Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Dzień Drugi: swoboda i wolność

lipiec 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wstaję i nie muszę….kończę pracę i nie muszę…przychodzę do domu i mam wybór…nie wiedziałem, że tak można. Nie wiedziałem, że można robić coś innego, niż to co robiłem codziennie o stałej porze. Nagle dzień stał się dłuższy. Mogę wybierać, rezygnować, chcieć i myśleć o tym, czego nie będę robił jutro. Wszystko staje się wyborem, a […]

“O ile suplementy poprawiają funkcjonowanie osoby z zespołem Downa?”

Po pierwsze suplementacja jest częścią “systemu” diety. Uzupełnia to czego stale brakuje i pozwala dzięki temu na spożywanie mniejszej ilości różnego rodzaju posiłków. Z drugiej strony “dostraja” organizm czy to w układzie mitochondrialnym, czy immunologicznym. Nie jest to system cud, ale potrafi weprzeć mowę. Wszystko zależy od tego jak “zbudowany” jest organizm i jakie ma […]

“Czy podawanie kurkumy zahamuje białaczkę?”

Białaczka jest elementem genetyki i immunologii z niej wynikająca. Jeżeli poda się kurkumę odpowiednio wcześnie (to zawsze jest pytaniem, kiedy to ma być) może ona wyhamować procesy zależne od genetyki, narastające kaskadowo w czasie, ale nigdy nie wyeliminować w 100%. Kurkuma jest też regulatorem histaminy. W każdym procesie immunologicznym, histamina jest krytycznym problemem. Jej redukcja […]

“Czy wszystkie badania trzeba robić razem?”

Będziemy mieć takie dylematy. NFZ, czyli rząd za nie nie płaci, a my nie mamy pieniędzy by pokrywać je z własnej kieszeni. Często są to wydatki 600 pln i więcej. Zatem czy badania okresowe, bo tak je nazywamy należy robić w jednym momencie?

Dzień Pierwszy: cisza

lipiec 19, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiedziałem, że cisza ma smak. Jest na pewno słodka z odrobiną miodu. Ma też swój obraz, gdzie wszystko zostawione  rano, znajduje się wieczorem w tym samym miejscu. Cisza jest porządkiem zatem, ale i smakiem, który może się podobać, jak go poznamy.

Po prostu muzyka!

lipiec 18, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Darek zwrócił uwagę na Gabriela i ten utwór. Nam też się spodobał, na poniedziałek idealny.

Gomola, Grodczyn

lipiec 18, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie było Hamulcowego, bawiącego się we Włoszech, ale był Akcelerator. Nie było szans na “drogę” na zmęczenie, bo skończyłoby się naszym wykończeniem. Oj długo szukaliśmy i wybór padł na szlak, który miał być tak “pusty”, że od początku do końca nasz….Zielone Ludowe.

Turystyczne Bonitum w nowej edycji…ONI Górą!

lipiec 16, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W ubiegłym roku zaczęliśmy od wyprawy na Sępią Górę w Górach Izerskich. Teraz startujemy z drugą edycję, bogatszą i ONI GÓRĄ! Pierwsza wyprawa na rozgrzewkę 23.07 na Tatarski Okop dla dwóch grup. Jeżdżący na wózkach też dadzą radę!

“Który suplement jest najważniejszy do uzyskania odpowiedniego wzrostu?”

Trochę zmienię to pytanie, gdyż metylacja i równowaga całego organizmu jest przy wzroście krytyczna, ale w ZD są zazwyczaj małe niuanse.

“Jak sprawdzić poziom choliny?”

Przy podawaniu choliny zawsze musi być wsparcie cynkiem. Gen BHMT, kluczowy na skrócie metylacyjnym,  jest nim napędzany. I tutaj mamy kilka jeżeli.

Iga trochę po amerykańsku :)

lipiec 14, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Iga tym razem trochę wygląda jak na zakończenie roku w USA. Gdyby nie to, że ją znam, to bym nie odgadł, że stąd

“Czy przyjmowanie suplementów powoduje wypłukiwanie witamin z gruby B?”

Jest to cały system zależności między suplementami, ale i lekami, a poziomem metylacji czyli poziomem witamin z grupy B. Podam przykład: pijąc dziennie 3 herbaty zielone przez 3 tygodnie zbiłem sobie poziom witaminy B9 z poziomu w górnym zakresie normy, do dolnej granicy normy.

“Moje dziecko ma alergię na EGCG. Czy to normalne?”

Bardzo niewielka liczba osób tak ma i jest to wyjątkowy przypadek. Z tego tez powodu wprowadzamy EGCG bardzo wolno stopniowo, dochodząc do dawki wyliczeniowej przez okres ponad tygodnia. Jednak co zrobić, gdy to uczulenie występuje?

“Mojej córce ustalono dawki leków na tarczycę w badaniu przesiewowym zaraz po urodzeniu”

Przyznam się, że takiego kuriozum jeszcze nie słyszałem. Tarczyca najbardziej wrażliwy organ na wszelkie wydarzenia z życia dziecka, rozregulowana porodem i bazująca de facto jeszcze w oparciu o funkcjonalności organizmu matki została przebadana TSH i na tej podstawie przypisano dziecku leczenie, zaraz po narodzinach. Dla mnie skrajne kuriozum!!!

Najbardziej spersonalizowana terapia…

Najlepsza terapia jest terapią spersonalizowaną. O tym wiedzą ludzie związani z autyzmem, my w ZD musimy jeszcze dużo się nauczyć.

Bartosz i kolejna bariera pękła

lipiec 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Co można osiągnąć, gdy się wszystko osiągnęło?…zawsze coś jest. Bartosz tym razem sam bez asysty i to też jest osiągnięcie! Gratuluję!

“Genetyk powiedział, że zespołu Downa nie trzeba leczyć. Jego się nie leczy.”

Jeżeli słyszycie takie zdanie od kogokolwiek, to proszę uciekajcie. Ta osoba tkwi w wiedzy z ubiegłego wieku i nie nadąża za tym co się dzieje w medycynie. Powiem więcej, ona nie wie czym jest genetyka, czy jest leczenie genomu, obecnie powszechne i nie chce leczyć osób z ZD tytułem braku wiedzy. Mogłaby to tak powiedzieć: […]

Historia o smoku wawelskim…na dobry początek tygodnia Tobiasz.

lipiec 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jadzia wie, kiedy Tobiasz jest potrzebny. Jak się go ogląda, to tydzień musi byc po prostu najlepszy!

“Od czego zacząć…Genetyk nie poleca żadnych paneli, suplementacji, zachęca do kontaktu z prof. Śmiglem.”

Takich maili otrzymuję ostatnimi czasy kilka tygodniowo. Dla mnie czas stanął w miejscu w Polsce i tak jak było 20 lat temu wydaje się być teraz. Od czego zacząć? Na pewno nie od wizyty u genetyka i to żadnego, bo to po prostu jest stratą czasu i pieniędzy. Najważniejszy to dobry kardiolog i rehabilitant na […]

Pomoc dla Diany z Chersonia w Warszawie

Diana z Chersonia dotarły już do Warszawy. Potrzebuje wsparcia. Tutaj jest jej list. Może ktoś z Was będzie mógł jej pomóc.