Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Małżeństwo dwojga osób jest sposobem na życie.

lipiec 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla wielu wciąż jest to kwestia kontrowersyjna. Ludzie rządzący wykluczają taką możliwość dzisiaj, by osoby z zespołem Downa mogły się pobrać. Nie mieści się to kulturowo w głowach tych ludzi…a w mojej przy wielu wątpliwościach wydaje się mimo wszystko być to tak samo normalne, jak małżeństwo każdego z nas.

Paličník, Klinovy vrch, Smrek.

lipiec 13, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To nie jest wpis o szczytach, a o skałach. W tamtym roku hitem dla nas było przemierzanie Gór Izerskich po czeskiej stronie. Zapadły nam w głowie trasy jakie wtedy zrobiliśmy a w szczególności te skały…Ořešník, Frýdlantské cimbuří, Smedava!!!

Najważniejsze jest jutro…bo to 15 lat przed…

lipiec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Lubię być pesymistą, tym bardziej że jest to świetny balans do nieuprawnionego optymizmu. Dlaczego tak ważne jest jutro? Dziś potrzebujesz średnio 10-12 lat by odczekać swoje miejsce w DPS, dla Twojego dziecka…gdy Ciebie już nie będzie.

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego najważniejsze jest jutro?”

lipiec 9, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pamiętam swoje zachwyty nad zdjęciami małych dzieci. Jest to miłe i estetyczne patrzeć na nie. Jednak to jest jedynie ucieczka od problemu, który ja nazywam tak:  NIE CHCEMY WIEDZIEĆ, ŻE JUTRO DLA NASZYCH DZIECI TRZEBA PLANOWAĆ, DOROSŁOŚĆ PLANUJE SIĘ, GDY MA SIĘ DZIECKO?!

Gdy mamy jedynie 100 osób na 60 000…

lipiec 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest dzisiaj to czego bałem się najbardziej i boję się najbardziej przed kolejną edycją Down the road: lepiej jest uwierzyć w odległe piękno, niż szarą rzeczywistość. Ona nie jest tak piękna.

Pytania od Nowej Generacji: “Dlaczego edukacja jest ważna dziś?”

lipiec 8, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Mamy wakacje, więc trochę czasu na powrót do tego co było kilka lat temu już opisywane przeze mnie, a wraca bo pojawia się Nowa Generacja dzieci i rodziców. Dziś na tapecie EDUKACJA!

Ja zagłosuję na…

lipiec 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miał być koniec a jest jak zawsze. Odpowiem jak zawsze w tym temacie.

2020.07.07 – suplementy

lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że ruszyły paczki z USA. Zarówno Urząd Celny w USA, jak i w Polsce otworzyły procedury i wszystko wraca do normy. Zatem proszę byście skontaktowali się ze mną w najbliższym czasie i dokonali aktualizacji tego co potrzebujemy.

“Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych mają poglądy lewicowe?”

lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj postanowiłem odpowiedzieć na pytania o wyborach i nawet przyjąłem na twarz to pytanie…ale to już ostatnie w tym kierunku.

Głosujcie na tą osobę, która zapewni dostęp do edukacji dla naszych dzieci!

lipiec 7, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Tak było przed pierwsza turą, tak jest i teraz, nie zmieniam zdania: należy zagłosować na niego/na nią, czyli na tych którzy zapewnią dostęp do edukacji i równość innych w ramach społeczeństwa. Nie zmieniam swojego zdania i nie będę pomagał Wam w decyzjach. Nasze dzieci tego głównie potrzebują i na tym skupcie się, a reszta….

Piękno.

lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Im więcej oglądam reklam, takich jak ta dzisiejsza, tym bardziej rozumiem, jak istotne jest to by ludzie tak charakterystyczni pod względem urody jak dorosłe osoby z ZD, były w nich obecne. Piękne jest zatem Gucci i Ellie w ich reklamie.

Piękno według Gucci dla Vogue

lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O tym już powinniście wiedzieć. Ellie Goldstein została wybrana do kampanii reklamowej Gucci, potentata na rynku mody, dla włoskiego wydania Vogue.

Wielka Rycerzowa, Bendoszka Wielka

lipiec 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Polecam Diadem Gór Polski. Dzięki niemu poznajemy góry w Polsce i potem wybór jest łatwy. No właśnie, dzięki Diademowi nikt nam nie powie, że chodzimy tylko po Sudetach, ani nie padną podchwytliwe pytania: “Co lubicie w Beskidzie Żywieckim?”

Ciosanie … ku wolności?

Jeżeli materiał jest trudny, a rzeźbiarz bez doświadczenia, to z rzeźby nic nie wychodzi. Zawsze brakuje jej polotu i naturalności. Jest to wciąż sztuka, ale niewielu ją zrozumienie. Zgadzacie się z tym?

Szkoła, czyli mądry rodzic po szkodzie.

lipiec 2, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Kiedy rodzic dziecka z ZD jest “mądry” edukacyjnie? Kiedy dziecko dochodzi do etapu 4-5 klasy. Wtedy jest już niestety za późno, by naprawiać błędy jakie się popełniło.

Grubość i objętość rogówki w zespole Downa.

Przyznam się, że bardzo lubię takie techniczne raporty. Dlaczego? Obalają mity. Pamiętam jak do Janka włącznie procedury medyczne wypromowane przez chociażby Kajetany, przewidywały u dziecka z ZD obowiązkowe dreny w uszach. Dzisiaj lekarze, którzy nie chcą być tylko lekarzami od procedur, wiedzą że nie jest to takie jednoznacznie, gdyż…błony są za grube.

CACNA1C, FOXP2 i mowa.

Wydawało mi się, że napisałem już wszystko dlaczego jedne dzieci mówią lepiej a inne gorzej. Ten raport jaki otrzymałem ma jedno zdanie, które przypomniało mi o jeszcze jednej kwestii, a czego wcześniej jednoznacznie nie na pisałem: “polskości”.

Najlepsza klasa, najlepsza szkoła.

czerwiec 30, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

Jak zaczynałem prowadzić tą stronę miałem marzenia związane z edukacją Janka. Po wielu próbach wydawało mi się, że stworzyłem świetny model jak na warunki polskie, ale coś nie wyszło. Teraz potwierdza się jedna rzecz: aby odnieść sukces najważniejsi są ludzie, wspaniali ludzie…a system niech nie wyklucza i niech tylko wspiera.

Łysiec, Gołogóra, Jawornik Kobyliczny.

czerwiec 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najważniejsze to być wytrwałym w realizacji swoich celów. My już prawie byliśmy na Łyścu…ale się nie udało. Tym razem pogoda była już z nami…czyli jak wejść na górę, na którą nie ma szlaku, a jest tego warta!!!

Jakie programy nauczyciele używają do zdalnego uczenia dzieci niepełnosprawnych

Skończył się rok szkolny w wielu krajach. Stało się to powodem by podsumować, które programy przygotowane na iPada/komputer okazały się być najlepsze w tych czasach i najlepiej dostosowane do potrzeb. Nie jest to łatwe.