Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Po konferencji w Gdańsku.

marzec 9, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cieszę się, że konferencja ponad 200 osobom się podobała, tak mi przekazaliście. Jak zwykle gwiazdą była Miłka z Poznania, która świetnie i precyzyjnie opowiedziała o diecie i suplementacji. Jak zwykle lekarze starej daty nie zrozumieli, że minęły lata i wiedza poszła do przodu. Każdy z Was opowiadając mi o tym, wyraźnie wskazywał, że rzucało się […]

Hormony tarczycy na dwie dawki.

Wraca temat hormonów tarczycy i pytacie się, co najlepiej zrobić. Po pierwsze sugeruję byście logicznie patrzyli na swoje badania, gdyż można wpaść w pułapkę “leczenia” wyników, gdy lekarz zapisuje tylko TSH albo TSH i fT4.

2018.03.08 – Dzień Kobiet

marzec 8, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałbym życzyć wszystkim Kobietom siły, by nie poddawały się słabościom i by zawsze mogły cieszyć się dobrymi chwilami.

Leptyna, histamina, reakcja immunologiczna i szczepienia.

Otyłość w zespole Downa jest powszechna i jest to problem metaboliczny. Za nią stoi między innymi leptyna o której pisałem. Mało kto jednak wie, że deregulacja funkcjonowania leptyny wiążę się z istnieniem silnej reakcji immunologicznej, której nie możemy zostawić bez działania…a leptyna jest związana z histaminą, a to wszystko ze złą reakcją na szczepienia.

Kurkuma redukuje poziom histaminy.

Padło dobre pytanie o to, czy kurkuma ma wpływ na poziom histaminy, czy też nie. Dla mnie jest to oczywiste, że wpływa pozytywnie redukując jej ilość…i o tym już pisałem. W ZD histamina jest szczególnie ważnym neuroprzekaźnikiem, którego jest zdecydowanie za mało powyżej 25 roku życia a za dużo do 10 roku życia.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – Albania, Luksemburg

Cieszę się, że pojawiają się kolejne kraje. Dziś Albania i Luksemburg.

Czarna Góra.

marzec 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Jest to dla mnie góra sentymentalna. 1 205 metrów wspomnień związanych z pierwszą Janka górą, na którą w dużej mierze wchodził sam. Pierwsza też chyba, którą opisałem tutaj na stronie. Dla tych co lubią się śmiać i dla tych co wspominać będzie to najlepszy wpis.

50 lat z zespołem Downa, badanie w czasie.

Takie badania pomimo ich prostoty są bezcenne. 50 lat obserwacji osób z zespołem Downa, od ich dzieciństwa, jest unikatowe i wyjątkowe. Dzisiaj właśnie o tym. Są one potwierdzeniem na fakt całościowego zaburzenia jakie dotyka osoby z ZD.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – Dania, Wielka Brytania, Ukraina

Na stronie EDSA są już kolejne kraje! Uczmy się jak wiele aktywności mogą podejmować osoby dorosłe z zespołem Downa. Dla mnie to może być lepsze niż tylko fajne, uśmiechnięte twarze.

2018.03.05 – RAZEM na Światowy Dzień Zespołu Downa

Dzięki Mai dowiedzieliśmy się o kolejnym evencie zorganizowanym przez Stowarzyszenie RAZEM we Wrocławiu na który już z góry zapraszam. Dziękuję Mai bardzo.

Nie daję rady. Jestem tylko amatorem.

marzec 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Poddaję się. Przepraszam Was wszystkich. Nie jestem w stanie odpowiadać na Wasze maile w takiej ilości. Nie jestem w stanie odbierać takiej ilości telefonów i omawiać z Wami Wasze problemy. Jestem tylko amatorem, który musi mieć na to wszystko czas. Musicie szukać profesjonalistów, którzy biorą za to pieniądze i mają Wam pomóc, jest to ich […]

Narty. Łamiemy stereotypy.

marzec 5, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dominika ostatnio mnie pytała jak tam nasze dzieci z nartami. Przypomniałem o Kajtku, który śmiga na nich…ale tutaj niespodzianka od Soni.

Włodarz…o rakieta.

marzec 5, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Masyw Włodarza jest “historycznie” najbardziej “poszatkowaną” górą w Sudetach, być może w Polsce. Niemcy tutaj przewidzieli kompleks fabryk w ramach projektu Riese. My postanowiliśmy odwiedzić ten kompleks wzdłuż i wszerz, gdyż z każdej strony masywu było coś do zobaczenia, przy okazji zdobywając samego Włodarza o wysokości 811 m npm.

Otyłość w zespole Downa.

“…dzieci z zespołem Downa są w stanie “wykorzystać” 60-70% kalorii, które dostarczają organizmowi…” to zdanie zawsze będę w dyskusji o otyłości stawiał na początku. Za dużo jedzenia, za mało aktywności…a potem trzeba walczyć z problemami genetycznymi i hormonalnymi. Dziś o tym.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest–Włochy.

Dzisiaj na stronie EDSA kolejny kraj: Włochy. Mamy tutaj Stefano, który razem z przyjaciółmi bierze udział w kampanii na rzecz ochrony środowiska i jego czystości.

“Trzeba kochać i działać”

marzec 2, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj rozmawiałem z rodziną lekarzy, którzy mają dziecko autystyczne. Ich opinia o lekarzach jest następująca: “jak potrzebujesz wiedzy, to nie u lekarza”. Zatem wracam do mojego wpisu z wczoraj: jak i kto może wesprzeć najlepiej rodzica dziecka niepełnosprawnego.

“Jedyny”

marzec 2, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy żyjemy i robimy wszystko dla naszych dzieci, wciąż pojawia się to jedno słowo: JEDYNY, czasami JEDYNA.

“Czy bakterie zmieniają metylację?”

Odpowiedź jest prosta: jeżeli podawanie probiotyków stymuluje zachowanie, leczy depresję to jest to jednoznaczne z tym, że wpływa to na metylację, na produkcję neuroprzekaźników. Z tej perspektywy odpowiednio dobrane szczepy bakterii probiotycznych muszą mieć istotny wpływ na poszczególne elementy procesu metylacji.

Przychodzi rodzic małego dziecka z zespołem Downa do genetyka i słyszy:” Nic się nie da, kochajcie go!”

marzec 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ciężko mi to skomentować, logika podpowiada jedno, emocje drugie…ale powtórzę to co ostatnio powtarzam: lekarz genetyk się nie zna na zespole Downa, niestety.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest.

Cieszy mnie, że nadchodzi już ten czas. Na stronie EDSA zaczyna się już odliczanie. Dziś projekt “My contribution to community” ma swoją pierwszą odsłonę z Islandii.