Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“Dlaczego ciągacie dzieci po górach, gdy nie mają na to siły. Przecież są one niepełnosprawne!” czyli historia z wakacji.

sierpień 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Była piękna pogoda, byliśmy wysoko w strzelistych Alpach po już 4 godzinnej wędrówce. Jasiek jak zwykle na szlaku ze wszystkimi się witał we wszystkich językach świata , jednak jedna Pani ciągle na niego patrzyła, i patrzyła, i nie za bardzo chciała zwolnić tudzież przyspieszyć.

Proste pytanie o zainteresowania: w co Jasiek lubi grać?

sierpień 30, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

To jest łatwe pytanie: po pierwsze planszówki geograficzne z mapami, monopol, zegar. Jednak hitem są programy edukacyjne na tableta. Dużo o tym wcześniej pisałem i muszę się przyznać, że cieszy mnie jak uczy się flag albo angielskiego i to połączonego z matematyką. Dzisiaj stawiam na nowoczesność i według mnie to co będzie umiał z niej […]

“Dlaczego ciągacie dzieci po górach, gdy nie mają na to siły. Przecież są one niepełnosprawne!”

sierpień 29, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak w życiu bywa, że można trwać i czekając co ono przyniesie, a można ciężko pracować i chcieć coś osiągnąć. Trzeba mieć cel, by go osiągnąć. Czy w takiej sytuacji niepełnosprawność jest problemem, czy nie jest tak, że my takimi opiniami robimy więcej szkód naszym dzieciom i ich wizerunkowi?

“Dlaczego piszesz tak dużo o autyzmie?”

Możecie być zaskoczeni, ale raz w miesiącu z jakiegoś kraju z Europy Zachodniej czy to z Ameryki Północnej dostaję zaproszenie do nowo powstałej strony na ten temat.

Proste pytanie o zainteresowania: jakie hobby Jasiek ma?

sierpień 29, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jeszcze nie ma. Lubi wszystko co jest śpiewane, mówione i grane po angielsku i czuje się z tym bardzo dobrze. W tym momencie na przykład oglądana piosenki śpiewane przez dzieci po angielsku, przewija je i śpiewa razem z nimi przy kolejnym odtwarzaniu.

Góry Bardzkie dla każdego.

sierpień 28, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są góry piękne, ale zbyt blisko by tam pojechać. Są góry zbyt łatwe, by na nie wchodzić, stąd je omijamy. Są też góry, które ze względu na to, że są na samym “początku” nie są brane pod uwagę. Są też góry, które nie “wyglądają” jak góry i nas zniechęcają. Takie są Góry Bardzkie: piękne, bliskie, […]

Proste pytanie o zainteresowania: jaki sport chłopak z zespołem Downa jak Jasiek powinien uprawiać?

sierpień 28, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tutaj Jasiek jest w niekorzystnej sytuacji, gdyż nie ma rodzeństwa, które ukształtowałoby jego zainteresowania w tym kierunku. Niejako musi się podporządkować sytuacji rodzinnej…ale na pewno karate, bo to jest najlepszy sport jaki mógłby go kształtować pod względem ruchowym. Na pewno będzie coraz więcej wspinaczki….i jednak badminton. Czy to mu się wszystko spodoba w ciągu najbliższego […]

Najlepszy program do nauki języka angielskiego dla Jasia to: Fun English!

Pisałem już o tym wiele razy i wciąż to podtrzymuję. Wczoraj pokazałem ten program do nauki niemieckiego i też robi duuuże wrażenie na Jaśku.

Ochratoksyny w autyzmie.

Zaczynamy od definicji za wikipedia.org: grupa mykotoksyn produkowanych przez grzyby z gatunku Aspergillus (np. A. ochraceus) i Penicillium (np. P. viridicatum). W grupie tej wyróżnia się ochratoksynę A, B i C. Są szeroko rozpowszechnione w środowisku, występują jako naturalne zanieczyszczenia w magazynowanych zbożach, orzeszkach lub nasionach bawełny.

Bliźniaczki kończą szkołę.

sierpień 25, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnio z różnych okazji pokazywałem Wam bliźniaczki. Padały pytania od Was jak często się to zdarza, jak funkcjonują…i ja ciągle nie umiałem dobrze na te wszystkie pytania odpowiedzieć….ale myślę, że raczej dobrze

Proste pytanie o szkołę: co będzie z Jaśkiem po 3 klasie?

sierpień 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Tak jak pisałem to wcześniej, Jasiek chodzi do szkoły nie po to by osiągać poszczególne etapy edukacyjne, a po to by korzystać ze środowiska jakie szkoła tworzy w zakresie integracji, a dopiero potem edukacji. Zatem przed nami nie będzie dylematów takich jak większość z rodziców próbuje sobie stawać w imieniu ich dzieci. Wiemy, że Janek […]

Program do nauki języka niemieckiego.

Programy z serii Fun dla Jaśka są po prostu najlepsze. Jak w nie wchodzi, to po prostu go nie ma…z takim skupieniem robi zadania i ćwiczenia. Powtarza je tak głośno, że i my przy tym korzystamy. Polecam.

Jasiek uczy się niemieckiego.

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Jasiek uwielbia języki…dużo bardziej niż matematykę. Dostanie program do nauki i już robi ćwiczenia, powtarza i wie lepiej ode mnie o co w tym wszystkich chodzi.

Buddy Walk pod hasłem “COUNT ME IN”

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

COUNT ME IN to po polsku weź mnie pod uwagę. Ja bym o tym nie wiedział, gdyby nie kilka lipcowych newsów podesłanych przez Thomasa.  W tym jednym doczytałem się tego zdania:

Proste pytanie o szkołę: jak akceptowany jest w szkole?

sierpień 24, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo dobrze. Ten aspekt od początku się nie zmienia, Mała szkoła, z otwartymi nauczycielami, program trwający już 5 lat powoduje, że to jest bardzo dobre środowisko dla naszych dzieci. Integracja w szkole i w klasie jest zdecydowanie na plus. Duża cierpliwość i dojrzałość koleżanek i kolegów wspiera Jaśka funkcjonowanie na wysokim poziomie.

Dzienna dawka kwasu foliowego 5 mg przez 90 dni ….i tylko zwiększamy poziom niemetabolizowanego kwasu foliowego.

Jest to ten artykuł z serii tych, które powinniśmy pokazywać lekarzom…a oni i tak skomentują:… i po co Pani czyta ten internet.

Proste pytanie o szkołę: jakie Jasiek ma silne strony?

sierpień 23, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Czytanie ze zrozumieniem, to jest jego silna strona. Dobra pamięć i utrwalanie schematów. Duża chęć komunikacji, przy dużej łatwości do wykorzystywania języków obcych. Jeżeli jest w czymś liderem, to potrafi być zmotywowany by tą pozycję utrzymać i być wzorem.

“Jak dieta letnia wpływa na poziom kwasu foliowego i witaminy B12?”

To już moje pytanie. Skoro było zainteresowanie o witaminę D3 i cholinę to pomyślałem, że podzielę się z Wami obserwacjami także w tym temacie.

“Jak działa cholina na metylację?”

Rozumiem, że głównym aspektem tego pytania jest kwestia, kiedy cholina będzie dawała wyraźne obniżenie homocysteiny, bo tak dzisiaj mierzymy w sposób pośredni efektywność metylacji.

Proste pytanie o szkołę: co jest największą barierą edukacyjną dla Jaśka?

sierpień 22, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Stale będę powtarzał, że rodzeństwo, szczególnie to młodsze jest mechanizmem, który pozwala na lepszą dojrzałość społeczną, lepsze przygotowanie do szkoły dziecka z ZD.  Jasiek dziś jest na etapie, gdzie …. mógłby zacząć 1 klasę. Do niej byłby gotowy. Idąc do 3 klasy w tym roku, ma wciąż problemy z budowaniem relacji społecznych…a teraz będzie trudniej […]