Często zarzucacie mi, że koloryzuję możliwości jakie mają osoby z ZD w obecnym świecie. Powtarzacie, że przykłady z Ameryki są sztuczne i nie prawdziwe. Sprostuję: w Ameryce wszystko jest piękne jak jest pokazywane w telewizji. Jest trudne jak się tego nie widzi i nie przeżywa, tak samo jak w Polsce, a czasami nawet gorzej niż […]

Napisałem takie sobie wspomnienia sprzed 16 lat. W odpowiedzi padło pytanie: “Ile osób z ZD ma takie życie?”…tak dobre życie. Odpowiedź jest duża łatwiejsza niż 16 lat temu. Wtedy na cały świat znane były pojedyncze osoby z ZD, które odnosiły w życiu sukcesy i to głównie w krajach anglosaskich.

Nie wiem czy zauważyliście jedno: z roku na rok jestem odważniejszy w twierdzeniu, że nasze dzieci mogą więcej. To co wczoraj było niemożliwe, dzisiaj staje się osiągalne!

Ja jestem bardzo szczęśliwy, że Janek trafił do tak fajnej szkoły i ma wsparcie tak wspaniałych nauczycieli. Dzięki temu, to co jeszcze niedawno wydawało mi się być niczym science fiction, jest realnością. Janek bez rodziców na zielonej szkole wędruje po Rudawach Janowickich ze swoją klasą! W końcu to góry, które przeszedł we wszystkich kierunkach i […]

Wydaje nam się, że nasze dzieci nie mogą. Dlaczego?… bo mają zespół Downa. Po 16 latach z życia Janka wiem, że w głównej mierze nasze wyobrażenia ograniczają możliwości naszych dzieci z ZD. Patrzę na tych wszystkich sportowców i jakoś widzę, że ktoś po prostu nie wierzył w to, że mogą…a Bartosz będzie pokonywał triathlon i […]

Na to wygląda, że trochę się pozapominało. Jedną z lekcji podczas warsztatów była wiedza co z czym łączyć, bo jest to konieczne. Wspominałem, że jak dajemy EGCG to warto to podać z witaminą C, jak witaminę D3 to z K2 MK7, jak kwas foliowy to zawsze z witaminą B2, jak witaminę B12, cholinę to zawsze […]

Szymon fighter! Zdobyć wicemistrzostwo w pływaniu na 50 m stylem dowolnym to olbrzymie osiągnięcie. Pamiętam jak zaczynał i jak dostawałem pierwsze informacje z jego pływania. Teraz mogę mu gratulować czegoś niezwykłego: wspaniała robota Panie Mistrzu!

Często piszę, że w ZD mamy do czynienia z różnymi chorobami układu krwionośnego, które towarzyszą jako objawy chorobie Alzheimera. Można to określić jako problemy przed udarowe i nie są one uwarunkowane wiekiem!

Jest to kolejne przełomowe osiągnięcie naukowców. Wskazują oni, że chorobę Alzheimera należy leczyć z jednej strony i to determinuje długość życia osób z ZD. Z drugiej strony ma podobny charakter pod względem zmienności, jak u osób mające dziedziczny autosomalny, dominujący charakter tej choroby.

Wciąż myślę, jak komentować wszystkie te punkty milowe. Z jednej strony cieszę się, że ktoś zbiera to w jedną całość, z drugiej dlaczego jest to już w tym momencie tak “przeterminowane”, w stosunku do wiedzy jaką mamy…a może jednak nie mamy wiedzy o sobie, o nas rodzicach naszych dzieci.

Pisałem to Wam już wielokrotnie. Być ZWYCIĘZCĄ to rzecz wspaniała. Oglądam osiągnięcia chłopaków i dziewczyn i robi to na mnie olbrzymie wrażenie. Dzisiaj poznajcie bliżej Sebastiana.

W ZD tycie jest typowe dla osób/dzieci mających ograniczoną aktywność fizyczną z jednej strony, z drugiej gdy metabolizm insuliny i leptyny są zaburzone. Z tej perspektywy jeżeli mamy zapewniony ruch, pilnujemy diety niskowęglowodanowej (eliminacja mąk, cukrów, węglowodanów) to sprawdzamy hemoglobinę glikowaną i leptynę, które są ze sobą powiązane.

To jest ten jedyny specjalny dzień dla Was. Dzień Matki, która oddaje siebie, by jej dzieci miały jak najlepiej.  Życzę Wam chwil dla siebie, życia dla siebie i byście mimo wszystko mogły być tylko sobą.

ADHD w zespole Downa istnieje, tak jak w całej populacji. Ja jednak znów spróbuję pokierować Was w innym kierunku. Analiza paneli genetycznych wskazuje, że w zespole Downa mamy problem z: amoniakiem i histaminą. Nigdzie tak masowo nie występują taka korelacja, tylko w ZD.

Zawsze na początku trzeba postawić pytanie: co to znaczy dziecko pobudzone? Musimy znów popatrzeć na siebie, jaki wzór aktywności my prezentujemy i do tego też odnieść funkcjonowanie dziecka.

Maja ze Stowarzyszenia RAZEM przypomniała o cyklicznym już wydarzeniu we Wrocławskim ZOO dla dzieci z niepełnosprawnością i ich Rodzin. Myślę, że warto skorzystać z zaproszenia.

17 km szlaku bez nudy nawet przez chwilę. 17 km szlaku najpiękniejszego w Górach Stołowych. 17 km zaskoczenia, że tam jeszcze nie byliśmy…a zaczęło się jak zwykle od Asi. “Gdzie jedziemy?…w Góry Stołowe, tam było tak fajnie…”. Jak tutaj odmówić!

Zacząłem opisem wad, chorób w typologii zespołu Downa. Doszliśmy do urodzenia dziecka. Jednak elementem krytycznym dla mnie jest sam poród i to co zaraz po nim następuje. Ten punkt może kształtować dziecko na wiele miesięcy.

Jak powstała KAMI? Jest przedstawicielką wielu kobiet z ZD i ich głosów. Pomysł z Singapuru, by osoby z ZD, w wirtualnym świecie miały swojego przedstawiciela, jak widać się podoba. Cyfrowy Świat nie jest przestrzenią włączającą. KAMI JEST PO TO BY TO ZMIENIĆ.  Dzisiaj film o tym jak KAMI powstała.

Tak jak pisałem już wczoraj. piszcie do mnie i prezentujcie swoich Mistrzów!. Każdy kto osiąga tak wiele, wart jest zaprezentowania, by pochwalić go za wysiłek i determinację. I nie jest istotne jak to pokazujecie, ważne by o tym mówić!