Kilka lat temu Włosi przygotowali zegarek do edukacji osób z ZD. Miał być skuteczny, a nie był. Był za to ładny.

Od kilku lat dostaję pytanie czy bardziej skuteczne są operacje endoskopowe czy mikroskopowe ucha u dzieci z ZD. Przyznam się nie umiałem odpowiedzieć i uciekałem od wydawania jakichkolwiek opinii na ten temat….i dobrze. W końcu pojawił się artykuł, który próbował to ocenić.

W okresie jesienno-wiosennym najczęściej dzwonić do mnie z pytaniem: “Moje dziecko znów przeziębione, znów oskrzela…co robić?”

Już niedługo się zacznie, jednak zanim to nastąpi, Kobas pisze:

Za moich czasów dzieciom robiło się tylko zdjęcia. Wy macie możliwość robić już filmy i zakładać kanały. W ten sposób dzielicie się swoją wiedzą i fajnie.

To jest tytuł raportu medycznego i jest to typ raportu, który ja lubię najbardziej. Dlaczego? Gdyż on udowadnia, że najwięcej ograniczeń leży po stronie rodziców i ich logicznego myślenia…a niekoniecznie lekarzy i terapeutów.

Przekonałem się wczoraj do tego, że jeszcze raz powinienem to napisać. “Jarku to cud!”…a było to leczenie tylko i wyłącznie mitochondriów w dysfunkcyjnym sercu przecież!!!

Ten wpis powinienem zacząć inaczej: jak fajnie być na Stromej naszej ulubionej górze w Sudetach Wschodnich…jak fajnie było z niej zejść i wejść na Śnieżnik. To z pewnością coś co lubimy najbardziej.

Czytając najnowsze raporty medyczne znalazłem potwierdzenie występowania kolejnych bardzo rzadkich przypadków dwóch nowych typów ZD.

Od 2013 roku XIST jest nadzieją na wyleczenie efektu trisomii 21 chromosomu. Tak o tym wtedy pisałem:

Przede wszystkim na ćwiczeniach i analizie danych dotyczących swojego dziecka z ZD. Czyli będziemy się uczyć jak wykorzystać dane, jak uzupełnić swoją wiedzę by pomóc dziecku.

29 lutego w sobotę zaczynamy cykl warsztatów. Trzeba pamiętać, że będzie to cykl 3 spotkań. Pierwsze mają nas nauczyć rozumienia, czym są badania i jak je interpretować. Co wnika to dla zespołu Downa i przede wszystkim snu. Drugie jak je wykorzystać w panelu genetycznym i jak wzmocnić szansę na mówienie. W ostatnim etapie jest to […]

Mam przyjemność spotykać różne grupy rodziców. Pozwalam sobie dzięki temu na subiektywne oceny. I z dużą przyjemnością powtórzę, że podziwiam zapał, chęci rodziców dzieci autystycznych, tych z różnymi wadami. Im się chce.

Posypało się znów na mnie….bo przecież mówiłem, że ważny jest FOXP2, kiedyś że ośrodek Brocka, a jeszcze kiedyś jelita. To w końcu co jest ważne w mówieniu?

Z perspektywy lat, różnych doświadczeń stwierdzam: żadna metodologia edukacji dla dzieci z zespołem Downa się nie sprawdzi, gdyż nie będzie to pasować ich rodzicom. To rodzice są problemem w kształtowaniu jej, a nie dzieci.

28 marzeń to wspaniały projekt zdobycia Korony Gór Polski. Na koniec roku…dlaczego mi to umknęło…projekt otrzymał wyróżnienie 28 marzeń-niepełnosprawni w drodze na szczyt ze statuetką Czempiona w kategorii „Sport bez barier – Najlepszy Sportowiec Niepełnosprawny Intelektualnie” na 85 Gali Mistrzów Sportu Przegląd Sportowy!

Kolejny mail od mamy dziecka z ZD i znów wracamy do energii i mitochondriów.

Na prośbę Kielc i Zielonej Góry organizujemy nowy cykl 3 etapowego szkolenia. Zaczynamy 29 lutego, w sobotę na 8:45 we Wrocławiu w Bonitum jak zwykle. Wszystkich chętnych proszę o zgłaszanie się na maila jarek@zespoldowna.info

Temat z warsztatów, potwierdzony przez zycie. Dostałem takiego maila od mamy dziecka z ZD.

Nie jest to jakieś odkrycie dla wielu z nas. Każdy widzi to, że jeżeli dziecko odpoczywa, regularnie prześpi całą noc, to lepiej funkcjonuje.