Zawsze jak widzę rodzica z dorosłym dzieckiem z ZD trzymanym kurczowo za rękę, mam wrażenie że ta osoba z ZD jest w klatce… “Jego rodzic zamyka go w klatce.” Takie odczucie ma wielu przechodniów. Stereotypy dotyczące ZD mówią przede wszystkim o NIEMOŻLIWOŚCI SAMODZIELNEGO FUNKCJONOWANIA OSOBY Z ZD.

Najbardziej przemawia do drugiego człowieka sukces. Osoby z ZD odnoszą sukcesy przekraczające oczekiwania w stosunku do ich możliwości. Każda osoba z ZD jest w stanie taki sukces odnieść i o tym trzeba MÓWIĆ I PISAĆ…o ludziach z zespołem Downa!!!

W środku tygodnia pomyślałem, że warto wrócić do rzeczywistości i pokazać na czym polega kampania mówienia o tolerancji…

Rozmawiając z Magdą dzisiaj po raz kolejny musiałem w swoim życiu powiedzieć w tej kwestii rzecz oczywistą: dzieci muszą mieć obu rodziców by mogły być poczęte. To, że potencjalna matka jest zdrowa, nie ma polimorfizmów nie oznacza, że wszystko musi się udać..trzeba pamiętać o swoim partnerze?!

Często zadajecie pytania: “Moje dziecko z zespołem ma dodatkowy polimorfizm czy to coś znaczy? “ Oczywiście ma to swoje przełożenie i dziś uważam, że występowanie polimorfizmu ma większe znaczenie niż w istocie sama trisomia. Najczęściej to polimorfizm wprowadza istotne zmiany na plus i na minus w stosunku do tego co określamy jako obraz typowego dziecka […]

Nie zaskoczył mnie ostatni komentarz o problemach Anety ze znalezieniem szkoły dla jej dziecka z ZD. Nie zaskoczyło mnie to, że wielu ludzi podważa możliwość leczenia, edukacji dzieci z ZD. W USA potrzeba było kampanii reklamowych, wydarzeń społecznych, filmów, eventów i nawet specjalnych okazji mających miejsce przez ostatnie niemalże 30 lat by zmienić stosunek społeczeństwa […]

Badanie to spełnia kryteria CLASS II jeżeli chodzi o jego klasyfikację. Celem badania było określenie tezy czy: sama witamina E jest w stanie spowolnić spadek zdolności poznawczych u osób z ZD powyżej 50 lat i to w pewnej części z demencją. Jest to wiek porównywalny dla osób bez ZD na poziomie istotnie powyżej 70 jeżeli […]

Kolejny wpis od Dominika, starszego brata.

Na dzień dzisiejszy, praktycznie nic nie robię od już 7 lat, tylko argumentuję, że suplementy są potrzebne i w istocie nie niosą skutków ubocznych większych od tych jakie niosą leki przeciwbólowe nagminnie stosowane przez nas Polaków, jeżeli będziemy podawać je w określonych przypadkach i dawkach.

Tym razem wybraliśmy się w nasze górki z kolegami Jasia i ich wspaniałą mamą.

Mam słabość do Jaśków i ich uśmiechów od jakiś 10 lat. Uwielbiam takie na początek tygodnia w szczególności. Dzięki rodzicom Jaśka za te zdjęcie.

Według mnie tak i można by tak zakończyć ten artykuł, ale postaram się go jednak rozwinąć.

Od skończenia II wojny światowej, obok politycznych zmian, dokonywano w obliczu rozpamiętywania wojny, zmian w zakresie statusu osób niepełnosprawnych. To w 1946 roku padły po raz pierwszy słowa o równych prawach osób niepełnosprawnych. Były to pierwsze słowa, które musiały czekać na swoją realizację aż do lat 80-tych ubiegłego wieku by stały się czynami. Zajęło nam […]

Dziękuję za kolejne zdjęcie, tym razem osoby która wyraźnie chciała wyjść…

Po wczorajszym dniu tak się zastanawiałem czy jasiek ma uczyć się matematyki poprzez “techniczne” działania czy też wszystko w układzie funkcjonalnym.

Dziś miałem dużą przyjemność rozmowy podsumowującej obecność Jasia, z jego nauczycielami: z Panią Kasią i Panią Marię. Życzę Wam wszystkim byście mieli przyjemność rozmowy z tak racjonalnymi i kreatywnymi nauczycielami jak ja.

Ci którzy odebrali panele metylacyjne z 23andme i przez przypadek “załadowali” swoje dane do panelu detoksykacyjnego wiedzą, że tam pojawiają się geny zaczynające się od CYP

Po pierwsze trzeba przyjąć do wiadomości, że autyzm ma swoją ścieżkę ryzyka i geny, które mogą ale nie musza powielać się z tymi występującymi w zespole Downa…a potem można badać określone biomakrery charakterystyczne dla autyzmu. Pozostaje wtedy wciąż pytanie, czy wiedza w tym kierunku może być przeze mnie jako rodzica wykorzystana.

Janek został zaproszony na urodziny na sportowo. Od Cypka.

Ten artykuł nie będzie dotyczył tylko zespołu Downa, ale tych wszystkich, które je po prostu potrzebują. Już mija blisko 4 lata jak pisałem o potrzebie wprowadzenia ich w takim wymiarze, jako badania przesiewowe dla każdego dziecka z wadą genetyczną, wcześniaka, autysty itp. Uważam, że każdy kto ma problemy powinien mieć do nich dostęp, gdyż jednorazowo […]