Zdrowie i Rehabilitacja

Inhibitor genu DYRK1A jest potrzebny w chorobie Alzheimera

Zawsze uważałem, że dla osób z ZD, nikt nie podejmie się tworzenia leku. Zawsze powtarzałem, że pomoc dla osób z ZD może być zupełnie przypadkowa. Taką nadzieję miałem... 

Cynk jest problemem genetycznym w ZD, a nie tylko immunologicznym!

Pojawił się dobry artykuł medyczny opisujący rolę cynku w ZD. Wciąż panuje “uproszczone” zrozumienie problemu. Łączycie cynk, jego poziom jedynie z problemem immunologicznym,... 

“Czy jest coś nowego na temat leczenia fluoksetyną w ZD?”

W latach 2006-2018 najbardziej ciekawe aspekty związane z poprawą funkcjonowania osób z ZD, były uzyskiwane w badaniach przy użyciu fluoksetyny. https://www.zespoldowna.info/fluoksetyna-lekiem-w-zespole-downa-dlaczego.html Tak... 

“Czy jest jakaś metoda na utrzymanie dobrego poziomu cholesterolu u dziecka z ZD?”

Wykorzystam tutaj artykuł, który niejako wskazuje na konieczność diety śródziemnomorskiej i dużej aktywności by kontrolować LDL i HDL. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38667526/ Jak... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.07.01 – nowy Autyzm Newsletter

lipiec 1, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że moi przyjaciele z Newslettera rozwijają się, a to już trochę trwa. W tym Newsleterze szczególnie warte polecenia są artykuły będące tłumaczeniami najnowszych badań dotyczących przyczyn autyzmu.

2011.07.01 – jeszcze o konferencji w sprawie edukacji dzieci z ZD

lipiec 1, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po pierwsze dziękuję wszystkim tym, którzy zwrócili uwagę, że spotkanie jednak odbędzie się w sobotę 24. Po drugie plan i sposób poprowadzenia konferencji nie jest ustalony stąd każdy mający swoje oczekiwania może je zgłosić do mnie, a być może będą mogły być uwzględnione Mój mail jarek@zespoldowna.info

Ojciec numer 1 w Turcji!

czerwiec 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jakoś mnie to przestało dziwić i to nie wiem dlaczego :) że rodzice dzieci z ZD mogą być wzorem dla innych rodziców.

2011.06.30 – konferencja o edukacji osób z ZD we Wrocławiu

czerwiec 30, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chyba mogę tak to powiedzieć: W KOŃCU USTALILIŚMY DATĘ KONFERENCJI, NA KTÓREJ ZAPREZENTUJEMY NASZE DOŚWIADCZENIA EDUKACYJNE. Uffff!

Cynamon kolejny naturalny środek na chorobę Alzheimera

Jak donosi czujny Marcin, zamknięto badania testowe na myszach dotkniętych chorobą Alzheimera. Jak się okazało skutecznym środkiem wydaje się być cynamon, który posiada zdolności do rozpuszczania złogów amyloidowych. Więcej informacji już wkrótce ma być nam zaprezentowana.

2011.06.30 – Piotr Swend skończył 24 lata!

czerwiec 30, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pisząc tą wiadomość mam wrażenie jakbym zajmował się tylko plotkami…ale cóż nasz najsłynniejszy Piotr rzeczywiście skończył 24 lata fajnego życia! Gratuluję i życzę jeszcze więcej.

2011 Olimpiady Specjalne Ateny!

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie, nie mogłem zapomnieć o Atenach! Pakistańska pływaczka z ZD Vohra wspólnie z przyjaciółmi zapaliła znicz olimpijski.

Najpopularniejszy sport w Azjii: golf!

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jestem w tej dziedzinie zaskakiwany raz za razem. Stąd przestane się dziwić.

Dobry sen podstawą dobrych wyników dzieci z ZD

Niedawno pisałem o wpływie REM na możliwości edukacyjne i nie tylko dzieci z ZD. W wyniku serii badań przeprowadzonych na Stanowym Uniwersytecie w Arizonie potwierdzono tezę, iż niemalże każde dziecko z ZD ma zaburzenia snu, które uniemożliwiają mu EFEKTYWNY WYPOCZYNEK.

2011.06.29 – DOWNTOWN w Szczecinie

czerwiec 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że nasz film DOWNTOWN będzie w najbliższym czasie pokazany w Szczecinie w ramach Festiwalu dokmentART

Dlaczego edukacja?

czerwiec 28, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dziękuję Ewie, że zadzwoniła i chciała porozmawiać ze mną o edukacji. Każda taka chwila wymusza na mnie zastanowienie się: dlaczego CHCĘ ABY DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA CHODZIŁY DO SZKOŁY MASOWEJ!?

Brad nauczyciel tańca

czerwiec 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Co robisz by zapamiętać kroki? –kojarzę je z moimi uczuciami?!”. Chyba wystarczy, byście popatrzyli na Brada!

W Londynie to też już jest normą!

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To jest tzw. TOP STORY z głównej strony gazety. Artykuł mówi o ukończeniu przez dwójkę osób z ZD gimnazjum masowego.

Gdyby tak Legia, Lech albo Wisła zorganizowała coś takiego, to moglibyśmy powiedzieć, że jesteśmy w Ameryce!!!

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj dostałem ten film. Powinien się  Wam spodobać. Jedna z najlepszych drużyn footbalu amerykańskiego przygotowała 5 obozów sportowych dla sportowców z ZD. Ciekawe i niesamowite…możliwe!

2011.06.27 – Dwa marzenia

czerwiec 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Próbowałem odpocząć w czasie tego weekendu. Nie udało się. A zaczęło się od tego, komplementu Władysława Frasyniuka:”….podziwiam Pana za to co Pan robi. Pan nie ma szans a jednak próbuje. Ja przynajmniej wiedziałem, że kiedyś mi się uda.”

Suplementy powyżej 15 cz.3

ZACZYNAMY TRZECI TYDZIEŃ  PIĄTEK 24 CZERWCA 2011.

“Nick jest trenerem zespołu koszykówki na naszym Uniwersytecie”.

czerwiec 24, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak to przeczytałem to buty mi spadły :) To jest bardzo trudne by być trenerem czegokolwiek, a tu czytam wpis: Nick ma 20 lat ma ZD. Jest uśmiechnięty i jest trenerem koszykówki.

Trisomek, czyli wrocławski krasnoludek

czerwiec 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Grażynko, to miała być mała tajemnica, ale…

Fluoksetyna

Przyszedł czas na wykupienie recepty na fluoksetynę. Po przeanalizowaniu różnych produktów zdecydowałem się na Seronil.

Każdy może zrobić kartkę…

czerwiec 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Małgosia Jabłońska jest pierwszym dzieckiem, pierwszą podopieczną Marzycielskiej Poczty. http://marzycielskapoczta.pl/malgosia-jablonska/ I wciąż czeka na kolorowe karteczki, listy, widokówki, pocztówki .. i znów świetny pomysł sióstr, bardzo  mi się podoba!