Wczoraj rozmawiałem długo z Piotrem. Jeszcze dłużej z doktor Flisiak. W ubiegłym tygodniu z Agnieszką…temat wraca jak bumerang razem z nową generacją rodziców, którzy muszą dokonywać wyborów. Podsumuję te wybory i wątpliwości jak one wyglądają na dziś.

Małgosia jest KRÓLEWNĄ, a film nakręcony został przez Młodzieżowy Dyskusyjny Klub Filmowy ILUZJON z Krasnegostawu w ramach letniego projektu "Kręćmy Film!" 2. Mi się spodobał … ten początek był bardzo fajny…buzia królewny na podłodze w sklepie, ale to nie tak … trzeba ten film oglądnąć. Ja polecam

Być niczym Ptak, odlecieć stąd niczym Ptak … niesamowite projekcje. Dziękuję Fundacji Orange oraz Szkole dla Autystów we Wrocławiu za te pozytywne doznania, które były moją częścią podczas spektaklu pt. PTAK. Po raz kolejny zobaczyłem, że można coś osiągnąć, coś niezwykłego.

Im człowiek wie więcej tym lepiej :) ale powoduje też to pewne komplikacje i zmianę przyzwyczajeń. Tak odbieram dyskusję dotyczącą EGCG i poziomu jego wchłaniania. Przedstawiam dziś 3 podejścia do tego tematu, mając nadzieję, że ostatecznie wybierzemy tą najlepszą.

Otrzymałem od Izy film o występie Ani. Bardzo mi się spodobał. Przypomina mi to karate Jaśka. Taniec dla dziewczynek jest czymś niesamowitym, elastycznym i emocjonalnym.

Dziękuję Albertowi za kolejne zaproszenie i zapraszam Was wszystkich.

Ola i Kobas zmieniają naszą medialną rzeczywistość. Podoba mi się jak dobrze sobie radzą z tematem odkrywania rzeczywistości osób z ZD na nowo. Popatrzcie sami.

Agnieszka zaczęła, a ja się postaram skończyć. Po pierwsze Agnieszka ma rację, bo jako pierwsza przeczytała informację na ten temat. U mnie to leżało, gdyż ja nie spodziewałem się czegoś istotnego po tym artykule, a tutaj na początku kwietnia Lawrence Steinman z University of Stanford postawił tezę mówiącą, że amyloid beta nie jest elementem negatywnym […]

Cieszę się z Waszej reakcji na mój wczorajszy wpis. Dziś zatem trochę więcej wyjaśnień o tym 1 etapie.

Bardzo się cieszę, że mogę już zacząć Was informować o inicjatywie Stowarzyszenie Razem i przede wszystkim Pani Doktor Ewy Barg z zespołem. Rozpoczynamy projekt skupiający się na określeniu jak osoby z zespołem Downa metabolizują pewne mikroelementy, jak funkcjonują markery choroby Alzheimera i jak wpływają na nie nasze suplementy!

Co raz więcej pozytywnych informacji znajduję w gazetach. Cieszy mnie to istotnie. Dziś dzięki Kubie mogłem przeczytać artykuł z Newsweeka, a dzięki Marcie z innych gazet.

Richard miał ostatnio problem. Pewna mama stwierdziła, że jej dziecko nie śpi gdyż bierze EGCG. Tak się zaczęła dyskusja na forum poświęconym ZD.

Gosiu ten artykuł http://www.zespoldowna.info/cholesterol-dlaczego-nalezy-go-kontrolowac.html jak i wiele innych na tej stronie ma za zadanie pokazać jak istotnym jest świadome kontrolowanie stanu zdrowia naszych dzieci z ZD jak i nas samych.

Dostałem pytanie dotyczące roli EGCG w zapobieganiu/korygowaniu choroby Alzheimera.

Wydaje mi się, że przesadzamy. Kupujemy co raz tańsze preparaty, a to oznacza że kupujemy produkty zawierające kofeinę!!!
Jest ona niebezpieczna nawet dla dorosłych i zaleca się ograniczanie kofeiny dla dorosłych do 300 mg dziennie (do 3 filiżanek dziennie), gdyż w innym przypadku istnieje zagrożenie dla wątroby i nerek.

Cholesterol w zespole Downa ma niejako dwa oblicza: jest wskaźnikiem rozwoju choroby Alzheimera (tak jak i u wszystkich ludzi) oraz wskazuje na błąd metaboliczny wywołany genem ABCG1.

Od razu chcę wyrazić moją ogromną wdzięczność dla dwóch mam z Poznania, które zdecydowały się na wyjazd do Waszyngtonu na doroczną konferencję podsumowującą wiedzę na temat zespołu Downa.

Maciek zadał mi takie pytanie: “Szukałem już bardzo dużo lecz nie mogłem znaleźć nigdzie skali oceniającej jakość życia ludzi z zespołem downa. Czy istnieje taki protokół w formie ankiety lub zbliżone do niego?”. Złapałem się, na tym że wszyscy o tym mówią, ale …czym jest ta jakość życia.

Jest mało wiadomości i tekstów naukowych, które umożliwiłyby całościowe potraktowanie tych dwóch problemów. Przyjmuje się jedynie, że najpierw leczymy autyzm, a potem zespół Downa, choć mi się wydaje, że kolejność nie jest tutaj istotna.

To chyba jedno z częstszych pytań do mnie, choć prowadzę stronę o zespole Downa a nie o autyzmie….ale jest to pytanie jak najbardziej odpowiednie. Dlaczego? Gdyż istnieje genetyczne powiązanie między matką, ojcem, autyzmem i rodzeństwem.