Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

O pracy.

marzec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Andrzej Suchcicki z Bardziej Kochanych mówi: “Dla znakomitej większości osób z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym i znacznym praca albo jest abstrakcyjna, albo się do niej po prostu nie nadają. Zachęta do jej podejmowania jest wyłącznie politycznie poprawnym hasłem. Bo godność, bo poczucie samodzielności, bo cholera wie, co jeszcze. W większości przypadków na tym międleniu […]

Nie prawda osadzona w realiach Polski jest problemem, tylko emocje i dobór faktów do tej prawdy.

marzec 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Panie Andrzeju nikt nie przeczyta tego wywiadu tak jak Państwo chcieli, wszyscy dzięki temu dostali przyzwolenie na aborcję, wykluczenie i wyparcie osób z zespołem Downa… skoro z nimi się nic nie da. To był błąd, ze argumenty tak zostały dobrane by podbić emocje jakie Państwu towarzyszą i ja to rozumiem…bo mam ich pełno na co […]

Szacunek wobec dziecka z zespołem Downa.

marzec 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W wywiadzie Państwa Suchcickich najbardziej dotyka mnie brak szacunku dla własnego dziecka. Przyznam się, że myślałem jak odpowiedzieć Państwu Suchickim ze względu na mój szacunek dla tego, co stworzyli…w końcu po prostu napisałem to tak.

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest – to mówi EUROPA: szanujcie osoby z zespołem Downa!

Robię to dla Pana Andrzeja Suchickiego. Panie Andrzeju kiedyś Bardziej Kochani byli w tym miejscu co cała Europa, cały Świat. Co się stało, że nagle Was tu nie ma, że tego nie widzicie, co widzi CAŁA EUROPA, CAŁY ŚWIAT!

Piękno może być z 21 chromosomem.

marzec 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Katie Meade była jedną z pierwszych kobiet z zespołem Downa na wybiegu, była modelką. Wbrew wielu pokazuję, że praca i oddanie jej ma swoją wartość dla osób z zespołem Downa. Cóż na świecie może być inaczej. Polecam.

50 mam i 50 dzieci, i ten jeden chromosom na Światowy Dzień Zespołu Downa.

marzec 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

Każdy czeka na ten dzień…być może z wyjątkiem Państwa Suchcickich, szkoda. Ten pierwszy film, który dostałem jest o 50 mamach i ich 50 dzieciach. Widzieliście to? Mi się podoba.

Podziwiam za prawdę, nie akceptuję za manipulację…czyli moje zdanie o artykule Państwa Suchcickich.

marzec 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mój podziw dla Bardziej Kochanych i tego co Państwo Suchciccy zrobili dla osób z zespołem Downa w Polsce, bez względu na ich wypowiedzi nie zmieni się. Zrobili coś unikatowego. Z drugiej strony z góry stawiam sprawę jasno: nie rozumiem dlaczego Państwo Suchciccy chcą “zatopić” wszystko to, co nie pochodzi od nich, dlaczego to jest złe, […]

Pływanie.

marzec 16, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądając takie filmy jak ten, przechodzą ciarki. Konkurowanie, wygrywanie i zdobywanie medali staje się bitwą na umiejętności, siłę i strategie. Startują osoby z zespołem Downa.

Wayne Rooney wspiera ligę piłkarską chłopaków z zespołem Downa.

marzec 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Seamus Coleman, Wayne Rooney i Sam Allardyce to czołowe postacie angielskiego klubu piłki nożnej Everton. Rooney wielokrotny reprezentant Anglii jest szczególnie rozpoznawaną postacią. Liga piłki nożnej, która wystartowała w 2015 roku, dla chłopaków z ZD, znalazła w nich sprzymierzeńców…i o tym mówi cały brytyjski świat kochający piłkę nożną.

James Meiergerd i Harlem Globetrotter.

marzec 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Widzieliście to już raz. Harlem to drużyna która robi cuda w koszykówce. Postanowili sprawdzić Jamesa po raz drugi w jego rzucie z połowy boiska. Popatrzcie. Ja mogę oglądać ten film setki razy, ta atmosfera, ta akceptacja i 18 latek z ZD w masowej szkole, średniej…i to jest akceptacja i to jest normalność. Chciałbym aby takie […]

Prawdziwy. Akcja z Hiszpanii na Światowy Dzień Zespołu Downa.

DOWN ESPAÑA prezentuje ich film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Tytuł: PRAWDZIWY.Mi się podoba.

Jak pięknie jest w tańcu.

marzec 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam te dwa filmy, pokazujące ten żywioł: taniec. Zawsze jak chcę zobaczyć piękno w ruchu i lekkość wracam do HIP HOPU i Tańca Nowoczesnego w wykonaniu wspaniałych kobiet.

Na DOWNTV znajdziecie wszystkie tegoroczne filmy dotyczące Światowego Dnia Zespołu Downa!

W tym roku publikacja przyjęła troszeczkę inny układ. DSi wykorzystała do tego istniejącą od 7 lat o ile dobrze pamiętam DOWNTV z Hiszpanii. Tam znajdziecie wszystkie filmy oprócz tego z Polski oczywiście!

Światowy Dzień Zespołu Downa z Polski już jest!

Wczoraj późnym wieczorem dostałem tą informację od Helen z DSi: “Możecie oglądać, już jest!”. I mamy tegoroczny film z Poznania, z Dobrej Kawiarni. Dziękuję bardzo Wam wszystkim, za to że stworzyliście ten film. Świetny i ze świetną muzyką. Mi się podoba.

Słoneczna strona dłoni.

Jest to piosenka nagrana w 2012 roku z okazji Światowego Dnia Zespołu i bardzo popularna w Chorwacji i Bośni. Zespół znany w tych krajach Teška Industrija zdecydowanie zmienił nią nastawienie ludzi do ZD w tych krajach. Dziękuję Dince za tą ciekawostkę.

Zespół Downa to nie tylko wygląd!

Pod takim hasłem w Auchan Bielany, Stowarzyszenie RAZEM przygotowało ekspozycję z plakatami z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Zapraszam do jej odwiedzenia.

Przez 32 lata pracowała w McDonaldzie.

marzec 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To są filmy dla mnie najlepsze. Pokazują, że osoby z zespołem Downa mogą pracować, być częścią lokalnej społeczności. Na mnie zrobiło niesamowite wrażenie, jak osoba w wieku Freii z ZD, powiedziała że jej pracowitość i oddanie pracy, zawsze mu imponowało, widząc jak pracuje jeszcze przed otwarciem restauracji.

Irlandzkie pokazy mody.

marzec 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem film z pokazu mody osób z ZD jaki miał już miejsce, ale przy okazji Światowego Dnia Osób z zespołem Downa wraca. Ja dostałem ten przekaz po raz pierwszy i spodobał mi się. Dzielę się z Wami zatem.

Prośba na Światowy Dzień Zespołu Downa od nauczyciela.

marzec 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

“Jestem nauczycielem wspomagającym w przedszkolu integracyjnym. Chciałabym żeby dzień 21 marca był wyjątkowym dniem dla wszystkich naszych przedszkolaków! Chciałabym, żeby nasze Dzieciaczki nie kojarzyły tylko tego dnia z pierwszym dniem wiosny ale również dowiedziały się, że tego dnia obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. I tu miałabym wielką prośbę…”

To jest szkoła w której uczą się nasze dzieci z zespołem Downa na II zmianę.

marzec 13, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Wiemy, że reforma edukacji to była polityczna zawierucha i została poprowadzona pod publikę i źle. Dzisiaj mam nadzieję, że nikt już w to nie wątpi, a jak mimo wszystko dalej tak myśli, to zapraszam do szkoły, która ma nasze dzieci w programie edukacyjnym.