Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przedstawiciel Polski w Światowym Dniu Zespołu Downa w kampanii EDSA.

Dzięki Dominice z DOBRA KAWIARNIA w Poznaniu, w tym roku udało nam się przygotować do Światowych i Europejskich obchodów naszego dnia: WORLD DOWN SYNDROME DAY 2018! Jestem niezmiernie dumny i chcę podziękować tutaj Dominice, jej koleżankom i kolegom za ich wysiłek. Dzisiaj przedstawiam naszego pierwszego bohatera: JAKUBA!

Reumatoidalne zapalenie stawów.

Dostałem od Ambera zaproszenie do strony poświęconej reumatoidalnemu zapaleniu stawów. Jest to organizacja non-profit zajmująca się badaniem problemu, jak i jego leczeniem. Może Wam się kiedyś przydać.

Czworakowanie Aurelii.

luty 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Aurelia poszła zwiedzać świat za światłem. Znamy się już tak długo, że miło widzieć Aurelię goniącą do przodu. Dziękuję Teresie za ten film.

Róg przed Jańskim Wierchem

luty 27, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nikt ze mną nie rozmawiał o naszym wejściu na Śnieżce w poniedziałek, tylko wszyscy pytali się, jak wytrzymaliśmy mrozy sobotnio-niedzielne. Odpowiadam, na Śnieżce było ciepło, jakieś –18C w stosunku do tego, co mieliśmy przy –6C w sobotę w Górach Stołowych i Jastrzębich…ale my jesteśmy zahartowani

Geny “szczepionkowe“ wg. MTHFR UK.

Dzięki Teresce znamy odpowiedź MTHFR UK na temat genów ujętych w panelu w kontekście panelu genetycznego. Dziękuje za to.

“Czy to znaczy, że chorzy na celiakię są mniej inteligentni czy wprost przeciwnie?”

Monicta zadała pytanie i wróciła kwestia, co za co odpowiada i czy to jest możliwe czy też nie z perspektywy IQ, inteligencji.

Po prostu Śnieżka.

luty 26, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Raz w słońcu, raz w chmurach, najważniejsze by osiągnąć cel.

“Czy na podstawie panelu genetycznego można stwierdzić jakie potencjały intelektualne ma dziecko z ZD?”

Odpowiem może nie do końca zgodnie z oczekiwaniami, ale będę precyzyjny.

2018.02.22 – …z okazji WDSD 2018 we Wrocławiu

luty 22, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa w tym roku Stowarzyszenie RAZEM organizuje event z Auchan.

2018.02.22 – Konferencja Pomorska

luty 22, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pojawiają się Wasze pytania dotyczące konferencji mającej mieć miejsce w Gdańsku. Zatem przypominam.

Czy wczesna rehabilitacja pozytywnie wpływa na chodzenie dziecka?

Przyznam się, że brakowało mi ostatnio takiego raportu. Jest zdecydowanie za dużo dzieci inicjujących chodzenie powyżej 24 miesiąca.

Tyler MacComish będzie jedynym członkiem ekipy walczącej o Mistrzostwo Świata z zespołem Downa.

luty 22, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Sporty, które my nazywamy niszowe, dla osób z ZD mogą być mechanizmem ich włączenia w normalne życie. Ja wiem co to jest curling, czyli puszczanie “żelazka” po lodzie, ale nie wiedziałem, że istnieje Bavarian Curling tudzież Canadian Ice Stock.

Jak zrobić raw data do badań genetycznych?

To nie jest tak, że trzeba zrobić wszystkie badania w Polsce lub w Wielkiej Brytanii, gdy i tak wszystko idzie z USA. Rozmawiając wczoraj z dwoma osobami mieszkającymi poza Polską przypomniałem sobie, że miałem napisać jak ominąć dotychczasowe znane nam kanały przygotowujące panele genetyczne.

Cholina reguluje ekspresję genów w zespole Downa.

Badanie to jest nietypowe, do tej pory nie spotkałem się z taką analizą. Jest ono przeprowadzone na modelu myszy Ts65Dn i z pewnością zainicjuje badania w modelach ludzkich w tym kierunku.

W tym roku to już jest moment gdy warto zrobić badania!

Biorąc pod uwagę poziom nasłonecznienia, wirusów i zachorowań, uważam że w tym momencie powinniśmy zrobić naszym dzieciom badania.

Badanie w kierunku wrażliwości na gluten i celiakii w panelach genetycznych.

MTHFR UK nie opisuje tego precyzyjnie, tak jak to robi 23andme, choć bazuje na technologii 23andme. Pojawiają się zatem wątpliwości, więc sięgnąłem do typologii amerykańskiej firmy i tam znalazłem następujące wyjaśnienie.

Czy mogę się pochwalić moim Jaśkiem?

luty 20, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wysłuchałem podcastu p.Andrzeja Suchcickiego i tak sobie zadałem pytanie, czy ja mogę się pochwalić moim Jaśkiem?

“Dziecko z zespołem Downa nie było powodem by nim się pochwalić”

luty 20, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Słuchałem podcastu p.Andrzeja Suchcickiego ze Stowarzyszenia Bardziej Kochanych. Warto posłuchać jak widzą świat zespołu Downa rodzice osób z zespołem Downa. Warto to wykorzystać. O dziwo zgadzamy się w dużej mierze.

EGCG 2018. Dawkowanie.

Zbliżamy się do końca naszego podsumowania dotyczącego EGCG. Pozostaje nam ostatnia kwestia: dawka.

Wielka Lesista.

luty 19, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Czasami należy czytać te drobne sygnały jakie codzienność podpowiada. Byłem lekkomyślny od samego początku! Ostatnio to mi się pojawia zbyt często, a potem niestety ponoszę konsekwencje.