Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

MAT 1 i wysoka homocysteina.

Już kiedyś pisałem na temat polimorfizmów genu MAT1, MAT2 często określanych jako geny BOGÓW…bo są na końcu całej metylacji i mogą zepsuć cały nasz wysiłek zmierzający do naprawy metylacji na poziomie genów MTHFR, MTRR, CBS, BHMT. One są na końcu po prostu, a ostatnie moje artykuły na ten temat zwiększyły Wasze zainteresowanie tym tematem…więc wracam […]

11 portretów dzieci z ZD by dać im szansę.

sierpień 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Bardzo wakacyjny temat…nie. To był czas, gdy we Francji propagowano akcję akceptacji dla zespołu Downa. Pokazano dzieci z ZD i w to bardzo fajny wymowny temat. Wracam do tego, bo pamiętam jak się to w Europie podobało. 11 portretów by dać szansę.

Proste pytania: czy Jasiek korzysta z liczenia w trakcie zakupów?

sierpień 18, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Matematyka jest dla nas problemem i to istotnym. Liczenie butelek do 12 jest proste, kupienie 5 bułek nie stanowi problemu, ale gdy ma zapłacić powyżej 10 pln jest to dla niego bardzo trudne.

EGCG w leczeniu choroby Alzheimera…z wyraźnym postępem dla zespołu Downa.

Ciągle powtarzam, do znudzenia, że nie możemy oczekiwać postępu w badaniach nad zespołem Downa, bo my sami rodzice dzieci z ZD nie za bardzo tego chcemy i rozumiemy. Zatem musimy obserwować to co się dzieje w przypadku innych problemów, gdzie z ich doświadczeń możemy coś wykorzystać u nas.

EGCG od narodzin do śmierci w zespole Downa.

“Jarku jak długo mam podawać EGCG?” proste pytanie wydaje się dla mnie. Dla Was jest to jedna z najtrudniejszych decyzji, jestem tego świadom. Pomagam zatem w podjęciu właściwej decyzji.

Proste pytania: czy Janek posługuje się jednostkami wagi i “metrami”?

sierpień 17, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Miary odległości Janek nie używa w ogóle. Wagę, jako coś fizycznego i mierzonego przez jego doświadczenie robienia zakupów “odczuwa” i nazywa. Jest to jednoznacznie związane z zakupami i czytaniem wszystkich opakowań z każdą informacją jaka na niej jest zawarta. jego ulubiony obecnie owoc to borówka amerykańska. Pan Robert ze sklepu warzywnego sprzedaje mu ją w […]

Likopen ratuje to co RCAN1 psuje.

Jak spytałbym się Was o likopen, myślę że mało kto by wiedział co to jest. Gdy już to napiszę co to jest, jestem pewny będzie zmiana w diecie naszych dzieci na wszystko co czerwone, a w szczególności na arbuza, pomidora.

Między litością dla “chorego dziecka” a obojętnością dla “chorego dorosłego”

sierpień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Fala hejtu już opadła tytułem przyznania się przez niego do dziecka z zespołem Downa. Hejt oczywiście musiał trafić na niego jako muzyka z grupy Sistars, gdyż ta grupa kojarzy się środowiskom religijnym jedynie z przyznaniem się do aborcji liderki tej grupy…ale ja nie chcę o tym pisać, ja chcę to wykorzystać do jednej małej uwagi.

Proste pytania: czy Jasiek mówi “pełnymi” zdaniami?

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek zdecydowanie poprawił zasób słów i posługiwanie się językiem polskim. Jest mniej wtrąceń obcojęzycznych, ale jak się “przełącza” na język obcy to widać też lepszą sprawność w jego wykorzystaniu. Jak mówi po polsku Jasiek teraz?

Żaltman jeden z dwóch, “gdzie ubry jedzą”.

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Małe góry potrafią czasami dać zaskakujący opór wchodzącym. Potrafią zmęczyć samym patrzeniem na nie. Tym razem tak było, że góra wydawała się być strasznie wysoka, gdy patrzyło się na jej dominujący kształt na tle krajobrazu. Takie samo uczucie mieliśmy, gdy wchodziliśmy asfaltową dróżką pod kopułę. Było ciężko, dyszącą…

…ależ te dzieci są już duże.

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Agacie za te zdjęcie. Po swoich dzieciach się tego nie widzi, ale jak dostaję takie zdjęcie, to nagle starzeję się

Witamina D3 minimum 50 ng/ml w zespole Downa!

Zaskoczył mnie ten artykuł badający wpływ witaminy D3 na patologię choroby Alzheimera.

Kolejna projektantka mody z zespołem Downa.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie informacje są najlepsze. Jej pasja to kolory. Lubi projektować suknie pod warunkiem, że są kolorowe.

Proste pytania: kiedy Jasiek zaczął wykorzystywać zegarek?

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Od ponad 12 miesięcy Jasiek wykazywał zainteresowanie zegarkiem, ale nie przywiązywał uwagi do niego. Teraz mając prawie 12 lat, używa norm czasowych w stosunku do otwarcia sklepu np.: “Ósma otwierajcie Piotra i Pawła”.

Pierwsza osoba, która przepłynęła kanał La Manche to …

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oczywiście chodzi o osobę z zespołem Downa. Ok podejrzewam, że jest to trudne pytanie ale przypomnę: jest to Karen Gaffney, która w 2001 roku przepłynęła Kanał La Manche, albo jak ktoś woli kanał Angielski.

Kocham moją pracę.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

ten film został przygotowany prawie 2 lata temu, ale robi wciąż na mnie bardzo duże, pozytywne wrażenie. “Twoim najlepszym pracownikiem może być osoba z zespołem Downa”. Myślę, że taka kampania powinna mieć miejsce w Polsce…dać szansę ludziom z ZD na lepsze życie w pracy.

LIFE w USA działa. System edukacji dla dorosłych osób z zespołem Downa.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie historie można znaleźć jedynie na stronie NDSS…tak pozytywne i to w różnorodnej Ameryce. To jest już typowa dla tego kraju informacja. Anne Catherine Heigl idzie do collegu realizować LIFE program.

Najlepsze przed urlopem….

sierpień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…to optymizm bijący z twarzy drugiej osoby…tak mi się wydaje. Ja widzę tutaj DUUUŻY OPTYMIZM. Dziękuję Klaudii za to.

Nie będzie wsparcia dla opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych.

sierpień 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Na to wygląda, że będzie jak zwykle. Ci którzy są słabi nie mają prawa głosu. Brakuje mi słów, ale mam nadzieję że ktoś się zreflektuje.

NAD jako czynnik redukujący utratę ciąży.

O roli NAD, czyli  o jego prekursorze rybozydu nikotynamidu (NR) już napisałem. Teraz chcę jednak zaprezentować dane, które szumnie są określane jako” najbardziej istotne odkrycie od czasów odkrycia roli kwasu foliowego” w kontekście ciąży, wad płodu i poronień.