DS-Connect teraz także dla wszystkich profesjonalistów

styczeń 30, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

National Institutes of Health jest organizacją rządu USA. To już wiele znaczy, wiele spraw pcha do przodu. Dzisiaj może połączyć także naukowców i lekarzy badających zespół Downa.

Paradox

styczeń 30, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Piosenka mamy, czy syna. Dobrze się jej słucha. Paradoks życia i nie życia czasami jest okrutny.

“Co jest najtrudniejsze dla Jaśka w komunikacji? Słowa, budowanie zdań, czy jeszcze coś innego?”

styczeń 29, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek osiągnął już coś co dla wielu dzieci z ZD jest wciąż trudne. Komunikacja i jej zrozumienie to było coś, o czym marzyliśmy z żoną od początku. Dzisiaj, co raz bardziej dochodzi coś takiego jak “naturalność” tej komunikacji.

ELND005 przeszedł II fazę badań klinicznych w kierunku bezpieczeństwa zastosowania u osób z zespołem Downa

Pisałem o zamknięciu badań już wcześniej. Dzisiaj dzięki tej informacji wiemy więcej o tym co daje ten lek u osób z ZD.

Abbas znaczy mocny, czyli jestem kim jestem

styczeń 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Oglądałem ten film o Abbasie z zaskoczeniem. W kulturze arabskiej, ludzie akceptują swoje niepełnosprawne dzieci…lub ich nie ma. Ten ciekawy film pokazuje inną stronę tego “obrazu”. Uczucia jakie temu towarzyszą.

Bharatanatjam to antyczny taniec indyjski.

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem ten link od Thomasa. Mówi, ze ludzie zachwycają się tym jak ta dziewczyna tańczy. Bharatanatjam nie jest z pewnością prostym tańcem, a jednak jest ktoś z zespołem Downa, kto umie go zatańczyć.

“Co Ciebie zaskoczyło najbardziej w Jasiu po tych 8 latach?”

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To będzie powtórzenie tego co już wielokrotnie mówiłem. Najbardziej zaskoczony jestem tym, że zaplanowane przez moją żonę i mnie wysiłki, leki, suplementy osiągnęły ten najtrudniejszy cel: Jaś mówi, czyta i komunikuje się na poziomie, który jest nieosiągalny dla Kamila.

“Moskiewskie osoby z zespołem Downa”

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem to od Tatiany. Wciąż ten film,wraca jako jeden z ciekawszych artystycznych portretów osób z ZD w Rosji. A do tego muzyka Sigur Ros robi swoje.

“Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

To od Basi usłyszałem: kwas poprawia “żołądek”. Od mojego przyjaciela ojca dziecka autystycznego usłyszałem, że może wybić Candidę. Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

“Pracoholik”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

John Anton ma dziś 49 lat. Ma własne mieszkanie, swoją pracę. To jest ta historia, która mówi, że udaje się.

“Kocham kogoś z zespołem Downa”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Fajne. Z Nigerii. Dzisiaj dostałem i od razu stwierdziłem, że to jest to: “KOCHAM KOGOŚ Z ZESPOŁEM DOWNA”. Śpiewa BJ Majekodunmi.

“Czy jest coś jeszcze oprócz PQQ co zwiększa neurogenezę?”

Rozumiem, że pod hasłem neurogeneza, kryje się oczywiście większa zdolność do uczenia się. Jest taki produkt, który nie ma zrobionych badań na ludziach w tym kierunku, a jedynie na zwierzętach. Jest to theanina albo inaczej sun-l-theanina.

“Gdzie popełniłeś błąd przy Jasiu?”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O dziecku najlepiej się pisze o tym, że jest wspaniałe. Trudno napisać coś trudnego. Te pytanie wymaga wysiłku

NHL, najlepsza liga hokeja na Świecie czyli mecz gwiazd i ten moment

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od rana 17 maili: Jarek patrz! I oglądałem, coś co u nas znów nie byłoby możliwe.

Dlaczego PQQ może być ciekawe jako suplement?

Pisałem o PQQ jako o świetnym preparacie na wzmocnienie mitochondriów i leku antypadaczkowym. Wiem także, że nie działa on u wszystkich. Richard, który mi to polecił wskazał, że po 6 miesiącach podawania nie widział istotnej poprawy funkcjonowania Jamiego, ale 5 jego przyjaciół są zaskoczeni pozytywnie działaniem tego produktu.

Kiedy dziecko z zespołem Downa się zmienia?

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Powtarzam ta kwestię od początku, każdorazowo adaptując te chwile, które dziś przeżyłem z synem do tej odpowiedzi.

Jaki typ witaminy E w zespole Downa? Tokotrienole czy tokoferole

Rozmawiając z Basią o witaminach z grupy E zauważyłem konieczność powrotu także do przypomnienia tych witamin w zespole Downa.

Fluoksetyna z witaminą C czy PQQ z ubiquinolem? Dyskusja z wczoraj.

Wczorajsza noc była niezmiernie aktywna. Najpierw sesja o RG 1662 potem dyskusja o wsparciu fluoksetyny i neurogenezie. Dzięki wiedzy Marty i Basi, które zmotywowały mnie do przypomnienia sobie niektórych faktów, nie dałem do pieca i mogłem w niej uczestniczyć dłuższą chwilę.

Zamknięto I etap badań klinicznych nad RG 1662

Wczoraj otrzymałem dobre wiadomości. Zamknięto 23.01 badanie kliniczne nad lekiem w kierunku zespołu Downa. Podobnie zadziało w kontekście grupy kontrolnej.

PUNK SYNDROME, kapela z osobami z zespołem Downa idzie na Eurowizję

styczeń 25, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kobas podrzucił fajnego linka. Znany z filmu pokazywanego nawet w Polsce i to we Wrocku PUNK SYNDROME chce wystąpić na festiwalu Eurowizji.