Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Nowa reforma orzecznictwa…i znów tam nas nie ma, a mowa o szkołach specjalnych, orzecznictwie.

luty 3, 2021 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Być może nie zauważyliście tego, ale MEN rozpoczął proces zmian w orzecznictwie. Jest on kluczowy w edukacji naszych dzieci. Każda zmiana może wywołać rewolucję. Zatem pozwolę sobie podrzucić temat dla KONSTELACJI, może tym razem oni?

Historia z SERCEM!

Zawsze będę powtarzał: ORKIESTRA GRA PRZEDE WSZYSTKIM DLA NAS, DLA NASZYCH DZIECI. One korzystają z tego co Orkiestra daje szpitalom.

Wąwóz Myśliborski i Małe Organy Myśliborskie

luty 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Byliśmy z Włóczykija Sudeckiego na Radogoście i Ostrzycy w Krainie Wulkanów. Asia chciała tam wrócić, do Małych Organów Myśliborskich, które miały być tak fajne jak Stożek Perkuna (też z Włóczykija) czy Organy Wielisławskie, które ostatnio odwiedziliśmy po raz kolejny.

Jeszcze 28 marzeń!

luty 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Fajnie wrócić do tego co najlepsze. 28 marzeń to było to, co nam dało dużo emocji.

Ślęża nocą.

luty 1, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest nasza kolejna rewolucja. Nasze wejścia na Ślężę to historia naszych możliwości w górach. Na początku była to wyprawa jak w kosmos. Potem poszukiwanie urozmaicenia także z dodatkiem zimy. Kolejna wersja przejścia, to koniecznie  najtrudniejsza droga. Dzisiaj to już tylko spacerek i to realizowany od tak…idziemy

Czy należy szczepić dziecko z zespołem Downa przeciwko covid? – kolejny etap dyskusjji

Kolejny etap odkryć, kolejna fala aktywności rodziców osób z ZD chcących by zaszczepić w pierwszej kolejności ich dzieci, a ja mam wrażenie, że to tu jest coś kompletnie nie tak.

Nie będzie dzieci w Polsce.

styczeń 29, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Partia rządząca mówi o wolności w Polsce. Wolności, która zapewni głupie i puste posłuszeństwo rządzącym. Do tego służą decyzje degradujące role kobiet w życiu tego kraju. Aborcja to pikuś wobec tego, co tutaj wprowadzono tylnymi drzwiami.

Ten dzień bez słowa.

styczeń 28, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bartek Matusiewicz chce zrobić Ironmana!

styczeń 27, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bartek chce być jak Chris Nikic. Zaczął przygotowania do wystartowania w zawodach Ironmana. Być jak Chris dzisiaj brzmi to dumnie. Dzięki Elu za tą informację. O takich wydarzeniach mogę pisać codziennie i to kilka razy dziennie

Najlepsi Nauczyciele.

styczeń 27, 2021 by  
Kategoria: Edukacja

Warto cieszyć się tym, że dziecko ma najlepszych Nauczycieli dla niego. Warto ich wysiłek docenić. My jesteśmy pełni podziwu dla Nauczycieli Janka, a taka rozmowa z nimi jak wczoraj tylko nas buduje. Ja Wam w naszym imieniu dziękuję… i opowiem o pewnym wydarzeniu pokazującym ich KLASĘ!

Zespół Downa jak choroba Alzheimera

Jak zaczynałem o tym pisać w 2008 roku mało kto w to wierzył. Dzisiaj wciąż lekarze nie mają wiedzy o tym, że ZD to choroba Alzheimera w swoistej wersji, przez to rodzice nie mają takiej wiedzy, a dowody naukowe są coraz bardziej precyzyjne w tej mierze. Dzisiaj kolejna układanka w tej mierze: hipometabolizm glukozy.

Adam i jego test z przyrody

styczeń 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Od rana jak się na to patrzy to robi wrażenie. Jak wejdziecie na instagram Adama to możecie pozytywnie się zaskoczyć. polecam ta lekcję z przyrody. Dobre Adam!

Parametry tarczycy w zespole Downa

Pojawia się ciekawe badanie analizujące subkliniczny obraz tarczycy w ZD, które wskazuje na kilka nowych problemów, faktów, które do tej pory w układzie naukowym rzadko były dyskutowane.

W jedności silni…to już 7 podejście w moim życiu.

styczeń 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tym razem Darek KOBAS podjął się wyzwania. Od 1999 roku jestem świadkiem 7 próby zjednoczenia rodziców wokół wspólnej, skrajnie ważnej sprawy. Do tej pory udało się to tylko raz w autyzmie i dzięki temu grupa ponad 70 posłów zmieniła przepisy ich dotyczące. W ZD wciąż tego nie  ma i się nie udało.

“To jak ze szczepionkami? Szczepić, nie szczepić?”

Proszę nie oczekujcie ode mnie ciągłego powtarzania opinii jakie przytoczyłem wcześniej. Ja nie ulegam zbiorowej pewności, że coś działa lub nie działa ale spokojnie patrzę na to co się dzieje i podtrzymuję to co wcześniej napisałem.

Turbacz 3

styczeń 25, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gorce to góry na niepogodę. Jak wszędzie pada, to tylko tam jest szansa na pogodę. Dziękuję Gorce!

Czy EGCG wypłukuje magnez?

Pisze do mnie mama: “Podaję dużo różnych suplementów dziecku z ZD. Czy one mogą na siebie działać tak, że jedno “atakuje” drugie? Czy EGCG może wypłukiwać magnez?”

Dzień Babci i Dziadka

styczeń 22, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cóż Dzień Babci był wczoraj. Za chwilę Dzień Dziadka. Bez nich nasze dzieci nie poznałyby tak wiele wspaniałych miejsc schowanych na spacerach i podczas wędrówek poznawczych. Są dla naszych dzieci bardzo ważni. W ich dniach, w naszym imieniu życzę zdrowia i odwagi w życiu, w szczególności w takim momencie jak mamy teraz.

EGCG jednak wspiera aktywność SOD

Kilka lat temu spieraliśmy się, czy podawanie EGCG wspiera mocno aktywny SOD1 w ZD będąc mechanizmem wymagającym korekty. W obecnym badaniu mamy pełne potwierdzenie tego faktu i od razu pojawia się pytanie to co robić?

Dlaczego rany w ZD leczą się dłużej?

Zaskoczyło mnie trochę pytanie jednej z mam dotyczącej tego, czy w ZD tak jest, że rany, otarcia leczą się dłużej niż zazwyczaj. Przyznam się, że u nas tego nie zauważyłem, ale postanowiłem sprawdzić jak to jest.