Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

“Dlaczego Nutrivene D w Polsce jest inne niż w USA?”

Odpowiedź jest dość prosta. My jesteśmy inni i wiemy to z paneli genetycznych. Nutrivene D dostępne w Polsce było już 2 razy modyfikowane. Wciąż czekamy na 3 rozwinięcie, które było już proponowane w ubiegłym roku przed covidem. Może w końcu się uda.

“Dlaczego nie ma nowych suplementów w ZD?”

Nie jest tak, że nie ma nowych suplementów. Jest inny problem. To co polecają Amerykanie obecnie, to w dużej mierze substancje, które działają na mnie negatywnie i wielu rodziców dzieci z ZD też tak twierdzi…a jednak są proponowane. Zatem mamy wątpliwości.

“Dlaczego łączysz cholesterol z tarczycą?”

W badaniach okresowych, ale i tarczycy zawsze łączę cholesterol, a w szczególności LDL, trójglicerydy z efektywnością pracy tarczycy. Jeżeli mam wątpliwości czy dany wynik tarczycy jest właściwy to zawsze posiłkuję się cholesterolem, ferrytyną i oczywiście metylacją.
https://www.zespoldowna.info/ldl-jednak-kierunkowym-biomarkerem-dla-wczesnego-typu-choroby-alzheimera.html
https://www.zespoldowna.info/trojglicerydy-i-ldl.html

“Jak analizować dane córki z ZD?”

Pojawiają się częściej i częściej takie pytania, a ja myślałem, że dla obecnej generacji arkusz kalkulacyjny w postaci excela to najlepszy przyjaciel…odrobina złośliwości na początek.

Takiego Pilarza to ja nie znałem…już znam!

sierpień 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zrobiło to zdjęcie na mnie wrażenie. Pilarza nie znałem, ale już poznałem. Dziękuję Marzenie za to zaskoczenie

Co zrobić gdy TSH u dziecka jest wyższe niż górna granica normy?

Po pierwsze nigdy nie robimy samego TSH. FT3 i ft4 są podstawowymi miarami oceniającymi stan tarczycy. Jeżeli te badania wychodzą źle, to musimy je powtórzyć łącznie z dodatkowym antyTPO, antyTG, cynkiem, witaminą D3 oraz z homocysteiną, kwasem foliowym, witaminą B12, profilem lipidowym i ferrytyną.

Pokaz mody, by pomóc.

sierpień 2, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Irlandii…

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Séamus Mooney urodził się w 1946 roku. Dzisiaj ma 76 lat i jest najstarszą osobą z zespołem Downa w Irlandii, o czym donoszą gazety irlandzkie jako wydarzenie bez precedensu.

Kuba na zawodach w Niemczech

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kuba dla mnie jest najlepszym przykładem jak wiele można uzyskać ciężką pracą. Od lat mam przyjemność obserwowania jego osiągnięć sportowych, więc i tym razem nie mogło zabraknąć tej informacji, za co dziękuję Tacie Kuby.

Opalone, Krucza Kopa, Rogowa Kopa

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Co niektórzy już 3 tygodnie nie człapali po górach, a czekają nas tatrzańskie wyprawy. Pomysł był jedyny słuszny: Góry Stołowe na rozchodzenie…i poległem, bo tam byliśmy chyba już w każdym zakątku. Jednak skoro trzeba i podoba się, to kierunek Dańczów, a reszta się uda.

Turystyczne Bonitum, czyli ONI Górą tym razem idą na Waligórę.

lipiec 31, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Za nami rozgrzewka na Tatarskie Okopy. Czas na zdobywanie! Pierwszy cel: Waligóra w Górach Suchych.

“…a dlaczego nowi rodzice nic nie robią i pozwalają na to, by starzy rodzice narzucali im to, co było dobre 30 lat temu?”

lipiec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To nie jest tak, że tylko system jest zły. My rodzice jesteśmy za leniwi by coś zmienić. Jeżeli w całej Polsce nie funkcjonują nowe stowarzyszenia, organizacje, które chciałyby zmieniać świat osób z ZD, a tylko oczekujemy że Ci którzy zaczęli wszystko lat 40, 30, 20 temu dalej coś zrobią, to pomyłka. Nie tędy droga. W […]

“Dlaczego masz złą opinię o leczeniu osób z ZD?”

Jeżeli nie ma podstawowej wiedzy i brak chęci do rozwoju tej wiedzy, a my rodzice konserwujemy ich wiedzę z lat 80tych ubiegłego wieku, to bazowo jest tak jakbyśmy chcieli w czasach elektryków, jechać trabantem i potwierdzać wszystkim dookoła, że trabant to jest to.

“…wracamy dzisiaj do tego, by zamykać dzieci w domach, a nie ich wyprowadzać”

lipiec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Usłyszałem to wczoraj od osoby, która jest dla mnie guru. Oceniała to co widzi w okresie ostatnich 30 lat. Nie zaskoczyła mnie jej opinia, bo jest ona prawdziwa. Przez pierwsze 20 lat robiliśmy w Polsce wszystko by otwierać świat przed dziećmi z ZD. Od 10 lat robimy wszystko by ich zamknąć z powrotem w domu […]

“…czy zatem konieczna jest wizyta u lekarza genetyka?”

Rozmawiałem wczoraj na ten temat zarówno z osobami z Poznania, Kujaw, Gdańska i Warszawy. Nie będę oceniać jakości lekarzy jako ludzi, ale z góry powiem Wam, że system opieki zdrowotnej na tyle znacząco się zapadł przez ostatnie 8 lat, że nawet gwiazda wśród lekarzy  nie wybije się ponad to, co prezentuje system. Wizyta u genetyka […]

“Czy szczepić przeciwko grypie?”

Osoby z ZD reagują bardzo personalnie na szczepienie. Przy covidzie uzyskano consensus, że szczepi się przede wszystkim osoby powyżej 20 roku życia gdyż wtedy widać w miarę stabilną reakcje na nie. W przypadku szczepienia na grypę, różnorodność reakcji jest bardzo duża i stale się powtarza problem, dlaczego na jeden typ reakcja jest właściwa, a na […]

“Co dziecko powinno dostawać w swojej pierwszej diecie?”

lipiec 28, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Łatwiej powiedzieć, co dziecko nie powinno dostawać w swojej pierwszej diecie. Występowanie w ZD FPIES wskazuje, że na starcie nie powinny dzieci z ZD dostawać: mleka krowiego, standardowego mleka modyfikowanego, jajek, ryb, pszenicy, jęczmienia, żyta, prosa, owsa, soi, wołowiny, gdyż w pierwszym okresie życia ta żywność jest mechanizmem inicjującym stany zapalne.

“Która witamina jest ważna, a nie ma jak jej zmierzyć?”

Ciekawe pytanie Tomka i już odpowiadam: witamina B2, czyli ryboflawina.Jest ona w ZD myślę, że takim mocno zaniedbanym elementem. Z perspektywy metabolizmów w ZD, to wspiera ona ścieżkę metabolizmu witaminy B6, tak istotnej w cyklu cysteiny, a tak pokręconej, jak tylko w ZD.

“Czy spotkałeś osobę z ZD wyższą niż 175 cm?”

Tak spotkałem Davida, który ma ciut ponad 180 cm wzrostu. Determinantem jego wzrostu są rodzice. Jak to w Holandii bywa mama 182 cm a tato 198 cm.

“Czy należy suplementować dziecko z ZD?”

Odpowiadałem na to pytanie setki razy, tym razem użyję przenośni. Czy należy remontować psujący się samochód, jeżeli chcemy by jeździł? Chyba to oczywiste, że robimy wszystko by go naprawić. Inną kwestią jest to, że mechanicy nie znają się na nim, a my widzimy tylko te dziury z których coś przecieka, nawet nie wiemy co, oraz […]