Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Co powoduje wady serca u dziecka?

Za wadę serca, za rozszczep odpowiada zawsze brak…metylacji dzisiaj powiem. Ten wpis mógłbym zakończyć odwołanie do dzisiejszego wcześniejszego artykułu o wadach cewy nerwowej, ale specjalnie podzieliłem ten wpis by pokazać, jak bardzo dziś wiedza idzie do przodu.

Czy za wady cewy nerwowej(NTD) odpowiada tylko kwas foliowy? Zdecydowanie nie!

Lekarze nie nadążają za rozwojem wiedzy i na Wasze dobre pytania, zazwyczaj komentują to w prosty sposób: NACZYTAŁA SIĘ PANI W INTERNECIE! …i dobrze, że on istnieje, bo z naukowych doniesień, wiemy że brakuje olbrzymiej dawki wiedzy skrywanej pod autorytetem lekarza.

Szczeliniec, drugi z dwóch.

sierpień 21, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Szczeliniec jest chyba najbardziej “zatłoczoną” górą w Sudetach…nie jest to Śnieżka! Jest to też góra która potrafi zamęczyć nieprzygotowanego turystę…i wielu z nich popełnia ten błąd, idąc na nią w tenisówkach, sandałkach, szpilkach bo przecież to Góry Stołowe…nic bardziej mylnego. My wybraliśmy najtrudniejszy szlak, jak zawsze tym razem, jaki prowadzi na Szczeliniec z setkami […]

“Jak wpływa lato na poziom witaminy D3?”

Lato w zależności od poziomu nasłonecznienia i od tego czy mamy wakacje, czy też nie wpływa w zróżnicowany sposób. Mam tutaj kilka przykładów.

Proste pytanie o szkołę: jakie osiągnięcia Jasiek ma w szkole?

sierpień 21, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Jasiek nie chodzi do szkoły by coś nadzwyczajnego, w układzie edukacyjnym, osiągnąć…jego indywidualny cel to skorzystać z obecności innych dzieci w klasie i wiedzy, która w klasie jest na wyciągnięcie ręki. Zgodnie z tym co Miłka mi powtarza co jakiś czas, tak samo jak my, jedno dziecko jest lepsze z matematyki, inne z języków. Tą […]

MAT 1 i wysoka homocysteina.

Już kiedyś pisałem na temat polimorfizmów genu MAT1, MAT2 często określanych jako geny BOGÓW…bo są na końcu całej metylacji i mogą zepsuć cały nasz wysiłek zmierzający do naprawy metylacji na poziomie genów MTHFR, MTRR, CBS, BHMT. One są na końcu po prostu, a ostatnie moje artykuły na ten temat zwiększyły Wasze zainteresowanie tym tematem…więc wracam […]

11 portretów dzieci z ZD by dać im szansę.

sierpień 19, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Bardzo wakacyjny temat…nie. To był czas, gdy we Francji propagowano akcję akceptacji dla zespołu Downa. Pokazano dzieci z ZD i w to bardzo fajny wymowny temat. Wracam do tego, bo pamiętam jak się to w Europie podobało. 11 portretów by dać szansę.

Proste pytania: czy Jasiek korzysta z liczenia w trakcie zakupów?

sierpień 18, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Matematyka jest dla nas problemem i to istotnym. Liczenie butelek do 12 jest proste, kupienie 5 bułek nie stanowi problemu, ale gdy ma zapłacić powyżej 10 pln jest to dla niego bardzo trudne.

EGCG w leczeniu choroby Alzheimera…z wyraźnym postępem dla zespołu Downa.

Ciągle powtarzam, do znudzenia, że nie możemy oczekiwać postępu w badaniach nad zespołem Downa, bo my sami rodzice dzieci z ZD nie za bardzo tego chcemy i rozumiemy. Zatem musimy obserwować to co się dzieje w przypadku innych problemów, gdzie z ich doświadczeń możemy coś wykorzystać u nas.

EGCG od narodzin do śmierci w zespole Downa.

“Jarku jak długo mam podawać EGCG?” proste pytanie wydaje się dla mnie. Dla Was jest to jedna z najtrudniejszych decyzji, jestem tego świadom. Pomagam zatem w podjęciu właściwej decyzji.

Proste pytania: czy Janek posługuje się jednostkami wagi i “metrami”?

sierpień 17, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Miary odległości Janek nie używa w ogóle. Wagę, jako coś fizycznego i mierzonego przez jego doświadczenie robienia zakupów “odczuwa” i nazywa. Jest to jednoznacznie związane z zakupami i czytaniem wszystkich opakowań z każdą informacją jaka na niej jest zawarta. jego ulubiony obecnie owoc to borówka amerykańska. Pan Robert ze sklepu warzywnego sprzedaje mu ją w […]

Likopen ratuje to co RCAN1 psuje.

Jak spytałbym się Was o likopen, myślę że mało kto by wiedział co to jest. Gdy już to napiszę co to jest, jestem pewny będzie zmiana w diecie naszych dzieci na wszystko co czerwone, a w szczególności na arbuza, pomidora.

Między litością dla “chorego dziecka” a obojętnością dla “chorego dorosłego”

sierpień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Fala hejtu już opadła tytułem przyznania się przez niego do dziecka z zespołem Downa. Hejt oczywiście musiał trafić na niego jako muzyka z grupy Sistars, gdyż ta grupa kojarzy się środowiskom religijnym jedynie z przyznaniem się do aborcji liderki tej grupy…ale ja nie chcę o tym pisać, ja chcę to wykorzystać do jednej małej uwagi.

Proste pytania: czy Jasiek mówi “pełnymi” zdaniami?

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek zdecydowanie poprawił zasób słów i posługiwanie się językiem polskim. Jest mniej wtrąceń obcojęzycznych, ale jak się “przełącza” na język obcy to widać też lepszą sprawność w jego wykorzystaniu. Jak mówi po polsku Jasiek teraz?

Żaltman jeden z dwóch, “gdzie ubry jedzą”.

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Małe góry potrafią czasami dać zaskakujący opór wchodzącym. Potrafią zmęczyć samym patrzeniem na nie. Tym razem tak było, że góra wydawała się być strasznie wysoka, gdy patrzyło się na jej dominujący kształt na tle krajobrazu. Takie samo uczucie mieliśmy, gdy wchodziliśmy asfaltową dróżką pod kopułę. Było ciężko, dyszącą…

…ależ te dzieci są już duże.

sierpień 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Agacie za te zdjęcie. Po swoich dzieciach się tego nie widzi, ale jak dostaję takie zdjęcie, to nagle starzeję się

Witamina D3 minimum 50 ng/ml w zespole Downa!

Zaskoczył mnie ten artykuł badający wpływ witaminy D3 na patologię choroby Alzheimera.

Kolejna projektantka mody z zespołem Downa.

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Takie informacje są najlepsze. Jej pasja to kolory. Lubi projektować suknie pod warunkiem, że są kolorowe.

Proste pytania: kiedy Jasiek zaczął wykorzystywać zegarek?

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Od ponad 12 miesięcy Jasiek wykazywał zainteresowanie zegarkiem, ale nie przywiązywał uwagi do niego. Teraz mając prawie 12 lat, używa norm czasowych w stosunku do otwarcia sklepu np.: “Ósma otwierajcie Piotra i Pawła”.

Pierwsza osoba, która przepłynęła kanał La Manche to …

sierpień 14, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oczywiście chodzi o osobę z zespołem Downa. Ok podejrzewam, że jest to trudne pytanie ale przypomnę: jest to Karen Gaffney, która w 2001 roku przepłynęła Kanał La Manche, albo jak ktoś woli kanał Angielski.