Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy wszystkie badania trzeba robić razem?”

Będziemy mieć takie dylematy. NFZ, czyli rząd za nie nie płaci, a my nie mamy pieniędzy by pokrywać je z własnej kieszeni. Często są to wydatki 600 pln i więcej. Zatem czy badania okresowe, bo tak je nazywamy należy robić w jednym momencie?

Dzień Pierwszy: cisza

lipiec 19, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiedziałem, że cisza ma smak. Jest na pewno słodka z odrobiną miodu. Ma też swój obraz, gdzie wszystko zostawione  rano, znajduje się wieczorem w tym samym miejscu. Cisza jest porządkiem zatem, ale i smakiem, który może się podobać, jak go poznamy.

Po prostu muzyka!

lipiec 18, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Darek zwrócił uwagę na Gabriela i ten utwór. Nam też się spodobał, na poniedziałek idealny.

Gomola, Grodczyn

lipiec 18, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie było Hamulcowego, bawiącego się we Włoszech, ale był Akcelerator. Nie było szans na “drogę” na zmęczenie, bo skończyłoby się naszym wykończeniem. Oj długo szukaliśmy i wybór padł na szlak, który miał być tak “pusty”, że od początku do końca nasz….Zielone Ludowe.

Turystyczne Bonitum w nowej edycji…ONI Górą!

lipiec 16, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W ubiegłym roku zaczęliśmy od wyprawy na Sępią Górę w Górach Izerskich. Teraz startujemy z drugą edycję, bogatszą i ONI GÓRĄ! Pierwsza wyprawa na rozgrzewkę 23.07 na Tatarski Okop dla dwóch grup. Jeżdżący na wózkach też dadzą radę!

“Który suplement jest najważniejszy do uzyskania odpowiedniego wzrostu?”

Trochę zmienię to pytanie, gdyż metylacja i równowaga całego organizmu jest przy wzroście krytyczna, ale w ZD są zazwyczaj małe niuanse.

“Jak sprawdzić poziom choliny?”

Przy podawaniu choliny zawsze musi być wsparcie cynkiem. Gen BHMT, kluczowy na skrócie metylacyjnym,  jest nim napędzany. I tutaj mamy kilka jeżeli.

Iga trochę po amerykańsku :)

lipiec 14, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Iga tym razem trochę wygląda jak na zakończenie roku w USA. Gdyby nie to, że ją znam, to bym nie odgadł, że stąd

“Czy przyjmowanie suplementów powoduje wypłukiwanie witamin z gruby B?”

Jest to cały system zależności między suplementami, ale i lekami, a poziomem metylacji czyli poziomem witamin z grupy B. Podam przykład: pijąc dziennie 3 herbaty zielone przez 3 tygodnie zbiłem sobie poziom witaminy B9 z poziomu w górnym zakresie normy, do dolnej granicy normy.

“Moje dziecko ma alergię na EGCG. Czy to normalne?”

Bardzo niewielka liczba osób tak ma i jest to wyjątkowy przypadek. Z tego tez powodu wprowadzamy EGCG bardzo wolno stopniowo, dochodząc do dawki wyliczeniowej przez okres ponad tygodnia. Jednak co zrobić, gdy to uczulenie występuje?

“Mojej córce ustalono dawki leków na tarczycę w badaniu przesiewowym zaraz po urodzeniu”

Przyznam się, że takiego kuriozum jeszcze nie słyszałem. Tarczyca najbardziej wrażliwy organ na wszelkie wydarzenia z życia dziecka, rozregulowana porodem i bazująca de facto jeszcze w oparciu o funkcjonalności organizmu matki została przebadana TSH i na tej podstawie przypisano dziecku leczenie, zaraz po narodzinach. Dla mnie skrajne kuriozum!!!

Najbardziej spersonalizowana terapia…

Najlepsza terapia jest terapią spersonalizowaną. O tym wiedzą ludzie związani z autyzmem, my w ZD musimy jeszcze dużo się nauczyć.

Bartosz i kolejna bariera pękła

lipiec 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Co można osiągnąć, gdy się wszystko osiągnęło?…zawsze coś jest. Bartosz tym razem sam bez asysty i to też jest osiągnięcie! Gratuluję!

“Genetyk powiedział, że zespołu Downa nie trzeba leczyć. Jego się nie leczy.”

Jeżeli słyszycie takie zdanie od kogokolwiek, to proszę uciekajcie. Ta osoba tkwi w wiedzy z ubiegłego wieku i nie nadąża za tym co się dzieje w medycynie. Powiem więcej, ona nie wie czym jest genetyka, czy jest leczenie genomu, obecnie powszechne i nie chce leczyć osób z ZD tytułem braku wiedzy. Mogłaby to tak powiedzieć: […]

Historia o smoku wawelskim…na dobry początek tygodnia Tobiasz.

lipiec 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jadzia wie, kiedy Tobiasz jest potrzebny. Jak się go ogląda, to tydzień musi byc po prostu najlepszy!

“Od czego zacząć…Genetyk nie poleca żadnych paneli, suplementacji, zachęca do kontaktu z prof. Śmiglem.”

Takich maili otrzymuję ostatnimi czasy kilka tygodniowo. Dla mnie czas stanął w miejscu w Polsce i tak jak było 20 lat temu wydaje się być teraz. Od czego zacząć? Na pewno nie od wizyty u genetyka i to żadnego, bo to po prostu jest stratą czasu i pieniędzy. Najważniejszy to dobry kardiolog i rehabilitant na […]

Pomoc dla Diany z Chersonia w Warszawie

Diana z Chersonia dotarły już do Warszawy. Potrzebuje wsparcia. Tutaj jest jej list. Może ktoś z Was będzie mógł jej pomóc.

2022.07.11 – O suplementach, o wszystkim Wasze pytania.

lipiec 11, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczynamy wakacje, zatem jak zawsze czekam na pytania, które mają Wam pomóc we wsparciu dziecka z ZD. Proszę piszcie na adres: [email protected] wpisując w tytuł maila: PYTANIE

Sunday, Balance 21

Biorę to na siebie. Na to wygląda, że poprzedni produkt Sunday nie musiał być dla osób z ZD. Dzięki Wam okazuje się, że jest inny i przyjmuję, że mogłem dobrze przeczytać całą listę tego producenta i wskazać na ten produkt: Balance 21 dedykowany dla osób z ZD. Przepraszam i dziękuję

Sunday, all in one, czy to dobry produkt?

Dostałem takie pytanie i spróbuję na nie odpowiedzieć precyzyjnie.