Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Prekursor NAD+ dla zespołu Downa, autyzmu i dobrej ciąży.

Na pytanie Joli dotyczące prekursorów NAD+ odpowiadam krótko i zwięźle: rybozyd nikotynamidu jest tym produktem, który jest bezpośrednim prekursorem NAD+. Jest to zupełnie nowo odkryta forma witaminy B3, której badania w istocie dopiero zaczęły się w 2015 roku.

Metionina i wysoka homocysteina w ciąży.

Pojawia się nam kolejna ścieżka problemów. Wynika ona z wysokiej homocysteiny, bardzo trudnej do zbicia za pomocą witamin z grupy B, nie będącej konsekwencją polimorfizmów genów CBS i tych związanych z witaminami B bezpośrednio. Dzięki 2 kobietom, dokonaliśmy analizy całej ścieżki metylacji i okazało się, że głównym ich problemem jest polimorfizm w cyklu metioniny na […]

Choroba Alzheimera. Czy jest możliwe odzyskanie pamięci?

Nie ukrywam, że zaskoczyła mnie ta informacja. Nie spodziewałem się takiej możliwości o czym donoszą największe periodyki medyczne. Jest to kolejna rewolucja w medycynie i wiedzy o człowieku.

Jestem pod dużym wrażeniem talentu muzycznego Rysia!

sierpień 10, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kasia postanowiła mnie wzmocnić przed urlopem, dużą dawką radości i to się jej udało. Dużo patriotyzmu, kolędy i co tam, że w lecie… ale w wydaniu z jakim ja nawet nie próbuję konkurować! Dzięki Kasiu.

To jest już 9 kawiarnia w kraju.

sierpień 9, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Stowarzyszenie z Turcji pochwaliło się kolejną kawiarnią, jaka została otwarta w tym kraju i jest prowadzona przez osoby z ZD.

Pierwsza osoba z zespołem Downa w krykiecie.

sierpień 9, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Przyznam się szczerze, że ta dziedzina sportu mnie wykańcza. Siedzenie godzinami i jedzenie i picie to nie dla mnie. Po drugie nie rozumiem zasad tej gry, która może być rozgrywana w pełnym wymiarze przez kilka dni! Podczas odwiedzin w RPA miałem możliwość oglądnięcia krótkiej wersji…i padłem ze znużenia, gdy koło mnie tysiące ludzi jedząc i […]

“Czy dzieci zespołowe powinny mieć specjalną dietę?”

sierpień 9, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jeżeli popatrzymy na fakt stale zmienionej struktury lipidów począwszy od 6 miesiąca to już ten fakt powinien skłaniać nas do prowadzenia diety wspierającej HDL w diecie poprzez używanie oliwy z oliwek, oleju z lnu by wspierać HDL. Z drugiej strony tytułem obecności nadmiernej aktywności genu RCAN1 powinniśmy jeść ryby i olej rybi…

Wysoka homocysteina to zagrożenie dla ciąży.

To kolejne proste podsumowanie. Homocysteina jest najprostszą możliwą informacją mówiącą jak jesteś przygotowana/przygotowany do ciąży.

Ile DHA, ile EPA powinno być podawane dzieciom? – uzupełnienie

Gdy w lipcu pisałem na ten temat, wiele osób podziękowało mi za to, że usystematyzowałem dane dotyczące osób z ZD i suplementacji ich omegami 3. Teraz mamy jeszcze lepsze narzędzie, gdyż raport medyczny, który precyzyjnie analizował tą kwestię i odnosił ją do wykorzystania omeg 3 w stymulowaniu neurotoksyczności w chorobie Alzheimera…czyli bardzo blisko nas.

Charlie i Milo, kolejne identyczne bliźniaki z zespołem Downa.

sierpień 8, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Chłopcy będą bohaterem akcji wrześniowej tuż przed Buddy Walks. W najważniejszym miejscu Nowego Jorku, na Times Square. Ta akcja NDSS ma już kilka lat i tworzy coś jakościowo innego, niż do tej pory było na świecie…pomyślcie, że w Warszawie na Pałacu Kultury jest wyświetlana gigantyczna reklama prezentująca zespół Downa z “różnych” stron. Szok! Super szok…a […]

“Jeżeli poroniłam kilka razy to jakie witaminy muszę wziąć pod uwagę przy suplementacji?”

Zaczyna się najlepszy okres dla poczynania dzieci. Większość z Was jest przygotowana, ma jeszcze pytania w tym temacie, więc postanowiłem w ciągu najbliższych 2 tygodni na takie pytania odpowiadać. Proszę wysyłajcie je na adres: [email protected]

Borowa czas złośliwości.

sierpień 7, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jasiek jest Mistrzem w dokuczaniu swojemu starszemu bratu autyście. Uwielbia to robić po prostu. Naszym ostatnim celem była Borowa, najwyższa góra Gór Czarnych, będących częścią Gór Wałbrzyskich. Z tego powodu jest włączona do Korony Sudetów. Był to czas takich małych złośliwości ze strony Jaśka, ale i samych gór.

Są takie dzieci, które znam od urodzenia…a teraz są na wakacjach i idą niedługo do szkoły.

sierpień 7, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Hania Ewy jest tym dzieckiem, które znam od urodzenia…choć nigdy nie spotkaliśmy się. Wygląda wspaniale na tym zdjęciu, a ja uświadamiam sobie powoli, że to już tyle lat mija…

Zespół Downa i polimorfizmy.

Dostałem taki list z takim pytaniem: “Jarek piszesz o błędach genowych, a czy była opublikowana taka informacja o zespole Downa?”. Postaram się zatem odnieść do tego.

CD4 do CD8 jako wskaźnik odporności.

Inną nazwą tego testu jest T-Lymphocyte Helper/Suppressor Profile, a test ten oznacza poziom limfocytów tzw. T helper cells (CD4) do regulatory T cells (CD8). Każdy z nich jest liczony i porównywany. Dla dorosłych standardowy wynik to 0,9 do 3,7. Zazwyczaj wiąże się to z wynikiem dla CD4 na poziomie 30-60%, a CD8 na poziomie 10-30%

Identyczne…

sierpień 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Piszą w Stanach, że łatwiej wygrać w totolotka niż … kolejny już przykład identycznych bliźniaczek z zespołem Downa. Mi się bardzo podobają i odnotowuję.

Religia, etyka i niemoralność nauki.

sierpień 4, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak zwykle, gdy pochwalę naukę a zganię konserwatyzm religii sypiecie na moją głowę tony kamieni, jak mogę…a ja tylko odpowiem słowami mojego ulubionego autora: NIECH RĘKĘ PODNIESIE TEN, KTO CHIAŁ URODZIĆ DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA…jak znam życie to nikt tego nie chciał…

Czy bieżnia pomaga w rozwoju motoryki u dzieci z zespołem Downa?

Nasze tegoroczne dzieci mają 3-7 miesięcy więc każdy z rodziców poszukuje jak najlepszego wsparcia dla swojego dziecka. W zakresie motoryki powraca kwestia stosowania bieżni do treningu chodzenia.

Cholina i poprawne działanie genu BHMT jest tak samo ważne, jak kwasu foliowego i genu MTHFR.

Wracają pytania: co jest ważniejsze? jak mam brać kwas foliowy?…i zapominacie o cholinie i skrócie metylacyjnym.

Ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa znacząco wzrasta przy polimorfizmach związanych z chorobą Alzheimera.

Pojawiają się kolejne badania wskazujące, które grupy rodziców z perspektywy dziedziczności polimorfizmów są w grupie wyższego ryzyka urodzenia dziecka z zespołem genetycznym.