Monica Law: “Osoby z zespołem Downa mogą i są dwujęzyczne”
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Z dużą ciekawością przeczytałem zainicjonowany przez Monicę artykuł o dwujęzyczności osób z ZD. Gdy w 2007 roku po raz pierwszy o tym rozmawiałem z Corą i profesor Ettą Wilken, brzmiało to jako coś unikatowego. Teraz na przekór wszystkim terapeutom rodzice z całego świata próbują, uczą mówić dzieci w 2-3 językach…i to wychodzi!
Prawda: istnieją pewne wzorce fizyczne, wyglądu osób z zespołem Downa
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Zadajecie pytania: czy po wyglądzie osoby z ZD można powiedzieć jak ona będzie funkcjonować? Oczywiście istnieją pewne fenotypy, czyli wzorce fizyczne, które powodują, że można łączyć osoby z ZD w pewne grupy, jednak nie ma możliwości przepowiadania przyszłości osoby z ZD po jej wyglądzie.
“Tam gdzie nadzieje rosną”
luty 16, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Dawno nie było nowego filmu z osobą z ZD. Ten film opowiada historię faceta, baseballisty pogrążającego się w alkoholu i chłopaku z ZD. Główną rolę gra David DeSanctis . A to trailer filmu:
Czy proteina klotho może być kolejnym elementem wspierającym nasze dzieci?
luty 15, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Proteina klotho w badaniach nad chorobą Alzheimera wykorzystywana jest w kierunku poprawy pamięci i funkcji poznawczych. Jej poziom wraz z wiekiem znacząco spada, co należy łączyć z procesem degeneracji organizmu typowym dla postępującego wieku.
Tytuł z polskiej gazety: “Modelka z zespołem Downa na wybiegach. Jamie Brewer podbija Nowy Jork”
luty 15, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zaskoczony zostałem, gdy otworzyłem dzisiejsze wydanie internetowego onetu. Na początku temat o modelce z zespołem Downa.
MgT jak podawać
luty 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Prosicie bym podał wskazówki jak podawać MgT. Oto one:
Prawda: suplementy nie dają cudów
luty 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Potwierdzam: suplementy, leki to substancje, których jakość działania trudno zmierzyć jakąś miarą. Nie ma tak, że działają na wszystkich. Nie jest tak, że działają w takich samych dawkach. I nie jest to tak oczywiste, że jak biorę jeden, to już cudów mogę oczekiwać.
Prawda: celem działań rodziców powinno być osiągnięcie wysokiej jakości życia dziecka gdy staje się dorosłym, a nie tylko gdy ma miesiąc, rok, czy 5 lat
luty 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To co my rodzice nie rozumiemy gdy mamy małe dzieci, to z czym nie chcemy się zgodzić gdy nasze dzieci są już dorosłe, to fakt, że bardzo łatwo motywować się do działania i “tracić” czas na “ciągłą bezsensowną rehabilitację”, trwającą nieraz całe życie młodego człowieka. Bardzo trudno natomiast zrozumieć, że celem naszego działania jest odpowiednia […]
Prawda: najbardziej boli sukces innego, zdrowego dziecka
luty 14, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Zastanawiałem się, dlaczego my rodzice dzieci z dysfunkcjami ponosimy, w naszych własnych oczach, ciągłe porażki.
Rubén Meana i karty są możliwe
luty 12, 2015 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Pamiętasz Albert jak rozmawialiśmy o osobach z ZD w kontekście prowadzenia auta. Popatrz na te gokarty.
Prawda: najlepsza praca dla osoby z zespołem Downa, to praca dla LUDZI I Z LUDŹMI.
luty 11, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Najlepsze efekty, największe sukcesy osoby z ZD osiągają tam, gdzie pracują z ludźmi i dla ludzi. Nie jest to istotne, czy jest to przedszkole, szkoła, urząd stanowy, biuro prawnika, restauracja, bar, przychodnia, dom opieki społecznej. Za każdym razem są tam ludzie, którzy wymagają empatii, współczucia i radości. Nasi najbliżsi umieją to robić najlepiej i w […]
Prawda: jedno co jest największą wspólną częścią dzieci z zespołem Downa, to specyficzna budowa obręczy barkowej
luty 11, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pytacie się co łączy nasze dzieci? Ja zazwyczaj wskazuję na jeden pewien fakt: MY LUDZIE SIĘ TAK ISTOTNIE OD SIEBIE RÓŻNIMY…że nie powinniśmy się doszukiwać podobieństw między naszymi dziećmi. Ale jak popatrzycie na ramiona, “obwisłe” niejako, to zobaczycie, że jest to chyba jedyna cecha fizyczna, która pojawia się u naszych wszystkich dzieci…z wyjątkiem Bartka, Thomasa […]
Prawda: Rodzeństwo jest najlepszym suplementem
luty 11, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Janek nie ma rodzeństwa troszeczkę starszego, tudzież troszeczkę młodszego. Lili, którą spotkaliśmy, rówieśniczkę Janka, ma siostrę o 18 miesięcy młodszą. Rodzice Lili nigdy nie słyszeli o suplementacji, leczeniu ZD.
Historia pewnego kalendarza
luty 11, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak powstaje kalendarz, wydaje się być to proste. popatrzcie na tą historię kalendarza
Prawda: dziecko z zespołem Downa i z dodatkową mutacją może mieć większe problemy rozwojowe…
luty 10, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
…ale nie musi. Tak jest przecież wśród nas. Ci którzy mają mutacje, nie są gorsi, czy mniej sprawni. Jeżeli jednak, mutacja będzie wyjątkowo aktywna a my naszym stylem życia jej pomagamy, wtedy żyjemy krócej, jesteśmy mniej sprawni fizyczni, czy też intelektualnie. Właściwa dieta, właściwe wsparcie organizmu może “kontrolować” poziom “agresywności” mutacji.
Prawda: jeden język znam, drugi opanuję
luty 10, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Najprostsze języki Europy to angielski, hiszpański, włoski. Gdy dziecko z ZD opanuje jeden z języków, np. swój rodzinny, jest w stanie opanować jeden z wymienionych. Jasiek już opanował w miarę fajnie podstawy angielskiego, a teraz hiszpańskim po prostu “płynie”
Matematyka, matematyka
luty 10, 2015 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Na całym świecie szuka się metod doskonałych, do zastosowania w uczeniu dzieci z ZD tego przedmiotu. Mit, który panuje, że dzieci z ZD nie mogą się nauczyć matematyki, w krajach anglosaskich jest zdecydowanie negowany. Popatrzcie sami.
Najważniejsza jest normalność. Ślub Hosana i Eduardo
luty 9, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Pytacie mnie, czy małżeństwa osób z ZD są czymś powszechnym. Z pewnością nie, ale w ostatnich latach jest co raz więcej takich pozytywnych wydarzeń jak ten w Brazylii.
Prawda: mam dziecko z autyzmem, kolejne w 80% będzie z zespołem Downa
luty 9, 2015 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Jest nas w Polsce około 10 rodzin, ja znam 5. W każdym z naszych przypadków jest pewna kolejność: najpierw rodzi nam się chłopak z autyzmem. Kolejne dziecko bez względu na płeć ma ZD.
Zespół Downa w Rosji
luty 6, 2015 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Pokazując Wam jak zmienia się sytuacja osób z zespołem Downa na świecie, nie można ominąć Rosji. Dzieci z ZD z tego kraju były najpowszechniej adoptowanymi w USA jeszcze do niedawna.