Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Stroma, Płaczka

styczeń 11, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje, gdzie będziemy szli […]

DOWN the road, czyli zespół w czasie sezon 2 zaczęty!

styczeń 11, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Drugi sezon DOWN THE ROAD zaczął się. Do oglądania na Playerze. Zakładam, że wszyscy już o tym wiedzą, a dla takich jak ja ta informacja przypominająca.

Czy należy szczepić dziecko z zespołem Downa przeciwko covid?

Zacznę od jednego: ze względów społecznych jestem zwolennikiem szczepień. Ze względu na moich synów jestem przeciwnikiem jakości szczepionek i ich stosowania bez określonych spersonalizowanych procedur.

Tommy Pilling był twarzą dobrego życia. Zmarł na covid.

Tommy towarzyszył nam ze swoją żoną przez wiele lat. tworzył pierwszą parę małżeńską osób z ZD w Wielkiej Brytanii. Jak pisałem o nim pierwszy raz był niejako twarzą dobrego życia w parze z Maryanne, tak samo jak on z ZD przez ponad 22 lata.

Czy covid jest ryzykiem w chorobie Alzheimera?

Tak zadane pytanie jest bardzo trudne i skomplikowane. Po pierwsze choroba Alzheimera jest istotnym problemem immunologicznym i neurologicznym. Covid jako mechanizm atakuje dokładnie te problemy w pierwszej kolejności. Po drugie zespół Downa to dodatkowo obniżona bariera immunologiczna. Powoduje to łącznie ektstremalnie wysokie ryzyko…teoretycznie.

Co powinnam zrobić, gdy moje dziecko ma więcej niż 24 lata?

Po świętach zgłosiły się do mnie osoby, które mają dzieci/bliskich z zespołem Downa w wieku dorosłym. Wielu w panice. Pytacie się co zrobić? Jak leczyć? Do jakiego lekarza trafić?

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.

W 1968 roku odbyły się pierwsze zawody dające początek Olimpiadom Specjalnym

styczeń 5, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Michael ‘Moose’ Cusack był jako człowiek inspiracją dla powstania Olimpiad Specjalnych.To dzięki jego chęci, umiejętnościom, wysiłkowi jego rodziców, Olimpiady powstały jako system spotkań sportowców rywalizujących najpierw w pływaniu, a potem w różnych konkurencjach. Historia Michaela, faceta z ZD jest inspiracją dla wielu ludzi. Mając 64 lata zmarł na chorobę Alzheimera o czym informuje biuro Olimpiad […]

Kennedy kolejna modelka.

styczeń 5, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kolejna modelka z ZD i znów podziw dla jej urody. Świat modelingu umie zaskoczyć.

“Nasze góry” podziękowania

styczeń 5, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeszcze raz chcę podziękować Darkowi i jego ekipie za ten film, gdyż wywołał on wiele emocji u Was, takich samych jak u Darka twórcy tego filmu. Dla mnie film stał się końcem dzieciństwa Janka…zaskoczenie? Oglądając ten film zauważyłem w końcu, że mam WIELKIEGO syna z tego Janka i koniec.

Michał Milka: “Kochajcie Nas!”

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Można nas dotknąć, dać całusa, przytulić, potrzymać za rękę, bo dzięki temu, po pierwsze, człowiek dłużej żyje, a po drugie, musicie wiedzieć, że my też jesteśmy zwykłymi ludźmi. Jak tylko nas lepiej poznacie, to uwierz mi, że nas pokochacie − tłumaczy spokojnie Michał Milka”. Dzięki Darkowi wiem, że taki wywiad powstał i wiem, że warto […]

Zakątek 21…dziękuję

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Doszła do mnie smutna informacja, a dla wielu rodziców małych dzieci dramatyczna na pewno. Zakątek21 będący forum wymiany zdań dla mam dzieci z ZD podjął decyzję o samolikwidacji. Ja chcę tym wszystkim ludziom, którzy tworzyli zakątek21 przez te wszystkie lata obecności podziękować za to, że wkładali swój wysiłek w to by on istniał. Ja to […]

“Korona Gór Suchych” z Guciem na początek roku!

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wielki Szyszak wyszedł dobrze, więc Ola mama Gucia postanowiła sprawdzić, jak to naprawdę jest w tych górach. Dobrze wyposażeni wszyscy na specyficzną pogodę Gór Suchych, bo to nasz był wybór, postanowiliśmy przywitać wspólnie nowy 2021 rok, dobry rok wspólna wędrówką.

Najlepiej zaczynać Nowy Rok patrząc na Laurkę w Chmurach

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Kobasowi znów zaczynam dobrze Nowy Rok. Patrzę na wędrówki Laury po naszych Karkonoszach i cieszy mnie to, bo wiem że nie będziemy ostatni w zdobywaniu Śnieżki Nowa generacja już jest gotowa!!! Cześć górą, górą cześć.

Wysoka i szczeliny wietrzne.

styczeń 3, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatnia wyprawa 2020 roku miała być zagadkowa, tam gdzie nie byliśmy oczywiście i ciekawa. I jak tutaj znaleźć taki szlak, z takimi wymaganiami, gdy już się wszędzie było. Długo poszukiwałem, aż znalazłem Wysoką…ale tą w Masywie Dzikowca i Lesistej Wielkiej. Trudna była nawet do odnalezienia na mapach, ale się udało.

Kudłoń, Gorc Troszacki, Jaworzynka

styczeń 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wracając dzień wcześniej z Kiczory, wiedzieliśmy że w ten dzień też będziemy w Gorcach. Patrząc na zestaw szczytów wiedzieliśmy też to, że jak wejdziemy na Kudłoń i Gorc Troszacki to będziemy mogli powiedzieć, że najwyższe szczyty Gorców już poznaliśmy

Kiczora, Trzy Kopce, Jaworzyna Kamienicka

styczeń 1, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Są takie góry na które idzie się by popatrzeć …na inne góry. Są takie góry, które swoją monotonią, dystansem mogą znudzić. Cóż Gorce nas “wykańczają” w drodze na Turbacz, ale za każdym razem mamy z nich w naszych głowach pejzaże Tatr, jakich nigdzie indziej się nie zobaczy, a i w zimie są to szlaki na […]

2020.12.31 – “Złamcie” to co Was ogranicza najbardziej

grudzień 31, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

To są moje życzenia dla Was wszystkich. Nagle nie zmieniamy się, ale zawsze jest dobry moment by to zrobić. Zostawcie “wczorajszą mądrość”, pójdźcie za głosem “głupoty jutra”. To jest coś co może zmienić wiele w Waszym życiu.

Wysoka 3

grudzień 31, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wróciliśmy do zdobywania Korony Gór Polski w naszej trzeciej już serii. Niewiele zostało. Wybraliśmy tym razem, naszym zdaniem NAJLEPSZY WARIANT zdobycia najwyższego szczytu Pienin Wysokiej o wysokości 1 050 m npm.

Wielki Szyszak

grudzień 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czy w Sudetach można przejść “tatrzański” szlak? Tak można. To jest historia o wspólnym, fajnym karkonoskim maszerowaniu z DOBRYMI LUDŹMI: DZIELNYM GUCIEM I JEGO TATĄ… być może po “ostatnim” naszym szlaku, którym nie szliśmy do tej pory w stylu prawie tatrzańskim.