Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

2018.02.13 – Stowarzyszenie RAZEM poszukuje opiekunów dla dzieci z zespołem Downa!

luty 13, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

W imieniu Mai ze stowarzyszenia informuję o rozpoczęciu rekrutacji opiekunów na półkolonie letnie.

Witam Olę!

Cieszę się z każdego dziecka, w szczególności gdy “patrzy” na mnie. Witaj Olu!…i jedz trochę więcej!

Jaś i terapia ręki.

Jasiek testuje nowy długopis na zajęciach terapii ręki. Ten drobny wynalazek, zrobił na mnie wrażenie. Sam chwyt, unikalny pozwala na stabilne utrzymywanie długopisu. Polecam Wam!

Krzyżna Góra najlepsza dla Jaśka!

luty 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przypomnę tylko: wczoraj byliśmy na Śnieżniku i mamy w nogach 14 km po śniegu…stąd wybraliśmy Rudawy Janowickie, by odetchnąć. Forma nie występowała u mnie, Asia nie była pewna, Kamil wyraźnie wolał nie mówić o tym, Janek był w FORMIE! Jak się to później okazało, to był jego dzień, jego szlak i jego skały, i jego […]

Ala zaraża radością!

Nic nie jest lepszego na zły dzień jak dużo radości. Dziękuję Łucji za ten filmik.

Trzy strzałki wspieram osoby z zespołem Downa.

luty 12, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak zwykle dowiedziałem się o takiej akcji od Thomasa. Zaczęło się to w Austin w Teksasie, dzisiaj już jest w Europie. Trzy strzałki, tatuaż dla jednych wspierających osoby z ZD, dla innych pogodzenie się z ZD ich dziecka…każdy ma swój powód.

Zwiększone ryzyko choroby Alzheimera u mam dzieci z zespołem Downa.

Trwa dyskusja na forach amerykańskich o ryzyku choroby Alzheimera u mam dzieci z ZD. Generalnie tytułem braku wiedzy na ten temat u rodziców, wybuchła panika i wszyscy szukają wyjaśnień. Ja pozwoliłem sobie poprzez Richarda napisać swoje wyjaśnienia i te też tutaj je zostawiam

Śnieżnik…kolejny raz.

luty 12, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

My się nie poddajemy: chcemy zdobyć Śnieżnik i Śnieżkę zimą…bo są najpiękniejsze po prostu wtedy.

Homocysteina większa niż 20 µmol/l i co dalej? … jest praktyczne zastosowanie i sukces!

Nic tak nie cieszy, jak praktyczne zastosowanie sugestii, które powinny pomóc. Dziękuję za ten list, utwierdził mnie, że warto!

EGCG 2018. Czy istnieje interakcja między EGCG z genem SOD1, tak jak to ma miejsce z genem DHFR?

Wiemy o tym, że podawanie EGCG inhibituje funkcjonowanie genów DHFR i FOLR2. Widać, że dzieci które są suplementowane EGCG z tego też powodu mają zdecydowanie niższy poziom kwasu foliowego i wyższą homocysteinę. Nikt jednak nie zastanawia się nad innymi połączeniami, zatem spróbuję  przybliżyć temat.

Przerywanie ciąży a prawa człowieka.

luty 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy emocje w tym momencie ucichły proponuję poczytać spokojnie obiektywne opracowanie Amnesty International w tym zakresie i zacząć od tego, co jest powodem likwidacji zapisów anty-aborcyjnych w Irlandii.

EGCG 2018. Z kofeiną czy bez?

Ten temat wydaje się zdecydowanie najłatwiejszy do przedyskutowania w dniu dzisiejszym. Nikt nie będzie używał EGCG z kofeiną, w szczególności poniżej 18 lat, gdyż kofeina ma silne działanie ograniczające neurogenezę. Dla osób starszych EGCG z niską zawartością kofeiny może być rozwiązaniem silniejszym niż EGCG bezkofeinowe…ale tylko na wprowadzenie. Po 3 tygodniach zawsze wracamy do EGCG […]

MTHFR a ADHD także w zespole Downa.

Jest to z pewnością jakaś czarna seria, dla mnie ewidentnych błędów lekarskich i obserwacyjnych, gdzie rehabilitanci, a potem lekarze dają wyroki w postaci autyzmu. Jak to jest trudny, szeroki temat i konieczne jest jego zrozumienie pokazuje chociażby ten raport. Skupił się on jedynie na analizie polimorfizmów cyklu metylacyjnego i powiązania wyników z ADHD.

Polimorfizmy genu MTHFR są ryzykiem leukemii w polskich badaniach.

Zaskoczyło mnie to badanie i to, że jest polskie! Wnioski są tutaj jednoznaczne i to szokuje. Polimorfizmy MTHFR są czynnikiem ryzyka leukemii u polskich dzieci.

Geny z cyklu metylacyjnego a ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa.

W związku z tym, że w Polsce nie widzi się w tym problemu, ani nie rozumie się mechanizmów metylacji i wpływu jego na prokreację, postanowiłem dziś opublikować kolejne badania, z kolejnego regionu świata, który to potwierdza.

EGCG 2018. Mitochondria, inhibicja DYRK1A czy poprawa funkcji poznawczych?

Większość z badaczy analizujących skuteczność oddziaływania suplementów i środków farmakologicznych w zespole Downa popełnia wciąż ten sam błąd: chcą zbadać wszystko co jest możliwe, ograniczając wpływ na metabolizmy badane wszystkiego co jest możliwe. Co to znaczy?

Jolu, “popularność” polimorfizmu MTHFR jest wprost proporcjonalna do złej diety!

Nie jest to przypadek. W sytuacji gdy mamy cukrzycę typu II, mamy łuszczycę, mamy problemy z tarczycą, za każdym razem podstawowym tematem jest wyregulowanie naszej diety tak, by pozbyć się obciążających substancji, które mogą inicjować stany zapalne.

“Znamy się już prawie 3 lata Wujku! Fajnie jest patrzeć na radość dziecka! Zarażamy więc radością!”

Uwielbiam takie zdjęcia i takie pozdrowienia. Bardzo dziękuję za nie.

HLA-DQA2 w panelu MTHFR UK w kierunku wrażliwości na gluten, szczepienia i reumatoidalne zapalenie stawów.

Macie problem z tym polimorfizmem w swoich panelach. Dzięki temu, że podesłaliście mi też swoje “raw data” okazało się, że MTHFR UK jednak ma w tam polimorfizm genu HLA-DQA2 a nie prezentuje go graficznie jedynie.

Okole i Maślak.

luty 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Piękna pogoda i książeczki podróżników tym razem nas motywowały. To nic, że wczoraj było ponad 14 km, najważniejsze było słońce. Kierunek Góry Kaczawskie, prawie pod domem, bardzo blisko…a przez to daleko. Tym razem postanowiliśmy wybrać Okole bo nigdy tam nas nie było i Maślaka-Folwarczną bo nam brakuje po prostu do Korony