Te ulotne chwile potwierdzające budzące się od małego skłonności do wiedzy, warto “chwytać” tak jak to zrobił Krzyś. Dziękuję.

Na prośbę Magdy przekazuję informację o szkółce piłkarskiej we Wrocławiu na zajęcia które rozpoczęły chodzić też 5 letnie nasze dzieci.

Spróbujcie przeczytać ten artykuł wstawiając tam słowo: osoby z zespołem Downa. Może w ten sposób dojdziecie do przekonania, że trud integracji jest warty tego.

Muszę o tym napisać, choć w pewnym sensie już pisałem. Janek się dramatycznie, pozytywnie zmienił. W ciągu 8 tygodni dokonała się przemiana z Jaśka na Janka. Góry, wyzwania, samodzielność, emocje przy oswajaniu Kamila….które zmieniają Kamila.

Nie zatrzyma tego żadna polityka, żadne państwo, żaden z rodziców. Nigdy nie było takiego czasu, by aż tak wiele różnych terapii zostało zaproponowanych na podstawowe błędne mechanizmy związane z potrojeniem 21 chromosomu. Są w nich takie, które budzą kontrowersje, ale są też takie, które tych nie będą tworzyć. Wszystko pozostanie w rękach wiedzy rodziców i […]

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.

Gdy słyszę jak Jasiek po wakacjach się zmienił, jak jest sprawniejszy, bardziej zwarty a nie “ciastowaty” robi to na mnie wrażenie. Z drugiej strony sam widzę, że te ostatnie 6 tygodni wakacji były czymś wyjątkowym w jego rozwoju intelektualnym, fizycznym i uczuciowym. Jaś nie jest już Jasiem, a Jankiem…który poskromił dwumetrowego brata autystę i nauczył […]

Pojawiają się pierwsze testy identyfikujące chorobę Alzheimera poprzez analizę krwi. Podstawą dla nich są badania populacyjne takie jak to, które poniżej prezentuję. Pozwolą one zbudować bazę pozwalającą na precyzyjne diagnozowanie etapu choroby zanim ona będzie prezentował swoje pełne objawy zatem są niezwykle interesujące i konieczne.

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni

Asia wyłapała moje słowa i teraz przychodzi mi je opisać. Z większością na pewno się zetknęliście, choć możecie być nieświadomi tego, że w ZD przychodzi to wcześniej. Z drugiej strony obiecuję, że poświęcę chwilkę i opiszę je wszystkie już niedługo dokładniej, jak odpowiem na wszystkie maile, które spłynęły do mnie po wakacjach

W ZD problem cholesterolu, jego struktury jest istotny i należy do typologii choroby Alzheimera. Potrojone geny ABCG1, APP tworzą bardzo istotną dysfunkcje metabolizmu cholesterolu, co z góry powinno narzucać rodzicom dzieci z ZD bardzo określoną i specyficzną dietę….i to bez konsultacji z kimkolwiek, gdyż jest to oczywiste.

Przesyłacie do mnie Wasze opinie. Często dziękujecie mi…zapominacie o jednym: powinniście dziękować sobie! Za to, że chcecie zrozumieć życie, posiadać wiedzę i siłę by trwać. Dziękuję Marcin za słowa i za wspaniałe zdjęcie powiększonej rodziny

Pokusiłem się o napisanie wpisu o witaminie D3 i spływają pytania techniczne

Jeżeli dziecko ma zespół Downa, to podawanie EGCG jest kluczowe dla odpowiedniej stymulacji genu DYRK1A. EGCG wtedy zdecydowanie poprawia funkcjonowanie kognitywne, wytrzymałościowe, spowalnia proces starzenia. Efektem ubocznym podawania EGCG jest blokowanie enzymu/genu DHFR i nie ma nic do genu/enzymu MTHFR!

Jak patrzę na wszystkie nasze dzieci to wzrusza mnie ich siła i walka o ich życie. Wtedy, gdy już jest dobrze…ta radość. Dziękuję Dominika.

To nie jest tak, że coś robi się bez celu. Wszystko ma swoje miejsce początku i miejsce końca. Jasiek miał cel, nasza rodzina miała cel. Jasiek miał osiągnąć coś, co do tej pory żadna osoba z zespołem Downa nie osiągnęła i nieliczni rówieśnicy bez ZD. My mieliśmy być razem. Korona Sudetów nas połączyła i nauczyła, […]

Jadzia ma niezwykłe pomysły. Ten zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie

Zaskakujące jak dużo może się zdarzyć w tak krótkim okresie czasu. W ubiegłym tygodniu pisałem o algernonie jako nowym leku, mogącym zrewolucjonizować wsparcie osób z ZD, a tutaj pojawia się kolejna alternatywa. Brzmi bardzo chemicznie 7,8-DHF czyli 7,8–Dihydroksyflawon ale jest naturalnym flawonem występującym w roślinach tropikalnych jak bignoniowate, astrowate (Godmania aesculifolia, Tridax procumbens).

Lubię zacząć poniedziałek DOBRZE!. Polecam Wam zatem ten dobry uśmiech . Dziękuję Elu.

Kobieta jest początkiem na której skupia się wszystko: emocje, decyzje o urodzeniu, o leczeniu w trakcie ciąży dziecka z zespołem Downa. Jest z tym sama i często aż do śmierci zostaje niestety sama.