnością powtórzę, że podziwiam zapał, chęci rodziców dzieci autystycznych, tych z różnymi wadami. Im się chce.  Czytaj dalej →

Edukacja dla dzieci z zespołem Downa…jest w istocie dla ich rodziców.

Z perspektywy lat, różnych doświadczeń stwierdzam: żadna metodologia edukacji dla dzieci z zespołem Downa się nie sprawdzi, gdyż nie będzie to pasować ich rodzicom. To rodzice są problemem w kształtowaniu jej, a nie dzieci.  Czytaj dalej →

Naj…

Kończymy 13 rok i kompletną zmianę Janka. jakie rekordy za nami już podawałem, co się zmieniło podawałem, a wciąż dostaję pytania: jak Janek się zmienił?  Czytaj dalej →

Janek ma 13 lat.

To był przełomowy rok dla Janka. 12 lat Janka było ostatnim momentem jego dziecięcej świadomości i beztroski. 13 dało mu rozwój fizyczny, inną sprawność, inne możliwości i przede wszystkim inny system komunikacji.  Czytaj dalej →

“Co mnie zaskoczyło u Jaśka w tym roku?”

Nudne, bo po raz kolejny ale jego wytrzymałość i góry. Leżąc teraz, nie mogąc chodzić patrzę na ich ogrom i zastanawiam się: jak on tam wszedł, gdy ja miałem tak mało sił by tego dokonać?  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Osoby z zespołem Downa są już we wszystkich gazetkach reklamowanych.

Mariola postanowiła dodać małe co nieco do tematu osób z ZD w reklamie i modelingu.  Czytaj dalej →

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.  Czytaj dalej →

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.  Czytaj dalej →

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.  Czytaj dalej →

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Uwaga, uwaga…”celebrytka” po wywiadzie

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jaś dzielnie dawał radę w czasie wywiadu, jednakże potem…

a cały wywiad, dla tych którzy nie widzieli jest tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-ida-do-przedszkola/

Translokacja i mejoza

Na załączonym filmie mamy pokazaną mejozę, czyli podział komórki z możliwą translokacją typu wzajemnego (reciprocal translocation), która zapoczątkowuje powstawanie zespołów genetycznych w wyniku np.: wymiany długiego ramienia 14 i krótkiego chromosomu 21.
W przypadku trisomii 21, czyli w zespole Downa, ma miejsce tzw. translokacja robertsonowska na poziomie chromosomu 21.

więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Chromosom
http://pl.wikipedia.org/wiki/Translokacja

Telewizja jest tutaj!

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i jesteśmy po programie! Jasiek niczym prawdziwa celebrity, padł ze zmęczenia po programie….i fajnie było!
 
Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

Mejoza

Mejoza, skrót: R! (R – od redukcji) – proces podziału jądra komórkowego. Polega na podziale jądra komórkowego, z którego powstają 4 jądra o połowie chromosomów (po jednym z każdej pary) komórki macierzystej. Tutaj zaczyna się problem genetyki.

Analiza pierwiastkowa włosa

Pytacie się o badanie z włosa. Odpowiadam, stosowałem i otrzymałem badania, ale nie umiałem ich zinterpretować. Opis badań, też nie wskazał na coś specjalnego. Badanie te było zalecane szczególnie dla autystów, przy czym od razu było wskazanie na możliwe duże odchylenia. Poniżej przygotowałem różne informacje na ten temat. Poczytajcie:
Analiza pierwiastkowa włosa jest niezmiernie cenną metodą […]

Omega 3 i jego znaczenie w obniżaniu ryzyka chorób

Dzięki Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego otrzymaliśmy artykuł Wojciecha Kolanowskiego omawiający szczegółowo wpływ wielonienasyconych kwasów tłuszczowych z grupy omega 3 na występowanie różnych chorób cywilizacyjnych oraz na ich zapobieganie u człowieka.

Do przeczytania tutaj: artykuł

Światowy dzień Zespołu Downa

Materiał, który ukazał się w programie "Fakty" na antenie TVP Info, w dniu 21.03.2008:

Źródło: www.fakty.com

Badania w kierunku mikro- i makroelementów

Laboratorium jest czynne: poniedziałek-piątek od 7-18, w soboty od 9-13.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 w Hiszpanii

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Powiatowe Programy Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Chciałbym z góry podziękować Agnieszce, która zwróciła uwagę moją na fakt istnienia takich programów i ich rolę oraz podrzuciła te kompendium wiedzy.

Leczenie komórkami macierzystymi

Zainteresowanie leczeniem komórkami macierzystymi wzrasta na całym świecie. Liderami w tej dziedzinie medycyny nie są wbrew pozorom kraje wysoko rozwinięte takie jak USA czy kraje Europy Zachodniej, gdzie kwestie etyki blokują wiele badań. Najwięcej w tym temacie dzieje się oczywiście w Chinach oraz w Meksyku i Peru. Jeżeli chcecie dowiedzieć się więcej polecam ten artykuł, […]

Biologia uczenia się i pamięci

Dzięki profesorowi Leszkowi Kaczmarkowi mamy szansę poczytać o ciekawych zjawiskach związanych z naszą pamięcią. Zapraszam do lektury.

Biologia molekularna uczenia się i pamięci artykuł

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 3

Przyszedł czas na moją propozycję, którą wysłałem do Judith.
1.Należy mówić o zespole Downa, jako wadzie genetycznej, która wpływa na funkcjonowanie osoby, która ją ma, jednak nie oznacza, że ona przez to jest inna.
2.Konieczne jest aby rodzeństwo po urodzeniu dowiedziało się czym jest zespół Downa, w ujęciu uwzględniającym wiek dzieci. Ja skupiłbym się przede wszystkim […]

Jak wybrać szkołę dla dziecka z zespołem Downa-dalsze podpowiedzi od Judith

Dostaliśmy dalsze podpowiedzi od Judith ze Szwecji za co jej dziękuję i to bardzo.
Dzisiaj o szkole i piszę Wam o tym, żebyście wiedzieli jak jest gdzie indziej :)
Wybór szkoły dla dziecka z zespołem Downa nie jest trudne, tak jak to było kiedyś. Szkoły publiczne, rejonowe mają obowiązek zapewnić edukację uczniom z niepełnosprawnością, dostosowaną do ich […]

Jak edukować dziecko z zespołem Downa-kolejny poradnik Judith

Zespół Downa jest wadą genetyczną, która w sposób istotny wpływa na rozwój fizyczny i emocjonalny. Wpływ tej wady na dzieci z ZD jest istotny i prowadzi do ograniczonych zdolności do prowadzenia normalnego życia, ale wciąż mogą realizować się w pełnym zakresie edukacji przez co ograniczenia nie muszą być tak dotkliwe dla ich niezależności.
Krok 1
Edukacja dziecka […]

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 2

 
Wczoraj pojawiła się pierwsza propozycja Judith, dzisiaj mamy drugą. Judith woli zdecydowanie tą i określa ją jako bardziej słuszną :)
Założenia:
1.Należy zawsze tłumaczyć co to jest zespół Downa, braciom, siostrom, członkom rodziny i wszystkim.
2.Nie należy tłumaczyć kwestii medycznych, bo mogą być za trudne, ale kim jest osoba z zespołem Downa.
3.Rodzeństwu należy powiedzieć o zespole od razu, […]

Jak wspomagać mowę u dziecka z zespołem Downa- poradnik Judith

Większość dzieci z zespołem Downa potrzebują wczesnej terapii wspomagającej proces mówienia. Kiedy uczą się mowy jak każde dziecko, samodzielnie przez powtarzanie, często mają problemy z wymową i nie są w stanie utrzymać “tempa” dialogu. Powód jest jeden, często nie rozumieją, co się do nich mówi. Logopedia jest sposobem, który wspaniale koryguje problemy związane z wymową […]

Plastyczność mózgu

“W biegu życia nasz mózg stale się zmienia. Tę zdolność mózgu do zmieniania się nazywamy plastycznością…Nie mózg jako całość, ale jego pojedyncze neurony mogą być modyfikowane z różnych powodów-w czasie rozwoju, w odpowiedzi na uszkodzenie mózgu oraz w czasie uczenia się”-niech ten cytat z artykułu poniżej będzie jego najlepszą rekomendacją.

Plastyczność mózgu artykuł

Jak wychowywać dziecko z zespołem Downa

dzięki eHow
Krok 1
Zadbaj o siebie. Kiedy dowiesz się, że jesteś rodzicem dziecka z ZD, możesz czuć się pokonanym i przybitym. Musisz to zmienić. W takiej sytuacji często pomagają rozmowy z rodzicami będących w tej samej sytuacji. Skontaktuj się ze Stowarzyszeniem, aby uzyskać maksymalnie dużą ilość informacji.
Krok 2
Staraj się “przekuć” swoje rodzicielstwo w silną więź […]

Jak integrować dziecko z zespołem Downa?

Listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Znalezienie sposobu na integrację dziecka z zespołem Downa ze społeczeństwem jest z pewnością olbrzymim wyzwaniem. Jednakże, często to nie rodzice integrują dziecko, a w istocie ono robi to samo, poprzez nauczenie jego właściwych zasad i technik funkcjonowania w społeczeństwie. Jak to zrobić?
Krok 1
Zapisz swoje dziecko na zajęcia sportowe, teatralne, chór, sztukę. Zwróć uwagę na jego […]