Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

lipiec 8, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!

Ja zagłosuję na…

lipiec 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miał być koniec a jest jak zawsze. Odpowiem jak zawsze w tym temacie.

2020.07.07 – suplementy

lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że ruszyły paczki z USA. Zarówno Urząd Celny w USA, jak i w Polsce otworzyły procedury i wszystko wraca do normy. Zatem proszę byście skontaktowali się ze mną w najbliższym czasie i dokonali aktualizacji tego co potrzebujemy.

“Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają poglądy lewicowe?”

lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj postanowiłem odpowiedzieć na pytania o wyborach i nawet przyjąłem na twarz to pytanie…ale to już ostatnie w tym kierunku.

Głosujcie na tą osobę, która zapewni dostęp do edukacji dla naszych dzieci!

lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Tak było przed pierwsza turą, tak jest i teraz, nie zmieniam zdania: należy zagłosować na niego/na nią, czyli na tych którzy zapewnią dostęp do edukacji i równość innych w ramach społeczeństwa. Nie zmieniam swojego zdania i nie będę pomagał Wam w decyzjach. Nasze dzieci tego głównie potrzebują i na tym skupcie się, a reszta….

Piękno.

lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Im więcej oglądam reklam, takich jak ta dzisiejsza, tym bardziej rozumiem, jak istotne jest to by ludzie tak charakterystyczni pod względem urody jak dorosłe osoby z ZD, były w nich obecne. Piękne jest zatem Gucci i Ellie w ich reklamie.

Piękno według Gucci dla Vogue

lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O tym już powinniście wiedzieć. Ellie Goldstein została wybrana do kampanii reklamowej Gucci, potentata na rynku mody, dla włoskiego wydania Vogue.

Wielka Rycerzowa, Bendoszka Wielka

lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Polecam Diadem Gór Polski. Dzięki niemu poznajemy góry w Polsce i potem wybór jest łatwy. No właśnie, dzięki Diademowi nikt nam nie powie, że chodzimy tylko po Sudetach, ani nie padną podchwytliwe pytania: “Co lubicie w Beskidzie Żywieckim?”

Ciosanie … ku wolności?

Jeżeli materiał jest trudny, a rzeźbiarz bez doświadczenia, to z rzeźby nic nie wychodzi. Zawsze brakuje jej polotu i naturalności. Jest to wciąż sztuka, ale niewielu ją zrozumienie. Zgadzacie się z tym?

Szkoła, czyli mądry rodzic po szkodzie.

lipiec 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.

Grubość i objętość rogówki w zespole Downa.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały u dziecka z ZD obowiązkowe dreny w uszach. Dzisiaj lekarze, którzy nie chcą być tylko lekarzami od procedur, wiedzą że nie jest to takie jednoznacznie, gdyż…błony są za grube.

CACNA1C, FOXP2 i mowa.

Wydawało mi się, że napisałem już wszystko dlaczego jedne dzieci mówią lepiej a inne gorzej. Ten raport jaki otrzymałem ma jedno zdanie, które przypomniało mi o jeszcze jednej kwestii, a czego wcześniej jednoznacznie nie na pisałem: “polskości”.

Najlepsza klasa, najlepsza szkoła.

czerwiec 30, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.

Łysiec, Gołogóra, Jawornik Kobyliczny.

czerwiec 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!

Jakie programy nauczyciele używają do zdalnego uczenia dzieci niepełnosprawnych

Skończył się rok szkolny w wielu krajach. Stało się to powodem by podsumować, które programy przygotowane na iPada/komputer okazały się być najlepsze w tych czasach i najlepiej dostosowane do potrzeb. Nie jest to łatwe.

Koniec pierwszej klasy.

czerwiec 29, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Dostałem kilka zdjęć z zakończenia tego nietypowe roku szkolnego. Wszyscy podkreślacie jak wiele znaczyli tutaj nauczyciele i mnie to cieszy, że rozumiecie ich rolę. W tym tygodniu poświęcę więcej czasu szkole jaką mamy w Polsce.

Ptasia Góra, Czarna Kopa.

czerwiec 29, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

O wyborze gór decyduje przypadek i chęci. My przeczytaliśmy o Sudeckim Machu Picchu i wiedzieliśmy, że tam trafimy. Kwestią było kiedy. Zatem sobota, czas burz a my w Góry Stołowe z nadzieją, że tych burz nie będzie.

ACTL6B gen który warunkuje dziedziczność autyzm.

Im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy zaskakiwani. Właśnie badania nad dziedzicznością autyzmu zaskakują ostatnio najbardziej. Tak autyzm w obecnych czasach może być dziedziczny.

2020.06.26 – koniec roku szkolnego

czerwiec 26, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mamy koniec roku szkolnego, skrajnie nietypowego. Mamy naszych bohaterów…tym razem nie są to nasze dzieci, ale nauczyciele, którzy ich uczą. Chciałbym im podziękować za wytrwałość, oddanie i poświęcenie. W takich czasach jak te obecne należy oddać im chwałę za to co robią. Ja o tym pamiętam i dziękuję w imieniu nas Wszystkich.

Co może powodować niska aktywność genu PDXK?

“Męczę” gen PDXK potrojony w ZD, ale wyjątkowo rzadko analizowany, choć determinuje on aktywność witaminy B6 i jej zaktywizowanej formy P5P.