To jest pierwsza historia z naszych wakacji w Alpach Julijskich w Słowenii, gdzie jak co roku jeździmy do naszych przyjaciół. Tegoroczne były dla nas przełomowe w wielu wymiarach i o tym chcę Wam opowiedzieć, w czasie gdy na dworze w Polsce pada i nie ma możliwości zdobywania nowych tras

Z pewnością pamiętacie historię dziewczynki 19 miesięcznej u której zdiagnozowano dziecięcą wersję choroby Alzheimera. Spieszę donieść, że pierwsza faza podawania leku eksperymentalnego VTS-270 daje pozytywne efekty.

To jest kluczowe pytanie na dziś dla Wszystkich tak mi się wydaje. Wiemy, że głupim pomysłem jest branie kwasu foliowego syntetycznego, gdyż w wielu badaniach prezentowane jest połączenie nadmiaru tego typu kwasu foliowego, z autyzmem dziecka. Wynika to oczywiście z bardzo dużych dawek jakie przypisują lekarze i nieskuteczności podawania tylko kwasu foliowego bez witaminy B2, […]

Nie widziałem w hospicjum działacza antyaborcyjnego, księży też prawie nie widuję. Najczęściej jest to kobieta w ciąży z pielęgniarką… i płacz w ciszy. To co szykuje nam teraz rząd, to jest po raz kolejny zakaz godny średniowiecza, a nie nowoczesnego Państwa kierującego się miłością do swoich obywateli. Brakuje mi słów.

To jest trudna, anatomiczna kwestia. Mało kto z nas rodziców rozumie czym jest dendryt, jaką rolę ma spełnić w organizmie naszego dziecka. Okazuje się, że jego budowa może wpływać na poziom IQ, funkcji poznawczych naszych najbliższych i o tym jest ten raport.

Wiemy, że dysfunkcja tarczycy u blisko 60% osób z zespołem Downa jest ściśle regulowana przez czynniki genetyczne, dwa geny mające istotny wpływ na jej funkcjonowanie czyli PSMG1 i SOD1A. Inną kwestią w tej puli są geny, które dzieci z ZD dziedziczą od rodziców i co one implikują w zakresie funkcjonowania jelit, stanów zapalnych i ich […]

Dla wielu  Was jesień to czas okropności. Nasze dzieci, które są agresywne na jesieni są jeszcze bardziej agresywne. Jak z tym faktem sobie radzić?

Każdego z nas ten temat dotknie w takiej czy innej formie, stąd nie możemy przejść obok. Trzeba wiedzieć, by móc wspierać tych, którzy walcząc o zmianę swojej sytuacji, mogą nam w przyszłości pomóc. Polecam.

Bardzo duża grupa nowych rodziców pyta się o kwestie tarczycy. Wydawało mi się, że to już wytłumaczyliśmy kilka lat temu, ale cóż na to wygląda, że jest konieczność wytłumaczenia tego w krótki i jednoznaczny sposób na nowo.

To była niedziela, bardzo ciepła i pozytywna. Rodzina najlepszego kolegi z klasy Jasia postanowiła z samego rana pojechać z nami w góry. Cyprian, jego brat Kajtek i oczywiście rodzice, fajni, dobrzy ludzie na trasie w górach jesienią, to był strzał w dziesiątkę. Ale był to dobry dzień tez z innego powodu: Pan Zbyszek z wyciągu […]

Przypominam nasz punkt spotkań, wszystkich osób z ZD we Wrocławiu, znów rozpoczyna swoje zajęcia. Karate z Pawłem i jego Dolnośląską Akademią Karate już się zaczęły przy ulicy Matejki 16a w budynku szkoły PRIMUS w każdy poniedziałek o godzinie 18.00. Dzieci, które ukończyły 5 lat, młodzież i dorośli z ZD mogą przyjść na te zajęcia. Są […]

W tym roku jak wszystko się uda będzie ich 3 w Polsce. Trzeba docenić wysiłek organizatorów, bo są to zazwyczaj rodzice dzieci z zespołem Downa i gdyby nie oni, o zespole Downa nie mówiło by się w ogóle. Ja im za to dziękuje z góry. Jednak ja z Wami się nie spotkam na żadnej z […]

Patrzę na Jaśka i jego rozwój na tym etapie jego wieku. Pamiętam swoje słowa dotyczące rehabilitacji ruchowej, by nie przetrenowywać ich ich gdy są małe i czytam artykuły jak ten poniższy, który po prostu stwierdza: osoby z ZD nie ćwiczą, nie mają odpowiedniej dawki ruchu i wysiłku fizycznego. Z mojej perspektywy to klucz do zrozumienia […]

To  nie jest tak, że nie byliśmy w górach. Byliśmy i to w sobotę, i w niedzielę, ale trzeba mieć czas by to wszystko opisać. Przepraszam zatem za opóźnienie.

Kolejne bliźniaki z zespołem Downa i to z sukcesem. Trenują Tae Kwon Do i jak to ich ojciec powiedział:” …trenują gdyż jest to sposób aby wzmocnić ich rozwój”. Ja się z tym zgadzam. Sport w pewnym okresie życia jest najlepszą metodą na wsparcie osób z ZD…we Wrocławiu zaczynamy nasze karate. Ciekaw jestem ile osób przyjdzie?

Ostatnie trzy dni to jakaś lawina…zaczęliście kupować różnego rodzaju suplementy w różnych miejscach, w różnych dawkach i …  mnie to pogrążyło. Informuję Was, że nie znam produktów, które ściągacie z różnych regionów świata, ani nie znam wszystkich firm, które mogą je produkować.

Podoba mi się ostatnio i to bardzo postęp w zakresie środków stymulujących ekspresję genów, tych będących w nadmiarze w zespole Downa. Kolejny naturalny produkt który jest badany na wszelkie sposoby to tauryna pochodząca z grochu i soczewicy.

To że pisałem ostatnio o diagnostyce choroby Alzheimera ze wskazaniem, że widać tą patologię na poziomie osób powyżej 20 roku życia, nie oznacza że nie ma tej patologii u małych dzieci.

Wszystko dla polityki i władzy, nic dla człowieka tak bym podsumował wszystkie reformy jakie nas spotkały. Jarek kiedyś prosił mnie o cierpliwość. Wydaje mi się, że wykazałem się nią, a teraz tylko to podsumuję.

Na to wygląda, że jest to Nicole Starr.Jak pytacie się, skąd tak dobre zdjęcia osób z ZD są w publikacjach w USA, zazwyczaj odpowiadałem, że się na tym nie znam…ale Ania poprosiła mnie o sprawdzenie autorów tych zdjęć. No  znalazłem w ten sposób Nicole, która robi zdjęcia dla organizacji wspierających osoby z ZD chociażby. Polecam […]