Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Góry Bardzkie dla każdego.

sierpień 28, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są góry piękne, ale zbyt blisko by tam pojechać. Są góry zbyt łatwe, by na nie wchodzić, stąd je omijamy. Są też góry, które ze względu na to, że są na samym “początku” nie są brane pod uwagę. Są też góry, które nie “wyglądają” jak góry i nas zniechęcają. Takie są Góry Bardzkie: piękne, bliskie, […]

Proste pytanie o zainteresowania: jaki sport chłopak z zespołem Downa jak Jasiek powinien uprawiać?

sierpień 28, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tutaj Jasiek jest w niekorzystnej sytuacji, gdyż nie ma rodzeństwa, które ukształtowałoby jego zainteresowania w tym kierunku. Niejako musi się podporządkować sytuacji rodzinnej…ale na pewno karate, bo to jest najlepszy sport jaki mógłby go kształtować pod względem ruchowym. Na pewno będzie coraz więcej wspinaczki….i jednak badminton. Czy to mu się wszystko spodoba w ciągu najbliższego […]

Najlepszy program do nauki języka angielskiego dla Jasia to: Fun English!

Pisałem już o tym wiele razy i wciąż to podtrzymuję. Wczoraj pokazałem ten program do nauki niemieckiego i też robi duuuże wrażenie na Jaśku.

Ochratoksyny w autyzmie.

Zaczynamy od definicji za wikipedia.org: grupa mykotoksyn produkowanych przez grzyby z gatunku Aspergillus (np. A. ochraceus) i Penicillium (np. P. viridicatum). W grupie tej wyróżnia się ochratoksynę A, B i C. Są szeroko rozpowszechnione w środowisku, występują jako naturalne zanieczyszczenia w magazynowanych zbożach, orzeszkach lub nasionach bawełny.

Bliźniaczki kończą szkołę.

sierpień 25, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnio z różnych okazji pokazywałem Wam bliźniaczki. Padały pytania od Was jak często się to zdarza, jak funkcjonują…i ja ciągle nie umiałem dobrze na te wszystkie pytania odpowiedzieć….ale myślę, że raczej dobrze

Proste pytanie o szkołę: co będzie z Jaśkiem po 3 klasie?

sierpień 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Tak jak pisałem to wcześniej, Jasiek chodzi do szkoły nie po to by osiągać poszczególne etapy edukacyjne, a po to by korzystać ze środowiska jakie szkoła tworzy w zakresie integracji, a dopiero potem edukacji. Zatem przed nami nie będzie dylematów takich jak większość z rodziców próbuje sobie stawać w imieniu ich dzieci. Wiemy, że Janek […]

Program do nauki języka niemieckiego.

Programy z serii Fun dla Jaśka są po prostu najlepsze. Jak w nie wchodzi, to po prostu go nie ma…z takim skupieniem robi zadania i ćwiczenia. Powtarza je tak głośno, że i my przy tym korzystamy. Polecam.

Jasiek uczy się niemieckiego.

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Jasiek uwielbia języki…dużo bardziej niż matematykę. Dostanie program do nauki i już robi ćwiczenia, powtarza i wie lepiej ode mnie o co w tym wszystkich chodzi.

Buddy Walk pod hasłem “COUNT ME IN”

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

COUNT ME IN to po polsku weź mnie pod uwagę. Ja bym o tym nie wiedział, gdyby nie kilka lipcowych newsów podesłanych przez Thomasa.  W tym jednym doczytałem się tego zdania:

Proste pytanie o szkołę: jak akceptowany jest w szkole?

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo dobrze. Ten aspekt od początku się nie zmienia, Mała szkoła, z otwartymi nauczycielami, program trwający już 5 lat powoduje, że to jest bardzo dobre środowisko dla naszych dzieci. Integracja w szkole i w klasie jest zdecydowanie na plus. Duża cierpliwość i dojrzałość koleżanek i kolegów wspiera Jaśka funkcjonowanie na wysokim poziomie.

Dzienna dawka kwasu foliowego 5 mg przez 90 dni ….i tylko zwiększamy poziom niemetabolizowanego kwasu foliowego.

Jest to ten artykuł z serii tych, które powinniśmy pokazywać lekarzom…a oni i tak skomentują:… i po co Pani czyta ten internet.

Proste pytanie o szkołę: jakie Jasiek ma silne strony?

sierpień 23, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Czytanie ze zrozumieniem, to jest jego silna strona. Dobra pamięć i utrwalanie schematów. Duża chęć komunikacji, przy dużej łatwości do wykorzystywania języków obcych. Jeżeli jest w czymś liderem, to potrafi być zmotywowany by tą pozycję utrzymać i być wzorem.

“Jak dieta letnia wpływa na poziom kwasu foliowego i witaminy B12?”

To już moje pytanie. Skoro było zainteresowanie o witaminę D3 i cholinę to pomyślałem, że podzielę się z Wami obserwacjami także w tym temacie.

“Jak działa cholina na metylację?”

Rozumiem, że głównym aspektem tego pytania jest kwestia, kiedy cholina będzie dawała wyraźne obniżenie homocysteiny, bo tak dzisiaj mierzymy w sposób pośredni efektywność metylacji.

Proste pytanie o szkołę: co jest największą barierą edukacyjną dla Jaśka?

sierpień 22, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Stale będę powtarzał, że rodzeństwo, szczególnie to młodsze jest mechanizmem, który pozwala na lepszą dojrzałość społeczną, lepsze przygotowanie do szkoły dziecka z ZD.  Jasiek dziś jest na etapie, gdzie …. mógłby zacząć 1 klasę. Do niej byłby gotowy. Idąc do 3 klasy w tym roku, ma wciąż problemy z budowaniem relacji społecznych…a teraz będzie trudniej […]

Co powoduje wady serca u dziecka?

Za wadę serca, za rozszczep odpowiada zawsze brak…metylacji dzisiaj powiem. Ten wpis mógłbym zakończyć odwołanie do dzisiejszego wcześniejszego artykułu o wadach cewy nerwowej, ale specjalnie podzieliłem ten wpis by pokazać, jak bardzo dziś wiedza idzie do przodu.

Czy za wady cewy nerwowej(NTD) odpowiada tylko kwas foliowy? Zdecydowanie nie!

Lekarze nie nadążają za rozwojem wiedzy i na Wasze dobre pytania, zazwyczaj komentują to w prosty sposób: NACZYTAŁA SIĘ PANI W INTERNECIE! …i dobrze, że on istnieje, bo z naukowych doniesień, wiemy że brakuje olbrzymiej dawki wiedzy skrywanej pod autorytetem lekarza.

Szczeliniec, drugi z dwóch.

sierpień 21, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Szczeliniec jest chyba najbardziej “zatłoczoną” górą w Sudetach…nie jest to Śnieżka! Jest to też góra która potrafi zamęczyć nieprzygotowanego turystę…i wielu z nich popełnia ten błąd, idąc na nią w tenisówkach, sandałkach, szpilkach bo przecież to Góry Stołowe…nic bardziej mylnego. My wybraliśmy najtrudniejszy szlak, jak zawsze tym razem, jaki prowadzi na Szczeliniec z setkami […]

“Jak wpływa lato na poziom witaminy D3?”

Lato w zależności od poziomu nasłonecznienia i od tego czy mamy wakacje, czy też nie wpływa w zróżnicowany sposób. Mam tutaj kilka przykładów.

Proste pytanie o szkołę: jakie osiągnięcia Jasiek ma w szkole?

sierpień 21, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Jasiek nie chodzi do szkoły by coś nadzwyczajnego, w układzie edukacyjnym, osiągnąć…jego indywidualny cel to skorzystać z obecności innych dzieci w klasie i wiedzy, która w klasie jest na wyciągnięcie ręki. Zgodnie z tym co Miłka mi powtarza co jakiś czas, tak samo jak my, jedno dziecko jest lepsze z matematyki, inne z języków. Tą […]