O bliźniakach z zespołem Downa jeszcze raz
sierpień 31, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Dostałem pytanie jak rozwijają się bliźniaki z zespołem Downa. Jak wiecie nie jest to częsta sytuacja, gdy mamy do czynienia z identycznymi dziećmi i to dodatkowo z zespołem Downa. informacji na ten temat jest też zatem niewiele. Oto co znalazłem.
Dlaczego rodzice dzieci z zespołem Downa nie chcą ich leczyć?
sierpień 31, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Podczas wakacji przeczytałem cykl artykułów naukowych poświęconych tzw. “Alzheimerowi Młodzieńczemu”, który powoduje zazwyczaj śmierć dziecka przed osiągnięciem 20 roku życia. Wciąż go zestawiałem z naszym Alzheimerem, tym “zespołowym”, który zdecydowanie przyspiesza koniec życia naszych dzieci. I wciąż nie mogłem zrozumieć nastawienia rodziców dzieci tej pierwszej grupy porównując ich do nas, do naszej determinacji, do rodziców […]
MIT pełnej nieuleczalności zespołu Downa
sierpień 31, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Gdy 9 lat temu po raz pierwszy wspomniałem, że zespół Downa jest możliwy do uleczenia, patrzono na mnie z niedowierzaniem. Przez ten czas spotykały mnie różne problemy z tej perspektywy patrząc. Dzisiaj coraz częściej mówimy o tym, ze zespół Downa jest uleczalny. Co raz częściej mówię ja, że to nie zespół Downa jest problemem, tylko […]
178 schodów czyli jak wejść na Czarną Kopę zamiast Skalny Stół
sierpień 30, 2016 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Wróciliśmy z wakacji i chcieliśmy jeszcze wykorzystać pogodę i wejść na jeden z fajnych szczytów. Naszym celem był Skalny Stół.
Praca przez 32 lata.
sierpień 30, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
To jest pierwsza historia, którą chcę po wakacjach Wam przedstawić. Wyobraźcie sobie, że przez 32 lata pracujecie w jednym miejscu, doceniają Was i chcą Was…a dotyczy to osoby z zespołem Downa!
Dzień Dobry! Potwierdzam, że wróciłem z wakacji!
sierpień 30, 2016 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Przepraszam wszystkich którzy czekają na moją odpowiedź. Być może nie zwróciliście uwagi…ale byłem na wakacjach. Obiecuję, że do niedzieli na wszystkie Wasze pytania odpowiem.
Lipcowe półkolonie we Wrocławiu
sierpień 26, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Chciałbym bardzo podziękować Mai i Stowarzyszeniu RAZEM za zorganizowanie bardzo fajnych półkolonii wakacyjnych dla naszych dzieci. Bardzo fajni opiekunowie (którym bardzo dziękuję), cierpliwi i otwarci plus atrakcje dały dużo fajnej rozrywki, zajęć naszym dzieciom.
To jest historia o pracy i ..o samodzielnym dojeżdżaniu pociągiem
sierpień 26, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom
Z pewnością wszyscy jesteśmy zainteresowani tą historią o pracy 15 latka z ZD. Ja też byłem do momentu, gdy uświadomiłem sobie, że najtrudniejszą częścią jego osiągnięcia są codzienne dojazdy pociągiem.
Zła metylacja wpływa na niższą jakość kości
sierpień 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
“Jarek ciągle piszesz o metylacji, czy to jest tak istotny proces jak Ty to opisujesz?”
Wpływ cyklu kwasu cytrynowego na stres tlenowy w zespole Downa.
sierpień 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Cykl kwasu cytrynowego jest tożsamą nazwą z cyklem Krebsa. Jest to cykl energetyczny, mający miejsce w mitochondriach. Badacze zajęli się zatem mitochondriami i stanem zapalnym w zespole Downa, który dereguluje funkcjonowanie cyklu Krebsa.
Nigdy nie będę jak Ty, czyli mój taniec
sierpień 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Gdy widziałem ten film tydzień temu zrobił na mnie wrażenie. Osoba z zespołem Downa, Kristine Thomas, z taką lekkością w tańcu… Polecam.
Muzyka z Tajlandii
sierpień 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Ta nastrojowa muzyka jest zagrana przez dziewczynkę z zespołem Downa. Dziękuję Thomasowi za linka, bo ja bym nie znalazł.
Jakie suplementy i kiedy przyjmować by wzmocnić metylację podczas przygotowań i w trakcie ciąży?
sierpień 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Na to wygląda, że pojawia się pierwsze opracowanie, które rzetelnie i intrygująco stawia jednoznaczne protokoły w tym kierunku. Postaram się Wam je w skrócie przedstawić.
Born this way czyli urodzeni w ten sposób
sierpień 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Born this way czyli urodzeni w ten sposób to serial o życiu dorosłych z zespołem Downa. Właśnie startuje nowy sezon i proponuję jego oglądanie nawet tutaj:
“Czy choroba Alzheimera można zdiagnozować w jej początkowym stadium?”
sierpień 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Jesteśmy co raz bliżej pełnego obrazowania postępów choroby na jej początkowych stadiach. Jednakże wciąż jesteśmy dalecy od 100% diagnozy. Co dzisiaj możemy to:
Piękne oczy
sierpień 19, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
To piosenka hymn Stowarzyszenia na rzecz osób z zespołem Downa. Orientalne dźwięki…i te oczy …warto posłuchać i pooglądać.
“Fontanna witamin”
sierpień 19, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Pamiętam jak silna była w 2008 roku nagonka przeciwko rodzicom dzieci z zespołem Downa, którzy podawali multiwitaminy. Miało to być trucizną. Dzisiaj zmienia się co raz mocniej front takiego działania. Okazuje się, że fontanna witamin może pomagać ludziom z chorobą Alzheimera, a co oznacza naszym dorosłym dzieciom.
Limfocyty T i limfocyty B
sierpień 18, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Niedawno pisałem o limfocytach jako problemie odporności u dzieci z zespołem Downa do piątego roku życia. Dzisiaj o tych samych limfocytach gdy człowiek się starzeje.
Takie filmy zmieniają Amerykę!
sierpień 18, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
J.R.Smith był kluczowy graczem Clevland, gdy w tym roku zdobywali mistrzostwo NBA. Ma swojego fana z zespołem Downa. Nie bał się spędzić z nim dnia, pokazał to wszystkim z pasją. Dla mnie super!
“Czy kwas foliowy zwykły powinnam brać przy występujących polimorfizmach MTHFR?”
sierpień 17, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Jest to pytanie w dniu dzisiejszym raczej oczywiste. Postaram się to w skrócie szybko omówić.