Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak analizować badania MTHFR UK?

Przyznam, że na samym początku nie mogłem się przekonać do badań MTHFR GENETICS UK. Wydawały mi się za skomplikowane, zbyt obszerne i po prostu trudne. Dziś chyba się przyzwyczaiłem, że można z nich wyciągnąć dużo więcej niż z badań amerykańskich.

Ile podawać witaminy B12 w postaci metylokobalaminy dziecku?

Wiele z Was prosi o określenie dawki witaminy B12 przy skrajnych niedoborach, u dzieci z ZD i cechami autyzmu.

MAO A, FAD, ryboflawina, PQQ, miedź…

Pisałem o MAO A i wiem że wciąż to za mało dla Was. Przy okazji PQQ postanowiłem wrócić do tego tematu.

PQQ czym jest? cz.3 o mitochondriach i nie tylko

Po publikacji dwóch pierwszych wpisów dotyczących PQQ, pojawiły się Wasze pytania dotyczące konkretnie mitochondriów. Wiemy, że w zespole Downa, mitochondria nie produkują odpowiedniej ilości energii potrzebnej np. do konwersji T 4 do T 3.

Czyż nie jest tak: dzieci z zespołem Downa rodzą się w rodzinach z “pokoleniowym trwaniem“ silnych stanów zapalnych i obecnych chorób neurodegeneracyjnych?

Dostaję co raz więcej informacji od Was. I wciąż brakuje informacji od profesora Śmigla…ale mam nadzieję, że znajdzie czas na podsumowanie zakończenia zbierania ankiet. Co łączy te dwa fakty? Cóż jest co raz więcej danych od Was wskazujących na jedną prawidłowość: gdy w rodzinie występują raki, choroby związane z depresją, Alzheimer, Parkinson, choroby autoimmunologiczne, alergie […]

PQQ czym jest? cz.2 o hamowaniu starzenia komórki i poprawie funkcji poznawczych

Pierwsze badanie kontrolne odnośnie wpływu PQQ na funkcje poznawcze przeprowadzono w 1979 roku. Wnioski jakie płynęły z tych badań mówiły o możliwej poprawie funkcji poznawczych, pamięci operacyjnej u ludzi.

PQQ czym jest? cz.1 podstawa

Napisałem ponad 2 miesiące temu list do Richarda z prośba o jego weryfikację działania PQQ. Napisałem mu, że dla mnie to typowy i fajny, czynnik hamujący starzenie się organizmu. Wskazałem, że wielu z Was korzystając JEDYNIE!  z PQQ i ubiquinolu osiąga zaskakujące rezultaty u swoich dzieci w zakresie koncentracji, mówienia, rozwoju. Była cisza i nagle […]

Wczesne czytanie, matematyka, aktywność sportowa i ruch pozwalają dzieciom z zespołem Downa rozwijać się dwukrotnie szybciej!

Nie jest to jakaś nowa teoria, to już wiemy. Jednak ta ocena to efekt 25 letniej obserwacji prowadzonej przez Patricka i Rocel Baggot, specjalistów można tak to określić w zespole Downa, na 248 dzieciach z tą wadą genetyczną.

Jak miło zacząć dzień z takim uśmiechem

czerwiec 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Małgosi za to zdjęcie. Otworzyłem i od razu mi lepiej. Ten uśmiech. Fajny!

Zespół Downa nie jest “problemem”. “Problemem” są polimorfizmy i mutacje dziedziczone od rodziców, czyli temat fenyloketonurii, BH4, genu PAH.

Pozwolę sobie jeszcze raz przypomnieć jedną z moich tez: dzieci z zespołem Downa rodzą się u rodziców, u których mechanizmy regulujące sprawność funkcjonowania genów, a co za tym idzie procesów metabolicznych za które są odpowiedzialne, przestają działać prawidłowo. Nie dotyczy to jednego specyficznego genu np. MTHFR. W efekcie współwystępowanie różnego rodzaju problemów zapalnych, chorób psychicznych, […]

Dieta wpływa na zachowanie dziecka i efekty suplementacji

Stale pojawiające się pytanie przy okazji maili na temat EGCG: czy EGCG ma być łączone z dietą, czy też nie? Z mojej perspektywy są to dwa jednak rozbieżne problemy. Stymulacja zachowania poprzez regulację funkcjonowania układu trawiennego to jedno, stymulacja genu DYRK 1 A i także DNMT3L to drugie.

2016.06.14 – EGCG … dziękuję i przepraszam.

czerwiec 14, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam WszystkiCH, którym obiecałem napisanie nowych postów dotyczących diety i przygotowania się do ciąży. Dziękuję Wszystkim tym, którzy napisali mi ich podziękowania za to, że piszę o takich kwestiach jak chociażby EGCG. Proszę jednak Wszystkich Was o cierpliwość. NIE JESTEM W STANIE ODPOWIEDZIEĆ NA WSZYSTKIE WASZE MAILE NA TEMAT EGCG, SUPLEMENTACJI, DIETY, PANELI W TAK […]

Symulti, wszystkie pomoce do Metody Krakowskiej

Skąd wziąć pomoce do prowadzenia Metody Krakowskiej? Polecam stronę symulti.pl . Znajdziecie tam księgarnię wysyłkową z pomocami i książkami do metody.

Adaś ze swoim psem

czerwiec 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takiego zdjęcia jeszcze nie mieliśmy. Dla mnie super i dziękuję za nie.

EGCG reguluje funkcjonowanie genów z rodziny DNMT

Tego nie wiedziałem. Czytając różne raporty dotyczące EGCG, nagle dowiedziałem się że EGCG w sposób istotny wpływa na metylację poprzez regulację funkcjonowania genu DNMT3L.

EGCG, wszystko o tym jak stosować i po co w zespole Downa.

“Chciałabym zacząć podawać córce zieloną herbatę. Proszę o odpowiedź w jakiej dawce się podaje ? Ile kosztuje i z jakimi suplementami powinno się ją podawać ?” Od czwartku zasypywany jestem pytaniami o EGCG. Zatem w skrócie postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania w tym zakresie.

2016.06.10 – UWAGA ZMIANA TERMINU PIKNIKU

czerwiec 10, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszamy Państwa za zmiany, jednak z przyczyn niezależnych od Stowarzyszenia jesteśmy zmuszeni przesunąć Piknik o tydzień, czyli na 26 czerwca 2016 r. godz. bez zmian, tj. 15:30 – 19:00.
Jeszcze raz bardzo przepraszamy i serdecznie zapraszamy.
Pozdrawiam
http://www.stowarzyszenie-razem.org/zapraszamy-dzieci-na-piknik-z-okazji-dnia-dziecka/
Maja Tomanik
www.stowarzyszenie-razem.org

FontUp, raczej na nie.

Justyna nadmieniła o suplemencie FontUp, jaki w wyniku badań powstał w Hiszpanii. Oto kilka informacji na jego temat.

EGCG nie jest już eksperymentem rodziców, to jest już bardzo ważne przesłanie!

Po wczorajszej publikacji wyników mocno mi ulżyło. Bardzo nie lubiłem gdy padały słowa o eksperymentowaniu. Znów się okazało, że rodzice są “siłą” napędową rozwoju medycyny kierowanej na leczenie ich dzieci. Fajnie to zabrzmiało. Popatrzmy jak te wydarzenie komentują gazety.

Czy tak działa EGCG na Jaśka?

czerwiec 9, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

…nie to dobrzy nauczyciele, umieją odpowiednio zmotywować Jaśka, za co im bardzo dziękuję. To że Jaś funkcjonuje w klasie i to tak dobrze, to zasługa ich kreatywności, odwagi i silnej dozy cierpliwości…i są efekty i to jest najważniejsze.