Ten film zaczyna się od tego: Laura z zespołem Downa opłaciła swoje wakacje pieniędzmi, które po prostu zarobiła.

Gdy napisałem pierwszy raz o zaćmie korowej wpis ten przeszedł bez echa. Nikogo to nie zdziwiło. Jednak rozmowy z Wami o rówieśnikach Jasia, Waszych dzieciach spowodowało to, że nagle wszyscy zaczęliście sprawdzać oczy.

Jest to nietypowy raport. Nie zajmuje się on kwestią biomedyczną, ale stara się odwzorować bardzo trudną do tych celów, wyobraźnię wizualno-przestrzenną i jej strukturyzowanie w mózgu. Jest to trudne, ale bardzo prawdziwe i wyjaśniające wiele nietypowych problemów.

Obiecałem to napisać. Znam niewiele osób z ZD w tym wieku osobiście by móc jednoznacznie wskazywać swoje opinie. Z drugiej strony są to osoby, które w dużej mierze nie były rehabilitowane, ani należycie leczone, czy suplementowane. Zastanawiam się zatem, czy i jak powinniśmy wyciągać wnioski z tej wiedzy.

Dziękuję Magdzie za tą zdjęciową historię, oddaje to o czym wciąż myślę w kontekście wszystkich naszych dzieci…rodzeństwo…młodsze.

“Suplementacja to nie jest kupowanie i dawanie. Suplementacja jest to spersonalizowanie konieczności podania określonej substancji w określonej dawce wiedząc jakie interakcje się pojawią.” na to wygląda, że spodobała się ta definicja. Padła prośba, bym na tej samej zasadzie co ostatnio omówił działanie witaminy D3.

Pamiętam jak jeszcze 8 lat temu, trudno mi było uwierzyć, że można zdefiniować krytyczne etapy rozwoju naszych dzieci. Szczególnie dziwiłem się informacjom o “kryzysie” dorastania, który przez rodziców był często określany jako gorszy od tego który ma miejsce między 5-7 rokiem życia. Dzisiaj doświadczam tego sam, ale mnie to już nie dziwi.

Jestem pod wrażeniem “dietetycznym “ jak zdrowo Buguś je. Oby tak na zawsze bez ciastek, cukierków, słodyczy, sacharozy, słodzików.

TSH jest “najgorszą” i mocno mylącą miarą oceny funkcjonowania hormonów tarczycy…ale jest tania do wykonania i lekarze endokrynolodzy są do niej przyzwyczajeni. I wszystko jest ok, jeżeli nie mamy objawów niedoczynności, albo nadczynności, albo zespołu Downa.

Krvavec jest uważany, za najlepszy ośrodek narciarski w Słowenii, a w Europie znany jest z tego, że przylatują tutaj ludzie nawet ze Szwajcarii, gdyż z lotniska na szczyt góry to zaledwie 10 km! Dla nas wyprawa na Krvavec była jedyną opcją w sytuacji, gdy pogoda po prostu na jeden dzień mocno się popsuła w czasie […]

Ania zaczyna być mistrzem dietetyki jak widzę. Boguś rośnie jak na drożdżach i robi to wrażenie.

…i oto nadchodzi ten moment, gdy do niedawna miał Jasiek przyjaciół i przyjaciółki, a różnice ich rozdzielą. Jasiek po wakacjach w szkole wyraźnie wszedł w kryzys rozwojowy. Świetnie poprawił komunikację, bardzo dobrze niemiecki i angielski…ale to za mało by utrzymać tempo rozwoju innych uczniów.

Myślałem, że wiele już powiedziałem na ten temat, a tutaj zaskoczył mnie trochę ten raport mówiący, że “nasze micro RNA” potrojone na 21 chromosomie mogą przykładać się do wad serca. Zatem obok genów MTHFR, MTRR, DSCAM, PSMG1, CRELD1 istnieje być może nie ostatnia, jeszcze jedna ścieżka mająca istotny wpływ na rozwój serca.

Zamiast fanatycznych głosów i obrazów, po raz kolejny kraje demokratyczne uczą nas jak walczyć o życie naszych osób z zespołem Downa. Oświadczenie Franka Stephensa na spotkaniu w Kongresie USA w imieniu the Global Down Syndrome Foundation zrobiło na mnie wrażenie i dało świadectwo, że wsparcie medyczne, edukacja i praca może osobie z ZD dać wartościowe […]

Dla mnie takie pytanie świadczy o dużej trosce o dziecko i braku podstawowej wiedzy na temat suplementacji niestety. Pamiętam jak jedynym argumentem lekarzy, jeszcze 2-3 lata temu przeciwko suplementacji antyutleniaczami i witaminami, był fakt, że “z dużą pewnością powoduje zagrożenie rakiem”. Dzisiaj po “rewolucji” jaka się w tym temacie odbyła chyba nikt już nie wątpi, […]

Lepiej powtórzyć coś po raz setny, niż gdyby choć jedna osoba miała wątpliwości mam takie wrażenie. Zatem powtórzę coś, co wielu lekarzom się nie spodoba, tym bardziej że mam na to dowód w postaci nie tylko mojego doświadczenia ale raportu medycznego dotyczącego suplementacji witaminą D3 w zespole Downa.

Wielowodzie z perspektywy polskiego lekarza ma charakter idiopatyczny. Z mojego i perspektywy zespołu Downa, kobieta będącą w ciąży mająca nadmierną ilość płynu owodniowego, jest typologią ciąży właśnie z dzieckiem z wadą genetyczną. Z tej perspektywy chciałbym zwrócić uwagę, że można kontrolować i obniżać poziom tego płynu wspomagając rozwój dziecka z wadą genetyczną.

Nadciśnienie tętnicze w ciąży ma ewidentnie charakter genetyczny. Zarówno MTHFR C 677 T, VDR, jak i geny MTHFR A 1298 C, GCH1, NOS 3 są tego przyczyną. Nadciśnienie także traktuje się jako podstawowy element utraty ciąży w tym okresie tytułem…niedożywienia płodu.

Odpowiedź jest krótka: NIE. A teraz dlaczego?

Mikayla, bo o niej jest ten film, startując w konkursie piękności wzbudziła wiele kontrowersji…bo przecież ma zespół Downa.