Przebiec maraton.

październik 5, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Michael Beynon jest pierwszą osobą z Walii z ZD, która przebiegła maraton londyński. Choć miał on specyficzną formułę, każdy biegł tam gdzie mógł, Michael wspomagany przez Mencap dał radę.

Upośledzony to nie to samo co niedorozwinięty, czyli kilka wątpliwości w orzecznictwie.

październik 5, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Napisałem w ubiegłym tygodniu co możemy poprawić w orzecznictwie i dostałem kilka pytań na ten temat. Spróbuję na nie odpowiedzieć w mój sposób.

Sławkowski Szczyt

październik 5, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jest to najlepszy szczyt do zachwycania się światem, pod warunkiem że ma się kondycję i siły. Wysokość 2 453 m npm, która jest do zdobycia od razu za ostatnim budynkiem Starego Smokowca na Słowacji, uczy szacunku. Sławkowski Szczyt należy do Turystycznej Korony Tatr i trzeba było go zdobyć…i gdyby Pani Justyna Kowalczyk wcześniej powiedziała, że […]

Dominika z wyróżnieniem!

październik 4, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Świetnie, że Kobas pilnuje tego co najlepsze Dziękuję za to. Podesłał teraz informację o Dominice i o wyróżnieniu “Doskonałość Sieci Twój Styl”.

Czy Q90 jest nam potrzebne w orzecznictwie?

październik 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Po pierwsze Q90 powszechnie obowiązujące jest potrzebne chociażby tytułem AKCEPTACJI ZESPOŁU DOWNA JAKO PROBLEMU MEDYCZNEGO. Jednak w systemie orzecznictwa Q90 nigdy nie było włączone, a to wynika z innego aspektu tego procesu.

2020.10.02 – warsztaty o dorosłości we Wrocławiu

październik 2, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Mai za zaproszenie. Myślę, że tematyka jest bardzo ważna, a stykamy się z nią gdy już jest za późno.

Wczesna interwencja we Wrocławiu

Pani Kasia Mreńca postanowiła zareklamować swoje usługi w tym wymiarze. Ponieważ mamy mało takich przedsięwzięć to przekazuje także Wam jej ofertę.

S.A.M film o uczuciach.

październik 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

S.A.M to love story. Dotyczy chłopaków z zespołem Downa.

Posiphen i redukcja amyloidu beta.

Posiphen pojawił się jako “rewolucyjna” cząsteczka-lek w roku 2012. Byliśmy pod dużym wrażeniem efektów zastosowania jej w badaniach na chorobą Alzheimera. Przez 8 lat w istocie nie było, żadnych istotnych danych w kierunku jej zastosowania w ZD. Dziś temat jednak wraca.

Dolina Kościeliska, czyli sztuka odpoczywania.

październik 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zdobyliśmy Świnicę i co!? Trzeba odpocząć z emocji, po takim wysiłku. Mamy zatem propozycję dla wszystkich, którzy chcą zacząć zdobywać góry. Droga na Smreczyński Staw przez Dolinę Kościeliską. Można rozchodzić nogi po wysiłku, ale i nauczyć nogi zdobywania gór i pięknych miejsc

Świnica.

wrzesień 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Lista do Diademu Gór Polskich zawiera 80 szczytów. My zdobyliśmy do tej pory 79. Została ta ostatnia Świnica. Pełna niezwykłości, trudna i niedostępna góra, która na nas czeka. Bez tego nie będzie ani Diademu, ani Korony Tatr.

DSi zauważyło 28 marzeń!!!

wrzesień 29, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem najpierw print screena z tej informacji. Potem rozmawiałem z Anną i jestem zadowolony.

Rząd USA przeznaczył grant na badanie wpływu covid-19 na osoby z zespołem Downa ale i na lek Xeljanz.

Destabilizacja układu odpornościowego jest typologią ZD. Dyskutowaliśmy nawet tutaj jak to się ma do działania koronawirusa. My gadamy, a w USA rząd w postaci ministerstwa odpowiedzialnego za zdrowie przeznacza grant na ocenę tego ryzyka i określenie skutecznej terapii.

Ile lat może żyć osoba z zespołem Downa?

Gdy zaczynałem pisać ten blog przyjmowało się, że średnia to około 35 lat. jednak nie było badań nad tym problemem. Od 5 lat robi się w USA “przegląd” analityczny wieku osób z ZD i dzisiaj twierdzi się, że średni czas życia osób z ZD to ok. 47 lat.

Brestowa, Salatyn, Spalona, Pachola.

wrzesień 29, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To był główny cel naszego wyjazdu, szczyty do Turystycznej Korony Tatr oraz pierwsza “salatyńska” część Rohaczy. Zdaliśmy egzamin na Banówce, teraz chcieliśmy więcej. Z drugiej strony chcieliśmy wrócić tam, gdzie dobrze się działo, bo góry niosą cuda z sobą…nieprawdaż.

Banówka, Jałowiecki Przysłop

wrzesień 28, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Tokarnia z Diademu była na rozgrzewkę przed naszą wyprawą w Tatry Zachodnie. Celem miały być trudne Rohacze, w części lub całości . Janek dorósł “kondycyjnie” do takich wyzwań, dla Kamila miał to być kolejny etap rozwoju, a dla nas odpoczynek. Na start wybraliśmy dwa szczyty: Banówkę 2178 m npm i  Jałowiecki Przysłop 2 142 m […]

Wydarzenie roku: 28 MARZEŃ I PRZYJACIELE NA RYSACH!

wrzesień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, że mogliśmy być częścią tego niezwykłego projektu. Dla mnie to niezwykłe, że są tacy ludzie, którzy umieją tak myśleć i tak dużo od siebie dać. Dla mnie to WYDARZENIE ROKU i choć sami w tym czasie wchodziliśmy na inne szczyty patrzyliśmy na ten wysiłek z szacunkiem. Gratulacje dla 28 marzeń, bo jesteście niezwykli!

Nutrivene D przyszły paczki.

wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że przyszły paczki z maja, czerwca z Nutrivene D. Będę je rozsyłał w najbliższych dniach.

Ja też! webinaria w ramach edukacji otwartej.

wrzesień 26, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Szkolenia

Cieszy mnie, że Ja też! podjęli wyzwanie i jako jedyna organizacja w Polsce jest tak mocno skupiona na edukacji dzieci z zespołem Downa. Chciałbym abyście zwrócili na to co robią istotną uwagę, może to Wam pomóc w Waszych programach edukacyjnych.

To są niezwykli Rodzice, niezwykli ludzie!

wrzesień 25, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Krytykujecie mnie aż do granic, że tylko się “wieszam” na Was, za to jacy jesteście, a nie daję przykładu. Ja zawsze dawałem przykład Wielkich Ludzi, Wielkich Rodzin, którzy mi imponowali bez końca.