Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Jagoda i joga.

wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie wiedziałem, że jest bardzo mądre…w końcu to joga! Jagódka nieźle to ćwiczy!

„Kiedy się ruszam, moje ciało budzi się i cieszy, kiedy się nie ruszam, moje ciało śpi”.

wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem ten artykuł od Kobasa. No i przeczytałem…zgadzam się z nim, że warto to czytać i rozumieć, co Maja. Polecam Wam Maję.

Viševnik, Alpy Julijskie

wrzesień 16, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Historia zatacza koło i łamie stereotypy. Nie ma gór nie do zdobycia. Do każdej góry trzeba się przygotować. Nasz pierwszy raz był wyprawą…polegliśmy na Prevalu. Drugi raz prawie pod samym szczytem. Tym razem…to była rozgrzewka. Szybka, sprawna, ciekawa i wspaniała. Kto by pomyślał, że będzie to tylko rozgrzewka 2 lata temu

“Na ile sił wystarczy mając dziecko z zespołem Downa?”

Odpowiedź wbrew pozorom jest bardzo prosta: wystarczy na tyle na ile będziemy o nie dbać. Zawsze powtarzam i będę powtarzał: najpierw ratujcie/dbajcie o siebie a potem o Wasze dzieci. Najpierw zróbcie badania sobie, a dopiero potem te same swoim dzieciom z ZD.

“Jakie są najtrudniejsze okresy dla rodzica?”

Oczywiście ten moment wszyscy kojarzą najbardziej negatywnie: “urodziłam dziecko z zespołem Downa, mam dziecko z ZD”.To jest ten moment, gdy świat się wali nam na głowę…ale to są emocje, a nie problem do rozwiązania. One zaczynają się później.

“Czy szczepienia zawsze dają odporność dziecku?”

Szczepienia nigdy nie gwarantują 100% odporności! To jest pierwszy fakt o którym wciąż i wciąż zapominamy. Zawsze mówimy i dyskutujemy czy szczepić, ale wciąż zapominamy o prostym fakcie: szczepienie nie jest gwarantem uzyskania 100% odporności.

“Jakie okresy są najtrudniejsze dla osób z zespołem Downa w ich rozwoju?”

Nie przeżyłem wszystkiego, zatem nie mogę być ekspertem w tym temacie, ale biorąc to co sam przeszedłem, to co mówią rodzice zrobiłem zestawienie tematów, które należy wziąć pod uwagę.

Czy 77 lat to dziś najwięcej?

wrzesień 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ta historia jest bardzo ciepła, bo dotyczy człowieka który ma wsparcie od swoich kuzynów i ich dzieci, wnuków. Pisze o tym z jednego powodu. Wciąż pamiętam by aktualizować informację o najdłużej żyjących osobach z ZD i tutaj mamy potwierdzenie, że 77 lat jest możliwe do przeżycia.

“Czy Ty się nie boisz w górach?”

wrzesień 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bycie ojcem w górach, powoduje że strach ma podwójny wymiar: boisz się za dziecko, a przez to bardziej boisz się za siebie. Jednak ja kieruję się pewnym zdaniem zaczerpniętym z dobrego komiksu.

“Czy wiesz, że euthyrox nie ma laktozy?”

Och jak ja współczuję lekarzom. Przez ostatnie 10 lat walczyli ze mną, że ten lek jest świetny bo tak producent to mówi, a ja wciąż powtarzałem, że nie jest to produkt dla osób z ZD, bo zawiera laktozę…ale cóż lekarze i część rodziców, wiedzieli lepiej i teraz nagle muszą jakoś zaakceptować, że bez laktozy jest […]

“Jakie góry polecasz?”

wrzesień 10, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pisałem o tym wielokrotnie i polecam poszukajcie w wyszukiwarce strony tych wszystkich, które mają w opisie słowo klucz “góry na start”. Z innej strony patrząc wiem jedno: nie drogi w doliny, ani drogi na wielkie szczyty są najlepszym rozwiązaniem na początku. Pierwsze przejścia MUSZĄ być interesujące dla dziecka. Zatem nie chodzi o coś do zdobycia, […]

Kołysanka dla Braciszka w wykonaniu Tobiasza.

wrzesień 10, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Są takie filmy jakie dostaję od Was, że zaskakują i są przy tym zaskakująco ciepłe oczywiście. Gdy tak się zastanawiam dlaczego…po prostu oglądam je po raz kolejny. Tak jest z tym filmem, za który dziękuję Jadzi bardzo.

“Jak na zmianę ciśnienia w górach reaguje Janek?”

wrzesień 10, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest profesjonalne pytanie i szczerze pisząc było bardzo trudne. Po pierwsze analizowałem możliwości Janka w czasie wypraw stale, by nie sięgnąć za daleko. Bałem się jego wydolności, pracy serca i zasobów energetycznych.

“Jak odżywiać się w górach?”

wrzesień 9, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To jest chyba najlepsza sytuacja jaką możemy sobie wyobrazić, gdy dyskutujemy o diecie osób z ZD i górach. Duży wysiłek, spadek ciśnienia i to istotny w stosunku do pokonywanych wysokości, powoduje że musimy zwrócić uwagę na dietę…i ona musi być dietą bogatą w węglowodany, tak ZAKAZANYCH wręcz na nizinach

Kraczonik, Jaworzyna Krynicka.

wrzesień 9, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najdziksze góry w Polsce to… i tutaj zawsze padają słowa: Bieszczady. Ja z tym się nie zgodzę, no może ich część o nazwie Otryt, albo ta część nazywana Góry Sanocko-Turczańskie i Jaworniki mogłoby dziś na to zasługiwać. Niektórzy wspominają o Beskidzie Niskim i z tym się już szybciej zgodzę. Tak bym to powiedział, dopóki nie […]

“Czy pojedynczy, heterozygotyczny polimorfizm genu MTHFR ma na nas wpływ?”

1 gen na ponad 19 000 czy to dużo czy mało? Z mojej perspektywy tego typu pytania zawsze muszą trzymać się racjonalności i logiki. Czy jeden gen ma aż tak duże znaczenie by zmienić funkcjonowanie całego zestawu genów? Zdecydowanie nie, w szczególności gdy mówimy o genie MTHFR.

Starorobociański Wierch.

wrzesień 8, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pewne rzeczy są nieosiągalne, gdyż racjonalnie tego nie wytłumaczysz. Racjonalność potrafi zablokować wszystkie pokłady możliwości, bo one zawsze są…no właśnie ale są nieracjonalne jak na nie się patrzy. O Starorobociańskim myśleliśmy od dwóch lat. Nie jest to trudny szczyt, ale piękny i odległy. Te 24-26 km po polskiej stronie odstraszały. W tym roku przygotowywaliśmy się […]

2019.09.05 – warsztaty kulinarne we Wrocławiu dal rodziców

wrzesień 6, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie Zapraszamy Rodziców Niepełnosprawnych Dzieci na dwudniowe spotkanie w formie warsztatów w imieniu organizatorów tego wydarzenia i Mai.

Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej.

wrzesień 6, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Doczekaliśmy się! Mamy zatwierdzone wszystkie 32 zdobyte w zimie Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej…piękne góry, wspaniałe miejsca.

To jest możliwe…obalamy mity medyczne.

wrzesień 6, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Zacznę od tego cytatu z 28 marzeń: “Korona Gór Polski jest celem, ale misją jest pokazanie, że wszyscy jesteśmy równi, że nie ma podziału na my „zdrowi” – oni „chorzy”, że każdy ma prawo do marzeń.”