Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Im mniej mikroRNA tym większe zagrożenie koronawirusem.

Zaintrygował mnie ten temat. Naukowcy badający koronawirusa jednoznacznie łączą mikroRNA z odpornością na koronawirusa…a w ZD wciąż mówi się o potrojeniu mikroRNA, trudno znaleźć cokolwiek więcej na temat ilości.

Niski poziom wazopresyny może być informacją o ryzyku wystąpienia autyzmu u dziecka

Wazopresyna od kilku lat jest w topie biomarkerów autyzmu u dzieci. W najnowszym badaniu mówi się wprost o tym, że analiza poziomu tego hormonu w okresie po porodowym jest wskaźnikiem ryzyka wystąpienia autyzmu u dziecka później.

Helicobacter pylori

Rzadko się zdarza bym chwalił jakiś polski artykuł medyczny. Tym razem przeczytałem artykuł o helicobacter pylori z pozytywnym odczuciem. Był ciekawy i wartko napisany, zatem polecam Wam historię o bakterii niszczącej jelita, zaburzającej funkcjonowanie witaminy B12.

Ile dorosłych ma autyzm?

Odpowiedź już dzisiaj jest łatwiejsza. Badania amerykańskie prezentują dane w tym zakresie pierwsze i jedyne jakie kiedykolwiek zostały zrobione. Mowa w nich o 2,2% całej dorosłej populacji amerykańskiej dotkniętej autyzmem.

Jak on liczy i rozumie liczby….

Oglądam, oglądam i jestem pełen uznania dla osiągnięć Adasia w matematyce i liczeniu. Wczoraj pokazałem Wam jak świetnie znajduje się w czasopismach, dzisiaj liczenie.  Świetne po prostu i jak on to czuje!

Koronawirus aktualizacja

Zbieram obecnie opinie jaki ma rozkład zachorowalność na wirusa u osób z ZD. Otrzymałem kilka wskazówek od ludzi tym się zajmujących i wynika z tego, że istotnych różnic od ogólnej populacji nie ma.

Kwartalnik.

Dostałem od Iwony historyjkę związaną z Adasiem, który mam nadzieję będzie tutaj częściej dostępny. Mam nadzieję, że Was też rozbawi. Jest to zapis rozmowy z Adasiem o gazetach, czasopismach w ujęciu czasowym.

Zespół Downa to potrojenie…czego?

Robimy badania kariotypu po urodzeniu dziecka i pokazuje on wyrok … “twoje dziecko ma zespół Downa”. Robimy badanie, dziecko ma 3 lata, 5 lat, 6 lat i nagle okazuje się, że dziecko ma potrojone…ale czy ma zespół Downa?

Czerniec, Gniewosz

maj 18, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czy można iść cały dzień nie spotykając nikogo przez cały dzień? Czy można być zaskoczony różnorodnością? Czy można spotkać historię życia którego już nie ma? Czy można spotkać zwierzęta na szlaku? Jest taki szlak, gdzie to wszystko się zdarza i tylko mówimy wow! To oczywiście Góry Bystrzyckie, polecam bo warto.

Jak wychować dziecko z zespołem Downa? – podpowiedzi rodziców.

Po opublikowaniu wpisu kończącego DOWN the road, otrzymałem 4 maile z radami od rodziców już dorosłych osób z ZD: 43 lata, 38 lat, 36 lat, 29 lat. Oto wnioski z ich życia.

Jak naprawiać mitochondria i hamować starzenie w zespole Downa.

Dysfunkcyjne mitochondria to szybsze starzenie i jest to jednoznacznie proste do zrozumienia w układzie konsekwencji. Można też tak powiedzieć: nie mam siły by przejść, oznacza to że umieram. Trudne ale precyzyjne.

Down the road na koniec usłyszałem: determinacja i poszukiwania rodziców są receptą na jakość życia ich dzieci z zespołem Downa.

Padło to na koniec…opinie rodziców o tym, co było najważniejszym imperatywem w wychowaniu dziecka z zespołem Downa. Pamiętajcie ich dzieci urodziły się 30 lat temu i dawniej.

Biesiec, Torfowiska Pod Zieleńcem.

maj 12, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wiedzieliśmy już, że od strony wschodniej Góry Bystrzyckie mogą być wyzywające. Przyszedł czas na sprawdzenie strony zachodniej tej spacerowej.

Dieta śródziemnomorska najlepsza na chorobę Alzheimera…nic nowego.

maj 12, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Postanowiłem sprawdzić w kwestii diety, czy ktoś wymyślił coś lepszego od diety śródziemnomorskiej na chorobę Alzheimera. Zaskoczenia nie było i wszyscy wracają do diety śródziemnomorskiej jako tej najlepszej by zapobiegać.

Krzysiek jednak z tatuażem!

maj 11, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podziwiam Mamę Krzyśka, która zareagowała tak jak mama. Jednak tak wielu ludzi kibicowało Krzyśkowi, a negowało postawę jego wspaniałej mamy, że coś musiało z tego wyjść.

161 kg.

maj 11, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie newsy. Małe szczęście, a tak dużo daje.Ja nie podniosę 161 kg na pewno, ale ten chłopak z ZD, Garret Alcaraz , to zrobił. Podziwiam.

Koronawirus aktualizacja

Ubiegły tydzień dał tylko garść nowych informacji. Najważniejsze to te dwie z USA i jedna z Wielkiej Brytanii o przebiegu leczenia osób z ZD i to z sukcesem, pomimo ciężkiego stanu.

Łomnicka Równia, Anielska Kopa.

maj 11, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest już trzeci dzień zdobywania Gór Bystrzyckich. Byliśmy na świetnej trasie zdobywając Wolarz i Smolną. Podejście na Rudnik, a potem na Wolarz długo będę pamiętał. Byliśmy na torfowiskach i o tym jeszcze napiszę. Dziś chcieliśmy po prostu wejść na górę.

Czego nie powiedzą dzieci z zespołem Downa z naszej winy?

Dzięki mojej żonie, musiałem się zastanowić nad jednym faktem? Czego Janek nie umie powiedzieć i dlaczego? Czy to jest typowe dla wszystkich, czy tylko u Janka?

APOE 4 prowadzi do choroby Alzheimera niszcząc barierę krew mózg.

W ZD nie ma potrojonego APOE4, jednak w Waszych dzieci panelach jest on “obowiązkowo” w polimorfizmach. Zatem może się okazać, że temat demencji, choroby Alzheimera to efekt przede wszystkim dziedziczenia…a dopiero potem zespołu Downa.