Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

2017.09.28 – zajęcia logopedyczne dla dzieci z zespołem Downa

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mamy we Wrocławiu mniej i mniej dzieci z zespołem Downa, ale to tym bardziej powinny korzystać z tego co najlepsze. Dzisiaj przypominam o zajęciach logopedycznych prowadzonych metodą krakowską.

Budowa stopy u chłopców z zespołem Downa.

Dlaczego osoby z zespołem Downa mają problemy z bieganiem, ze sportem wymagającym określonego wysiłku i sprawności nóg? Jest to efekt zmian w budowie nogi, kości, mięśni. Z pewnością zauważyliście, że stopy naszych dzieci są spłaszczone i mocno “rozbite” przez co trzeba kupować buty dopasowane do takiego układu stopy, co jest czymś odmiennym niż to prezentują […]

Skutki uboczne drenaży uszu.

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Większość dzieci z zespołem Downa, musi mieć przeprowadzany drenaż uszu poprawiający ich słyszenie. Jest to związane ze złą budową trąbki i powolnym procesem jej dojrzewania i “zmiany “ pozycji w uchu z niemalże poziomej na pionową.

Bieganie jest dobre, jest możliwe.

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pisałem już o dziewczynie z zespołem Downa, która przebiegła półmaraton. Dzisiaj o dziewczynie, która biega przełaje, biegi terenowe tak to się chyba po polsku nazywa.

Leczyć czy nie leczyć? Czy trwać i czekać…

Jestem po turze kilku paneli dzieci z ZD i niestety po nich znów cisną mi się na usta złe słowa: czy mamy je leczyć, czy też mamy je jedynie “wychowywać i kochać”? Czy “miłość” rodzicielska jest jedynym sposobem na poprawę ich funkcjonowania?

Madeline wraca do Nowego Jorku z wężami!

wrzesień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy dostałem informację o tym wydarzeniu trochę byłem pod wrażeniem…te węże, choć Jasiek podczas tegorocznych wakacji trochę mnie na to przygotował, że mogą być one mniej agresywne, niż o tym się myśli. Mam nadzieję, że Wam się to spodoba.

Bez APP nie ma choroby Alzheimera w zespole Downa.

To jest kolejny raport, który potwierdza tą jednoznaczną prawdę. Potrojony gen APP w zespole Downa jest odpowiedzialny za chorobą Alzheimera i nadmiernej ilości amyloidu beta.

Moda z Hollywood.

wrzesień 26, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem już o projekcie Marie Webb, by przygotować ubrania dla gwiazd Hollywood. Pilnowałem, czy jakieś relacje się pojawią, gdyż to jest najlepszy PR o jakim możemy mówić, pokazujący możliwości osób z ZD.

Ciekawe…o wcześniakach.

Zaskoczyła mnie pozytywnie ta informacja, choć dla wielu z Was nic ona nie musi mówić.

Co 5 lat dzieci są lepsze…

wrzesień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy Jasiek był mały obserwowałem jak dzieciaki z zespołem inaczej się rozwijają w stosunku do rówieśników. Wtedy zauważyłem, że przeskok “technologii” w zakresie opieki co pewien czas się zmienia, co powoduje że dzieci z ZD też się zmieniają.

Zasłyszane…dwie prawdy Kasi z edukacji.

wrzesień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Jarku podsyłam, Tobie moją prawdę o edukacji, warto by o tym mówić.”

Zasłyszane…dwie prawdy z Niemiec.

wrzesień 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się, że nie jesteście obojętni na kłamstwo tego świata i wszystkich tych, którzy “kochają” jak coś jest na obrazku, a gdy trzeba wesprzeć w rzeczywistości to ich nie ma…jak politycy. Dzisiaj jeszcze kilka prawd, jakie przesłaliście z różnych stron tego świata.

Nasza Korona.

wrzesień 25, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wydaje mi się, że powiedziałem w tym temacie wszystko: Janek jest zwycięzcą, Janek jest wzorem do zdobywania tego, co wydawało się jeszcze wczoraj nie do zdobycia…w głowach nas, rodziców.

Randka z dziewczyną z zespołem Downa.

wrzesień 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj napisałem o budowaniu właściwego wizerunku osoby z ZD. Dzisiaj druga “ludzka”,  wersja prezentowania normalności osoby z ZD, czyli po prostu randka z Ellen.

Po prostu dobre zdjęcie!

wrzesień 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem jak to robicie, ale każde z Waszych zdjęć jest inne i na swój sposób niezwykłe. Obecność Waszych dzieci na tej stronie tym bardziej jest dla mnie olbrzymim przywilejem za co bardzo dziękuję. Tym razem zdjęcie Adriana, za co dziękuję Monice. Po prostu bardzo fajne zdjęcie..aż uśmiecham się gdy go oglądam.

Zasłyszane…czyli dwie prawdy.

wrzesień 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Świat na głowie staje by nie pomagać osobom z zespołem Downa, tak myślę. Dlaczego? Cóż popatrzmy na te zasłyszane historie, każdy z nas je słyszał kilka razy w swoim życiu.

Ala tańczy, to jest balet.

wrzesień 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uważam, że nasze dzieci są mocno “muzyczne” . Rytm, dźwięk, taniec to jest to. Ala to potwierdza.

Liczba ciąż utraconych rośnie.

Z perspektywy już 6 lat mojego zajmowania się wspieraniem kobiet by mogły zajść w ciążę, przyszedł czas na pytanie do samego siebie: czy liczba problemów z zajściem w ciąży i problemów z jej utrzymaniem rośnie, czy tylko to koicydencja i więcej osób się zgłasza do mnie. Poszukałem obiektywnych materiałów na ten temat i trochę mnie […]

Jak pokazać osobę z zespołem Downa w mediach? Uczmy się od Niemców.

wrzesień 21, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Chcę bronić wizerunku osób z zespołem Downa w każdym aspekcie ich życia. Jak wiecie jestem przeciwko używaniu słowa “Down” jako skrótu, gdyż w masowym znaczeniu języka angielskiego jest wyrażeniem pejoratywnym, z góry kojarzącym się z czymś negatywnym w Polsce, w dzisiejszych czasach…i nikt nie pamięta, że pochodzi to od nazwiska badacza.

“Jakie neuroprzekaźniki są włączone w mówienie?” czyli uproszczone podejście do mówienia.

Najlepsze terapie dotyczące komunikacji, mówienia uwzględniają przede wszystkim trening, kopiowanie…czyli jest to nauka uczenia się, ale nie mówienia. Wychodzi się z założenia, że brak mowy to efekt najczęściej błędu anatomicznego, jak w ZD zbyt duży i nierówny pod względem grubości poziom istoty szarej i  błąd jej na poziomie Ośrodka Broki. Zapomina się przy tej okazji, […]