W Niemczech, Cora i przyjaciele oparli swój przekaz do społeczeństwa na prezentacji osiągnięć Pablo Pinedy, pierwszego europejczyka z zespołem Downa, który ukończył regularne studia. Badania potwierdziły duże zainteresowanie programem, sam uważam, że był bardzo ciekawy. Dla tych, którzy chcą oglądnąć zapraszam tutaj:
http://www.tagesthemen.de/multimedia/video/video468008.html

  Zespół Westa jest chorobą związaną zdecydowanie z wiekiem i występuje pomiędzy 3 a 12 miesiącem życia dziecka, najczęściej około 5 miesiąca. Jest kilka typów. Syndrom jest często powodowany poprzez organiczną dysfunkcję mózgu, której pochodzenie może mieć podłoże w życiu prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Występowanie to 1 przypadek na 4 000 do 6 000 urodzeń. […]

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW

Sabril Vigabatrinum
Działanie: Lek przeciwpadaczkowy, analog kwasu ý-aminomasłowego, wybiórczy, nieodwracalny inhibitor aminotransferazy kwasu ý-aminomasłowego (GABA-T). […]

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW
Depakine , czyli kwas walproinowy jest najczęściej podawanym lekiem do stymulacji antypadaczkowej  dzieci przed  rozpoczęciem terapii cerebrolisyną.  (co to jest kwas walproinowy http://pl.wikipedia.org/wiki/Kwas_walproinowy)

Działanie: […]

  Gdy już rodzice dowiedzą się, że istnieje problem poszukują wiedzy. W przypadku zespołu Westa, taka stroną z pewnością powinna być Domowa Strona Oli Leśniewskiej http://olalesniewska.w.interia.pl/index2.html
Tam w sposób uporządkowany znajdziecie dużo informacji na temat zespołu Westa. Jest też możliwość kontaktu z rodzicami Oli oraz istnieje forum rodziców dzieci z zespołem Westa.

Michał, tato Oli zaprasza też […]

W dniu wczorajszym tj. 10 stycznia 2009 odbyło się we Wrocławiu spotkanie z przedstawicielem na Polskę firmy EBEWE Austria p. Kamilą, która przedstawiła nam lek Cerebrolizyna. Omówiła proces powstawania i unikatowości prezentowanego leku. Rodzice w końcu mogli zadać pytania i poniżej najczęściej pojawiające się:
1.Z czego produkowana jest Cerebrolizyna?
Lek jest preparatem aktywnym pochodzenia zwierzęcego.
2.Co jest substancją […]

Poniższy artykuł pochodzi z wydawnictwa: ARCHIVES OF OTOLARYNGOLOGY-HEAD AND NECK SURGERY wchodzącego w skład wydawnictwa JAMA ARCHIVES JOURNAL
Niewłaściwy model snu u dzieci z zespołem Downa
Według najnowszych badań ponad połowa dzieci z zespołem Downa ma niewłaściwy model snu i często występujący zespół bezdechu śródsennego (Sleep Apnoea Syndrome – SAS). Często rodzice nie są w stanie […]

Poszukując odpowiedzi na wiele medycznych problemów znalazłem fajny artykuł zamieszony na stronie kopalniawiedzy.pl, poniżej w wersji prezentowanej przez portal:
Pan C. jest 70-latkiem z zespołem Downa. Nie tylko przekroczył średnią wieku dla osób z trisomią 21. chromosomu (ok. 60 lat), ale nie wykazuje też objawów choroby Azheimera, na którą po ukończeniu 65. r.ż. pacjenci z tą […]

Brytyjscy naukowcy zidentyfikowali zaburzenie w embrionalnych komórkach macierzystych, które jest najprawdopodobniej pierwszym dostrzegalnym objawem zespołu Downa. Odkrycie daje ogromną nadzieję na przejęcie kontroli nad fizjologią komórek i utrzymanie prawidłowego rozwoju zarodka.
Zespół Downa rozwija się w wyniku obecności trzech (zamiast dwóch) kopii informacji genetycznej zawartej w chromosomie 21. Częstotliwość zachorowań wzrasta wraz z wiekiem rodziców […]

Ostatnimi czasy dostałem aż 10 maili z pytaniem, jak leczyć kandydozę, pasożyty, choroby jelitowe itp. Mira moja przyjaciółka, mająca ten problem z dwójką chłopaków, na moją prośbę opisała sposób ich leczenia. Zaznaczam przy tym na jej prośbę, że w wielu wypadkach są to jej decyzje wynikające z wielu problemów. Poniżej znajdziecie opis procedury postępowania Miry […]

Opieka nad ludźmi z Zespołem Downa stawia wysokie wymagania zarówno rodzicom jak również osobom zajmującym się, na co dzień tym zagadnieniem. Nie chodzi tu o sam zespół, ale wiele innych aspektów medycznych, które towarzyszą temu zespołowi.
Dane wynikające z badań wskazują nam, że musimy być świadomi takiego problemu jak nadwaga.
Samo odżywianie i jego problemy u dzieci, […]

No to jazda dzień kolejny.
Moje dzieci jak zwykle pamiętają o mnie, cenię to sobie bardzo. Starszy na samym moim wejściu do domu około 19.00 stwierdził, że przecież mieliśmy kupić mu buty, to była bardzo cenna uwaga. Młodszy oczywiście utwierdził mnie w przekonaniu, natychmiast, jak cennym składnikiem tej rodziny jestem, wskazując, i tu zacytuję: "Kurczawka […]

W orzecznictwie medycznym, w zakresie orzekania niepełnosprawności wykorzystywane są następujące symbole:
    1. 01-U – upośledzenie umysłowe;     2. 02-P – choroby psychiczne;     3. 03-L – zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu;     4. 04-O – choroby narządu wzroku;     […]

Marta Bogdanowicz ”Metoda dobrego startu” Marta Bogdanowicz prof. dr hab. – psycholog kliniczny dziecięcy, dyrektor Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego, założycielka, wieloletnia wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa dysleksji, przewodnicząca, a obecnie wiceprzewodnicząca Europejskiego Towarzystwa Dysleksji, członek międzynarodowych towarzystw naukowych. Jej zainteresowania: prace i badania dotyczą głównie psychologii klinicznej dziecka, dysleksji rozwojowej, […]

Terroryzm obejmuje już wszystko :), w tym momencie przede wszystkim bułkę paryską (patrz zdjęcie). Narzędziem terroru jest wszystko, co nadaje się do wyrzucenia. Jaś perfekcyjnie pyta się co to, by następnie rzucić to w otchłań.
Niesamowita była reakcja w niedzielę o 6.00 rano, gdy wszyscy jeszcze spali, a on musiał składać klocki. Najpierw było […]

Dear Jarek,
THANK YOU!  The nice calender hangs already in our Center. Very nice, these black/white Fotographs are very special, nearly nicer as all the coloured ones.
Cora
czyli
Drogi Jarku,
 
DZIĘKUJĘ! Piękny kalendarz wisi już w naszym Centrum. Bardzo piękny, te czarno/białe Fotografie są bardzo specjalne, prawie piękniejsze od naszych wszystkich kolorowych.
Cora

Hello Jarek
thanks a lot for the calendar you sent, it arrived yesterday in perfect condition. my wife and I decided to hang it on the wall right away, before 2010 has started. it is beautful! My favorite is Ania/December, we will be looking at her face every day until next January :-) […]

W czasie weekendu udało się doprecyzować program szkoleniowy Stowarzyszenia RAZEM dla nauczycieli uczących nasze dzieci. Cel jaki stawiam sobie w ramach tego programu to przeszkolenie nauczycieli w zakresie:
1.zastosowania różnych technik prowadzenia zajęć przedszkolnych, tak aby dzieci nasze mogły brać w nich udział, było ich uczestnikiem.
2.przypomnienie sposobów nauczania dzieci w zakresie wiedzy określonej programem przedszkola
3.pokazanie niestandardowych […]