To nie jest tak, że coś robi się bez celu. Wszystko ma swoje miejsce początku i miejsce końca. Jasiek miał cel, nasza rodzina miała cel. Jasiek miał osiągnąć coś, co do tej pory żadna osoba z zespołem Downa nie osiągnęła i nieliczni rówieśnicy bez ZD. My mieliśmy być razem. Korona Sudetów nas połączyła i nauczyła, […]

Jadzia ma niezwykłe pomysły. Ten zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie

Zaskakujące jak dużo może się zdarzyć w tak krótkim okresie czasu. W ubiegłym tygodniu pisałem o algernonie jako nowym leku, mogącym zrewolucjonizować wsparcie osób z ZD, a tutaj pojawia się kolejna alternatywa. Brzmi bardzo chemicznie 7,8-DHF czyli 7,8–Dihydroksyflawon ale jest naturalnym flawonem występującym w roślinach tropikalnych jak bignoniowate, astrowate (Godmania aesculifolia, Tridax procumbens).

Lubię zacząć poniedziałek DOBRZE!. Polecam Wam zatem ten dobry uśmiech . Dziękuję Elu.

Kobieta jest początkiem na której skupia się wszystko: emocje, decyzje o urodzeniu, o leczeniu w trakcie ciąży dziecka z zespołem Downa. Jest z tym sama i często aż do śmierci zostaje niestety sama.

Piotrze to pomarzę trochę, jak miałby wyglądać idealny projekt, który dałby więcej…i nie miałbym w głowie sytuacji takiej jak ta: mama 70 lat, syn 42 lata, obydwoje z demencją bez rodziny i nie ma miejsca dla nich nigdzie…

Zacznę nietypowo od wypowiedzi ojca, przewodniczącego Japońskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Zespołem Downa, który skomentował to odkrycie tak: ““The latest research may allow a third person to change the physical characteristics inherited from their parents,” Tamai said”. Mówi on, że ostatnie badania i uzyskanie odpowiednich leków, które mogą istotnie usprawnić osobę z ZD, będą […]

Wiemy już, że z historii nikt się nie uczy, choć ona pokazuje precyzyjnie DLACZEGO i PO CO coś się zdarzyło. Aborcja jako mechanizm pojawiła się przede wszystkim jako element ekonomiczny i hedonistyczny. Kontrola urodzeń w zakresie zdrowia dziecka i wychowania dziecka była głównym elementem pojawienia się tego mechanizmu. Co jest ciekawe stworzyły to społeczeństwa socjalne […]

Gdyby tak wszystkie dzieci mogły uczestniczyć, w tak fajnych zajęciach jak te półkolonie to byłoby super. Wciąż myślę, że nasze karate moglibyśmy tak znacząco rozbudować…

Gdy wyjeżdżałem na wakacje pojawił się film o Islandii zrobiony przez stację CBS. Jest to to reportaż dotyczący aborcji w Islandii analizowanej przez pryzmat liczby dzieci z zespołem Downa i jednej z nielicznych matek takiego dziecka. Nie chciałem już na to reagować, gdyż wiedziałem, że będzie narzędziem wykorzystanym  manipulacji politycznej i religijnej, a do samego […]

Na to wygląda, że jest to istotna informacja: nie było mnie przez ostatnie tygodnie, ale teraz wróciłem. Stąd wszyscy, którzy próbowali się ze mną skontaktować, pisali maile, w tym tygodniu powinni dostać ode mnie odpowiedź. Jeżeli nie otrzymacie informacji ode mnie  do następnego tygodnia to proszę o kontakt [email protected]

Dzisiaj mamy taki dzień, gdzie nikomu nie chce się czytać o skomplikowanych tematach, gdyż szkoła przeraża w swoim chaosie na początku września. Zatem tytułem przypomnienia sugeruję by przyszykować się na 1 października, gdyż od tego momentu może nas czekać drugi chaos obok edukacyjnego i jakoś będzie trzeba sobie z tym poradzić.

Janek zaczyna o 9.00 swój kolejny rok szkolny. Idzie do 3 klasy. Jak jest do tego przygotowany, jak to będzie…cóż powiem szczerze nie myślę o tym. Patrzę jak mocno się zmienił w ciągu ostatnich 6 tygodni!!! Urósł, dużo więcej mówi i zmienił się. Nie jest już dzieckiem, a “poważnym” chłopcem, który ma swoje pytania, swoje […]

Wkurza mnie, gdy Ci którzy wciąż podkreślają jacy są bogobojni, pełni miłości i wiary, antyaborcyjni, bo życie jest najważniejsze, lekceważą życie tych którzy już tutaj są. Obietnice minister Zalewskiej w zakresie edukacji osób niepełnosprawnych, o których pisałem przed wakacjami, oczywiście nie zostały zrealizowane.

Jeszcze nie ruszyliśmy, a Jasiek zaczął mówić, generalnie cały czas mówi, te słowa:” Nie będę człapał, nie będę człapał…masakra” dały mi do myślenia. Przed nami był długi dzień, podczas którego chcieliśmy zdobyć dwa szczyty z Gór Złotych, a tutaj głos osoby wybitnie “zapalonej” do wędrówki podciął mi już na starcie skrzydła

Nie obecna dieta nie powoduje u niego jakichkolwiek złych sytuacji. To że je mimo wszystko owoce i warzywa, jak teraz arbuza, borówkę amerykańską i malinę powoduje, że wypróżnianie jest dobre i regularne. Ma swoją ulubioną szynkę i przede wszystkim jajka. Te mógłby jeść na każde śniadanie.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.

Mam nadzieję, że oglądnęliście film o wejściu Andrew Bob Harrisa na Grand Teton. Dla mnie jest to niemożliwe by wejść tak wysoko, te wysokości, ten wysiłek…i ten strach rodzica. On wszedł tam, dzięki mężowi jego siostry, który nie miał ograniczeń, który się nie bał, który zaufał i który dał mu szansę pokonać Grand Teton, 4 […]

Janek nie ma specjalnej diety. Moja wiedza na temat diety, jaka ona powinna być kształtowała się razem z jego rozwojem…co oznacza, że pewne błędy popełniliśmy i utrwaliliśmy niestety. Jednakże mleko nie jest obecne w jego diecie. Nie ma słodyczy z wyjątkiem ciastek, które są dla niego nagrodą i odżywką szczególnie w górach, gdzie węglowodany są […]

Od tego zacznijcie dzień. Popatrzcie na ten film, na te zdjęcia…i pomyślcie, co jest dzisiaj niemożliwe dla Waszego dziecka…potem popatrzcie jeszcze raz na ten film i pomyślcie jak je przygotować by mogło osiągnąć to, co wydaje się dzisiaj niemożliwe…