Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Herpes jest przyczyną choroby Alzheimera.

Prawie każdy z nas ma zimno na ustach wtedy, gdy jesteśmy osłabieni. Część z nas herpes atakuje na brodzie, w spojówkach czy też po prostu w okolicach oka i na nim samym. Te osoby są zatem bardziej podatne na chorobę Alzheimera, gdyż ich układ odpornościowy jest zmodyfikowany negatywnie na tyle, że nie  broni się. Każda […]

Korona Gór Polski…Asia.

październik 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zawsze niesamowicie brzmią wspomnienia dotyczące właśnie takich momentów. Co i dlaczego pcha nas do działania, co i kto, i jak widzi swoją motywację. Asi wspomnienia mnie zaskoczyły, ale są wspaniałe, pełne empatii i społecznej wrażliwości.

Polacy tylko mówią… my rodzice dzieci z zespołem Downa tylko mówimy…

październik 30, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W Ameryce wyglądałoby to tak: ogłoszona akcja dotycząca wspierania osoby z zespołem Downa, związana z koniecznym dofinansowaniem, zmobilizowałaby wielu ludzi, ale przede wszystkim rodziców wszystkich dzieci z ZD, bo jak coś robimy dla któregoś z nas to robimy to dla siebie. Byłaby do tego oprawa telewizyjna, radiowa, gazetowa i wszyscy z dumą podkreślaliby: to nasz […]

Kalendarz szczepień.

Mamy nowy kalendarz szczepień. Są niestety dodatkowe szczepienia i należy to uwzględnić.

“Czy to oznacza, że Janek wszedł na wszystkie góry w Polsce?”

październik 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przepraszam, że popełniłem błąd i nie napisałem tego precyzyjnie. Korona Gór Polski to 28 szczytów z najważniejszych pasm górskich w Polsce. Twórcy planowali, że będą to najwyższe szczyty dostępne znakowanymi szlakami turystycznymi. Od 1997 roku istnieje zatem Klub Zdobywców Korony Gór Polski, którzy zdobywają i mają wejście potwierdzone na te 28 szczytów.

Korona Gór Polski…jak zaczęliśmy.

październik 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Przygotowywaliśmy się do wyjazdu do Toszka na okazję przyznania Korony Gór Polskich. Zaczęliśmy o tym rozmawiać i się zastanawiać, jak zaczynaliśmy, co nas pchnęło do działania. Jak zaczęliśmy wymieniać nasze wspomnienia, to okazało się, że każdy to inaczej pamięta, każdy widzi to inaczej. Asia zwróciła uwagę na wartości społeczne naszego przedsięwzięcia. Ja jak Pan Przewodnik […]

Czy zespół Down pomoże w leczeniu choroby Alzheimera?

Gdy pierwszy raz pisałem na ten temat w 2007 roku, nawet ja nie zdawałem sobie sprawy jak będzie dużo zależało od poznania ZD w kontekście choroby Alzheimera (CHA). Nawet gdy profesor Potter stwierdził w 2010 roku, ze choroba Alzheimera to zespół Downa w jego mozaikowej wersji, nikt nie myślał, że wskazówki w walce z CHA […]

Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych … pozdrowienia od Oli,Dominika, Tomka i Sebastiana z Rodzicami.

październik 29, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czytam, czytam i nie chce mi się uwierzyć, że taki projekt mógł powstać. Zrobił na mnie wrażenie i cieszę się, że mogę poinformować Was o takim przedsięwzięciu, to dla mnie zaszczyt.

Janek i Kamo zdobywcami, zweryfikowanymi Korony Gór Polski!

październik 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Baliśmy się tej weryfikacji, bo jak ktoś miał się spytać chłopaków o góry to mógł…ale pojechaliśmy do Toszka, ja uczyłem się razem z Jaśkiem wszystkich szczytów należących do Korony Gór Polski i miałem nadzieję, że jakoś to będzie. Mieliśmy małe fory bo nasza weryfikacja była ustawiona prawie na końcu.

Skarpetki warte wiele milionów.

październik 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O skarpetkach z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa i firmie, która je produkuje i sprzedaje na całym świecie już pisałem wielokrotnie. Dzisiaj krótka informacja. Firma odniosła taki sukces, że przekroczyła wartość ponad 35 milionów USD,,,czyli 120 milionów PLN. To już jest średnia firma i niesamowity przykład jak rodzice umieli wciągnąć syna i jego pasję w […]

Nie tylko metylacja, a geny i ich zmiany są związane z występowaniem autyzmu, ZD, problemów dziecka…czyli czy warto robić panel metylacyjny i jakie ma on znaczenie.

Mamy modę na metylację i jej poprawianie z czego się bardzo cieszę. Jednak trzeba być świadomym, że poprawianie metylacji nie jest rozwiązaniem ostatecznym, a jedynie półśrodkiem…i dobrze, że on jest.

Góry Jaśka i Kamila, czyli o zespole Downa i autyzmie w górach.

październik 25, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Przychodzi czas na podsumowanie tego roku, chociażby dlatego, że w w sobotę mamy oficjalny termin końcowego etapu przyznania Korony Gór Polski …i uczymy się wypowiadania nazw zdobytych gór, co nie zawsze jest łatwe.

Łopiennik, Wołosań

październik 25, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Te szczyty zawsze będą mi się przypominać swoim pięknem jesiennych spacerów w Bieszczadach. Będę o nich też pamiętał, bo wykończyłem w ten sposób siebie i Asię…ale nie chłopaków. Będę pamiętał też o tym, bo znów ubrałem Kamila buty, a on…nie mógł ubrać moich najlepszych Salomonów. Cóż, mimo wszystko zdobyliśmy je i przywozimy z naszej wyprawy, […]

Zainteresowania.

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Brak zainteresowań, nuda jest to mechanizm, który może zabić każde ułożone życie rodziny, gdy ich dzieci nie wiedzą co z sobą zrobić. Osoby niepełnosprawne mają więcej ograniczeń, mają mniejszą dostępność do mechanizmów, które dają im możliwość poznania czegoś, pragnienia i poświęcenia czasu czemuś. My rodzice dzieci z ZD dowiadujemy się o tym, gdy nasze dzieci […]

2018.10.24 – warsztaty o seksualności

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z relacji z ostatnich wykładów we Wrocławiu trzyma się mojej głowy tekst profesora medycyny na ten temat: “Niech biorą ślub i się legalnie kochają”. Niestety obecne Państwo w myśl przepisów kościelnych nie przewiduje takiej formy związku…a życie seksualne dotyczy, przecież wszystkich. Brak jej odpowiedniej stymulacji zawsze prowadzi do agresji i trudnych schorzeń natury psychiatrycznej, stąd […]

Zanim pójdziesz do ginekologa, genetyka, pediatry…

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Specjaliści i Poradnie

…sprawdź czy ma podpisaną klauzulę sumienia. Jeżeli tak to nie jest to dobry lekarz dla Ciebie. Musisz mieć lekarza, który jest oddany Tobie jako pacjentowi, a nie swoim poglądom. Nie może być tak, aby w ich imię kierował Tobą i decydował o Tobie bez Twojego udziału. To są wnioski z tego roku i im bliżej […]

Nie mieszajmy Boga w to co jest ludzkie i cesarskie.

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czekałem z tym wpisem do czasu po wyborach, bo znów powiedziano by że próbuję wpłynąć na ludzi. Nic bardziej mylnego, ale jestem “miejscem” gdzie spotykają się problemy i o nich chcę napisać. Nie jest to wpis negujący wiarę w Boga, należy wierzyć. Jest to wpis poświęcony ludziom, którzy wykorzystują swoją wiarę by być bezkarnym i […]

Wetlina, czyli od Puchatka do Smereka i z powrotem.

październik 24, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To był poniedziałek. Z Bieszczad wyjechali prawie wszyscy…my zostaliśmy. Przyszedł czas na Połoniny, które do tej pory omijaliśmy widząc ile ludzi na nie idzie. Mieliśmy idealny czas: październik, tylko pasjonaci w górach i słońce. Przy okazji podkreślam, że żaden z członków rodziny nie narzekał kondycyjnie, dzięki suplementacji i odpowiedniej diecie w naszym pensjonacie.

4b i nie jest tak, że nic nie robi.

październik 23, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O ile to po co jest Jasiek w szkole jest przedmiotem jego wychowania, a nie edukacji, to już to co w szkole robi jest edukacją i nauką a nie wychowaniem. Pytacie się, czym to się różni? Wychowanie jest filozofią, misją jak dziecko przygotować do życia. Edukacja zbieraniem danych i umiejętność ich przetwarzania.

“Chodzenie, ćwiczenia mogą wyczyścić amyloidy beta”

Dziękuję za ten artykuł i oczywiście go umieszczam, gdyż wpisuje się w to co robimy i to co wiemy od lat. Zacznijmy od jednego stwierdzenia, które wszyscy od dawna zauważają: osoby ćwiczące, będące aktywne powyżej 50-tego roku życia nie są tak zagrożone chorobą Alzheimera, jak te które nie robią tego.