Dawno nie było takiego badania. Cieszy mnie powrót dr.Mara Dierssen do badań nad zespołem Downa. Jest ona pionierką w Europie takich badań i już od ponad 10 lat publikuje prace w tym temacie. Dzisiaj ogłoszono kolejną serię badań i wniosków z tego wynikających.

Kolejna organizacja zajmująca się ZD zbiera informacje na temat przebiegu choroby u osób z ZD> Ci którzy mogą proszeni są o wypełnienie tego dokumentu https://redcap.emory.edu/surveys/?s=JW3CW3MRKE

Cieszy mnie niezwykle, że pojawiają się artykuły takie jak ten. Żałuję tylko, że ich jest tak niewiele…co oznacza, że tym bardziej ten jest cenny. Polecam i dziękuję bardzo za jego powstanie Pani Łucji Czyżewskiej-Majchrzak.

Dostałem z USA informację prezentującą ideę budowania bazy danych na temat reakcji osób z ZD na koronawirusa, sytuację związaną z kwarantanną. Jeżeli chcecie pomóc tą ideę proszę o wypełnienie tego zestawu pytań https://redcap.emory.edu/surveys/?s=98DMP3CCN8

Dostałem informację, że można uzyskać darmowe maseczki dla organizacji wspierające osoby z ZD. Program pilotuje DSi.

Sport zaczyna się od momentu, gdy dziecko zauważy, że daje to mu siłę i radość. Jeżeli to jest to będzie z tego sportu korzystać. Rower jest tutaj trudny i to bardzo, zatem każda informacja że dziecko z ZD może mnie cieszy tak jak sukces Jasia, który zaczyna.

Ciągle szukamy jeszcze tego, co nie znamy, a jest obok nas. Patrząc na mapę Masywu Śnieżnika i Gór Bialskich wyłapałem, że same “czoło” górujące nad Stroniem Śląskim, jakoś nam umknęło w zdobywaniu. Zatem celem był na start … Jawornik Kobyliczny, a przynajmniej przełęcz Dział.

Apigenin jako suplement jest najczęściej uzyskiwany z rumianku jako jego flawon.

Cieszy mnie, że chcecie być aktywni ze swoimi dziećmi, rodzinami. Pamiętajcie nie musza to być góry, ale rozumiem że nasz schemat Wam odpowiada i chcecie spróbować. Zatem odpowiadam po raz kolejny na pytania techniczne w tym zakresie.

Kiedyś ktoś mnie zapytał, co Janek je jak wracamy z gór. jakoś zapominałem o tym, by zrobić zdjęcie tego jego talerza, bo zawsze wygląda on trochę niewiarygodnie. Tym razem się udało. Po obiedzie jednodaniowym z warzywami mięso, Janek wybrał sobie dokładnie to…

Jeżeli ktoś mi powie, że Góry Bystrzyckie są nudne, “zabiję” go śmiechem. Jeżeli, ktoś mi powie, że są łatwe, to zlekceważę go kompletnie. Jeżeli ktoś mi powie, że zna Góry Bystrzyckie, a nie wie gdzie jest Wolarz, czy Góra Błażkowa…dla mnie, cóż niech sobie pogada.

Kolejny dzień i jakie góry wybrać, by nie było ludzi? Ostatnio Góry Stołowe i Biała Skała zrobiły na nas wrażenie, więc postanowiliśmy, że pójdziemy w ich część w jakiej jeszcze nie byliśmy. Na mapie jakieś przerywane szlaki świadczące o trudności nas ostatecznie przekonały do podjechania niedaleko Wambierzyc…ale co tam może być trudnego?…ilość zdjęć jaką się […]

Zawsze bardzo żałowałem, że od rodziców osób dorosłych z zespołem Downa, słyszałem tylko: “Nie da się”. Zatem popełniłem setki błędów, których dzisiaj bym nie popełnił.

Darek napisał do mnie o tatuażu Krzyśka z Down the road, a mi w głowie chodzi Cora i jej córka Andrea.

Dopóki dzieci są małe, dopóki są “kolorowe” w ciuchy, które my rodzice kupujemy pod te kolorowe życie…jakiego nie ma…nie stanowi to problemu. Potem, gdy mamy nastolatka nie ma zdjęć i dyskusji i zaklinania rzeczywistości. Chodziliśmy wokół naszych pociech, dzieciaczków, słodkich i wspaniałych, połączyliśmy się z nimi kajdankami wyręczania na każdą okazję…i tak kończy się ich […]

Napisałem ostatnio o bohaterach z Down the road, że są wyjątkowi. Udało im się przeżyć 30 lat temu, gdyż nie mieli po prostu wady serca. No i posypało się trochę złośliwych komentarzy, zatem moja odpowiedź na ten temat.

Kolejne przypadki i kolejna garść informacji. Zaczynamy od statystyk.

Była to niezwykła wyprawa, bo usłyszeliśmy: “Jak trudno dziś spotkać szczęśliwych Polaków!”. Mężczyzna patrzył na Jaśka, Kamila, na nas i był zaskoczony tym, że było nam tak dobrze, a byliśmy po 14 km już.

Gdy zaczynaliśmy nasze górskie wędrówki problemem było by wejść, potem by zmieścić się w 6 km, teraz by przejść i było fajnie. Jest to mechanizm by być razem, by były wyzwania na cały dzień i chłopcy są inni, my odpoczywamy. Z tej perspektywy nie liczymy na ilu szczytach byliśmy, a na ilu nie, ale…

Dostałem komentarz dotyczący motywowania dziecka niepełnosprawnego do robienia czegoś w oparciu o przykład zaburzonego dziecka autystycznego. Mam tutaj kilka wskazówek i przedstawię je DOSŁOWNIE.